Живот като възрастен с церебрална парализа

Общ преглед

Церебралната парализа (ДЦП) е група от нарушения на нервната система, които причиняват проблеми с мускулната координация и други проблеми с движението. Може да бъде причинено от нараняване или инфекция по време на бременност или по време на или след раждане. Може също да е резултат от генетични мутации.

Независимо от причината, CP се появява в началото на живота. Симптомите често се проявяват през първите години от живота на детето.

Няма състояние, известно като късно начало CP. Не можете да развиете това състояние като възрастен. Плюс това, CP е непрогресираща. Това означава, че не се влошава през целия живот на човек. Въпреки това, тъй като човек, живеещ с CP, остарява, състоянието може да причини нови предизвикателства и проблеми.

Прочетете, за да научите повече за живота като възрастен с CP и как можете да се подготвите за нови предизвикателства.

Симптоми на CP при възрастни

Симптомите при възрастни с CP често зависят от вида на CP, който имат, както и от нивото.

Някои форми на CP, като спастична церебрална парализа, причиняват схванати мускули, преувеличени рефлекси и необичайни движения при ходене или опит за движение. CP може да засегне цялото тяло, но може да засегне и само едната му страна.

Честите симптоми на CP включват:

  • мускулна слабост
  • схванати мускули
  • движения като ножици с крака при ходене
  • парализа
  • неволеви движения на ръцете, ръцете и краката
  • потрепване на лицето и езика
  • затруднено преглъщане
  • загуба на мускулен тонус
  • гъвкави крайници, които се движат лесно

Преждевременното стареене, както и по-изразените умствени и физически увреждания могат да накарат да изглежда, че CP се влошава с възрастта. Не е. Това е непрогресиращо състояние.

Вместо това състоянието може бавно да компрометира способността на тялото да се движи и да работи ефективно, което може да се чувства така, сякаш състоянието се влошава.

Важно е да се има предвид, че симптомите на CP няма да се появят за първи път при възрастни. Ако вие или ваш любим човек изпитвате нови проблеми с движението, това вероятно е резултат от друго състояние, а не от CP.

Предизвикателства, свързани с преждевременното стареене

Благодарение на напредъка в лечението и управлението, продължителността на живота на хората с CP е почти същата като при общата популация. Въпреки това, хората с CP често се сблъскват с проблеми и предизвикателства, с които хората без заболяването не се сблъскват.

Например, хората с CP вероятно ще изпитат преждевременно стареене. Тези ранни признаци на напреднала възраст могат да започнат да се проявяват когато навършат 40 години.

Хората с CP използват три до пет пъти енергията на хората без разстройство за изпълнение на ежедневните задачи.

С течение на времето това напрежение и натоварване на мускулите и костите могат да започнат да износват тялото. В крайна сметка, прекомерната употреба на стави като тези в коленете, глезените, бедрата и ръцете може да доведе до остеоартрит, наричан още дегенеративен артрит.

За някои хора преждевременното стареене може да изисква използването на помощни средства за мобилност, като инвалидни колички или патерици. За други способността за ходене може да бъде напълно загубена. Други признаци на преждевременно стареене включват повишена болка, схванати мускули и проблеми със сърцето или белите дробове.

Предизвикателства, свързани със синдрома след увреждане

Синдромът след увреждане е често срещано състояние, което се появява, когато многократно изразходвате максимално енергията на тялото си. Ако имате CP, можете да използвате цялата си енергия за извършване на определени ежедневни задачи, като например изкачване на малка стълбичка или метене на пода.

Комбинацията от това повишено потребление на енергия, плюс болка, умора и слабост, поставя голямо бреме върху тялото.

Синдромът след увреждане може да бъде труден за разграничаване от симптомите и въздействията на CP.

Хората, живеещи с ДЦП, се нуждаят от повече енергия за всеки тип задача, така че умората и болката са често срещани. Въпреки това, хроничното присъствие на болка, умора и слабост може да са улики, че имате синдром след увреждане.

Можете да избегнете продължителните щети от високи енергийни нужди и повишена умора, като работите с професионален терапевт. Тези медицински специалисти могат да ви помогнат да научите как да изпълнявате ежедневни задачи и да изразходвате по-малко енергия в същото време.

Предизвикателства, свързани с болката

Аномалиите на мускулите, ставите и костите могат да причинят дискомфорт по време на детството, но като човек с CP остарява, този дискомфорт може да се превърне в болка.

CP може да повлияе на развитието и функцията на ставите. Това може да доведе до ранно начало на остеоартрит. Освен това може да доведе до прекомерна компресия на ставите ви всеки път, когато ги използвате. Тези проблеми могат да доведат до болка.

Тази болка е най-честа в основните стави на тялото, включително бедрата, коленете, глезените и горната и долната част на гърба. CP се носи върху тялото физически по много начини. Ефектите от тази болка могат да влошат други симптоми.

При някои хора болката може да бъде овладяна с превантивни мерки. Това включва физическа и трудова терапия. Лекарствата също могат да помогнат.

Чести проблеми с психичното здраве

Хората, живеещи с CP, може да се чувстват изолирани поради състоянието. Може да избягвате събития или излети. Може да се страхувате да се почувствате засрамени или неудобни поради физически ограничения. Това може да доведе до социална изолация, тревожност и дори депресия.

Депресията е по-често срещан, по-разпространен, по-типичен при хора с хронични заболявания като CP. Всъщност едно проучване от 2017 г. на 501 възрастни с CP установи това 20 процента от тях имаше депресия.

Същото проучване установи, че депресията е по-често срещан, по-разпространен, по-типичен при тези, които също са имали стомашно-чревни заболявания или са използвали перорални болкоуспокояващи. Прочетете как една жена се справя с депресията, която идва с нейното хронично заболяване.

Проблемите с психичното здраве могат да бъдат пренебрегнати, защото CP е предимно физическо състояние. Фокусът на лечението може да бъде върху подобряване на мобилността, намаляване на болката и удължаване на енергията. Въпреки това, ефектите от депресията и проблемите с психичното здраве могат да увеличат тежестта на CP.

Важно е вие ​​и вашият лекар да отговаряте на вашите емоционални и умствени нужди, както и на вашите физически. Групи за подкрепа, терапевти и други експерти по психично здраве могат да бъдат добър ресурс за хора с CP.

Съвместни медицински състояния

Хората с CP имат по-високи ставки на:

  • хипертония
  • сърдечни състояния
  • диабет
  • уринарна инконтиненция
  • астма
  • болки в ставите
  • артрит
  • затруднения при преглъщане
  • слухови увреждания
  • удар
  • емфизем
  • сколиоза
  • затруднения в речта

Комбинацията от симптоми на CP и тези други медицински състояния може да повлияе на общото благосъстояние и здраве на човек. Това може да влоши и симптомите на двете състояния. За щастие има лечения за много от тези състояния.

Предизвикателства, които могат да възникнат на работното място

Докато децата с CP растат в възрастни, те могат да решат да поемат нови преживявания, с колеж и работа. CP може да затрудни определени задачи, но много от тях могат да посещават училище или да работят на пълен работен ден с голям успех и постижения.

Има и места за настаняване, които могат да направят ежедневните ви дейности по-лесни и по-малко физически облагащи.

Поради Закона за американците с увреждания (ADA), работодателите са длъжни да осигурят разумни условия за служители с увреждания. Тези места за настаняване могат да включват:

  • чести периоди на почивка
  • устройства за намаляване на физическите такси (табуретка, например)
  • паркомясто по-близо до вратата
  • бюро по-близо до тоалетната или офис машини
  • използването на други помощни средства

На работодателите не е позволено да ви дискриминират при избора си за наемане поради някакво увреждане или специални нужди.

Ако не сте сигурни в правата си или имате нужда от помощ, можете да се свържете с отдела за граждански права на Министерството на правосъдието на Съединените щати. Организации като The Arc и Американската асоциация на хората с увреждания също са полезни.

Предизвикателства, които могат да възникнат в социални ситуации

Хората, живеещи с CP, може да имат известни колебания относно социалните събития. Може да се страхувате от необичайни погледи или въпроси. Може също да се уморите лесно или да почувствате, че е твърде неудобно да правите настаняване за вашата инвалидна количка или патерици.

Не забравяйте обаче, че вие ​​не създавате неудобство. Много хора с това състояние водят здравословен, стабилен социален живот.

Ключът е да намерите приятели, които ще ви насърчат да останете активни и ще ви помогнат в това начинание. Може да почувствате тенденцията да се изолирате от удобство.

Приятели, които се регистрират при вас и разбират от какво настаняване може да се нуждаете, ще ви помогнат да се почувствате добре социално свързани и да осъзнаете, че малко ви пречи.

Продукти за вкъщи и ресурси

Хората, живеещи с CP, могат да водят здравословен, активен живот. Много от тях имат продължителност на живота, равна на тази на човек без това състояние.

Въпреки това, CP може да представлява предизвикателни обстоятелства, които изискват настаняване и управление. Благодарение на напредъка в лечението на CP, много хора могат да намерят помощта, от която се нуждаят, и да живеят пълноценен живот.

Ако търсите ресурси за лечение или имате въпроси относно живота с CP като възрастен, свържете се с тези организации:

  • Обединена церебрална парализа
  • Администрация за живот в общността
  • CareerOneStop
  • Великденски печати
  • Дъгата

Открийте повече

Discussion about this post

Recommended

Don't Miss