Като човек, който живее с ревматоиден артрит (РА), може да се чувствате сякаш не винаги сте на върха на нещата. Планирането, организирането и споровете за заобикаляне на решения за справяне с болката, умората и чупливите стави може да бъде трудно. Трябва да помислите на какво сте способни (приготвяне на храна? да карате децата на училище?) и какви ресурси можете да използвате, когато не се справяте със задачата (вземане за вкъщи? кола?). И след това има срещи с лекар, пътувания до аптеката, може би физиотерапия, упражнения, а понякога и работа. Чувства се повече от достатъчно за управление, но не е.
Ако имате РА или някакво хронично заболяване, вие също трябва да планирате бъдещето си. Трябва да вземете предвид вашите медицински желания и нужди и как общността и семейството ви ще ги познават. Вие също трябва да помислите за финансовото планиране, как ще бъдат задоволени вашите застрахователни нужди и как може да се промени лечението ви.
Продължете да четете, за да разберете някои от най-важните неща, които трябва да вземете под внимание, за да улесните бъдещето си с РА.
Разговор със семейството си
Всеки човек с РА има уникален поглед върху това колко много да каже на членовете на семейството и тяхната общност. Когато обмисляте на кого да кажете, вземете предвид кой може да бъде отговорен за грижите ви с напредване на възрастта и ако станете инвалид. Бъдещите полагащи грижи ще трябва да планират финансово и логистично за вашите взаимни нужди. Вие също трябва да изразите желанията си в случай на недееспособност, като попълните завещание за живот и предварителни указания.
Деца и РА
Ако все още нямате деца, но обмисляте да създадете семейство, започнете непрекъснат разговор с екипа си за грижи за вашите планове.
Най-често предписваното антиревматично лекарство, модифициращо заболяването (DMARD), е метотрексат, който може да прекрати бременността или да причини вродени дефекти, ако се приема по време на бременност. Мъжете, които приемат метотрексат и искат да създадат семейство, трябва да спрат да приемат лекарството приблизително три месеца преди те и партньорът им да се опитат да забременеят. Времето за спиране на лекарствата трябва да се обсъди с Вашия лекар.
Ако вече имате деца, помислете как да говорите с тях за РА. Когато са млади, това може да е толкова просто, колкото да обясните, че имате нужда от помощ поради ограниченията на тялото ви.
„Никога не съм имал първо разговор с тях за това, защото те са пораснали, виждайки, че имам ревматоиден артрит“, казва Джесика Сандърс, 34-годишна майка на три деца. „Понякога те задават въпроси като „Как го разбра?“ или „Можеш ли да направиш това?“ Сандърс не е обсъждала каквато и да е възможност за генетична връзка с децата си, които са на възраст под 13 години.
Въпреки че RA не се счита за наследствен, рискът от появата му се увеличава, когато има фамилна анамнеза. Помислете дали това е нещо, което искате да обсъдите с децата си, когато почувствате, че е подходящ моментът.
финанси
Наличието на RA означава, че прекарвате много време в жонглиране с лекарските срещи заедно с редовните си дейности, докато се опитвате да практикувате самообслужване, като например да си почивате достатъчно и да се храните добре. Това може да ви накара да пренебрегнете финансите си, но в дългосрочен план ще съжалявате за това.
„Започнете да говорите сега, така че всички да са уверени в случай, че трябва бързо да се вземе важно финансово решение“, казва Дон Макдона, регионален изпълнителен директор в Merrill Edge. „За да опростите ежедневните финансови задължения в бъдеще, планирайте сега да настроите директни депозити и автоматични плащания на сметки, за да сте сигурни, че сметките се плащат навреме, особено в случай на здравна криза.“
Планиране на вашето медицинско бъдеще
Хроничната и прогресираща природа на РА означава, че не можете наистина да подведете бдителността си. Трябва да планирате и наблюдавате заболяването си и неговото лечение. Въпреки че най-новите лечения постигат забележителен напредък в забавянето на прогресията на заболяването, все още има възможност за прогресия. Вашите лечения също може да спрат да работят.
Ако понастоящем приемате нестероидни противовъзпалителни средства (НСПВС), кортикостероиди и DMARD като метотрексат, може да помислите за прием на един от по-нов клас лекарства, биологични.
Понякога наричани биологични DMARD, те работят подобно на DMARD, като блокират клетъчните пътища към възпалението. Също като DMARD, биологичните лекарства спират болката и подуването, както и ограничават увреждането на костите. Въпреки това, един недостатък на биологичните продукти е тяхната цена. Ако мислите да опитате биологични лекарства, ще искате не само да говорите с Вашия лекар, но и да разберете какво ще покрие вашата застраховка.
Вземането за вкъщи
Бъдещето с РА може да изглежда по-малко от светло, въпреки че напредналите лечения предлагат много добър шанс за изтласкване на болестта ви в ремисия. Възможно е тези лекарства да спрат да работят за вас или да развиете нови симптоми или да имате проблеми с чести инфекции. Знаейки това, може да бъде изкушаващо да се изгубите в днешните по-непосредствени грижи, вместо да мислите твърде далеч напред. Но отделянето на време днес за планиране не само за утре, но и за години напред, може да има огромна разлика за управлението на вашите потенциални клиенти.
Discussion about this post