Скъпи наскоро диагностицирани приятели,
Съпругата ми и аз седяхме смаяни в колата си в гаража на болницата. Шумовете на града бръмчеха навън, но нашият свят се състоеше само от думите, които не бяха изречени. Нашата 14-месечна дъщеря седеше на столчето за кола, копирайки тишината, която изпълни колата. Тя знаеше, че нещо не е наред.
Току-що бяхме завършили поредица от тестове, за да видим дали тя има спинална мускулна атрофия (SMA). Лекарят ни каза, че не може да диагностицира заболяването без генетично изследване, но поведението и езикът на очите ни казаха истината.
Няколко седмици по-късно генетичният тест се върна при нас, потвърждавайки най-лошите ни страхове: дъщеря ни имаше SMA тип 2 с три резервни копия на изчезналото SMN1 ген.
Сега какво?
Може да си задавате същия въпрос. Може би седиш онемял, докато правихме онзи съдбовен ден. Може да сте объркани, притеснени или в шок. Каквото и да чувствате, мислите или правите – отделете малко време, за да дишате и да четете нататък.
Диагнозата на SMA носи със себе си променящи живота обстоятелства. Първата стъпка е да се погрижите за себе си.
скърби: Има определен вид загуба, която възниква при този тип диагноза. Вашето дете няма да живее типичен живот или живота, който сте си представяли за него. Скърбете за тази загуба със съпруга, семейството и приятелите си. Плачи. експресно. Отразете.
Преформиране: Знайте, че не всичко е загубено. Умствените способности на децата със СМА не са засегнати по никакъв начин. Всъщност хората със SMA често са много интелигентни и доста социални. Освен това сега има лечение, което може да забави прогресията на заболяването и се провеждат клинични проучвания при хора, за да се намери лек.
търси: Изградете система за поддръжка за себе си. Започнете със семейството и приятелите. Научете ги как да се грижат за вашето дете. Обучете ги за използване на машината, използване на тоалетната, къпане, обличане, носене, прехвърляне и хранене. Тази система за подкрепа ще бъде ценен аспект в грижата за вашето дете. След като създадете вътрешен кръг от семейство и приятели, отидете по-далеч. Потърсете правителствени агенции, които помагат на хората с увреждания.
Възпитавайте: Както се казва: „Трябва да сложите собствената си кислородна маска, преди да помогнете на детето си с тяхната. Същата концепция важи и тук. Намерете време да поддържате връзка с най-близките си хора. Насърчавайте се да търсите моменти на удоволствие, уединение и размисъл. Знайте, че не сте сами. Свържете се с общността на SMA в социалните медии. Съсредоточете се върху това, което детето ви може да направи, а не върху това, което не може.
План: Гледайте напред какво може или не може да има бъдещето и планирайте съответно. Бъди проактивен. Настройте жизнената среда на вашето дете, така че то да може да се ориентира успешно в нея. Колкото повече дете със СМА може да направи за себе си, толкова по-добре. Не забравяйте, че тяхното познание е незасегнато и те са наясно с болестта си и как тя ги ограничава. Знайте, че ще се появи фрустрация, когато детето ви започне да се сравнява с връстниците си. Намерете какво работи за тях и се насладете на това. Когато тръгвате на семейни екскурзии (ваканции, вечеря и др.), уверете се, че мястото ще побере вашето дете.
адвокат: Отстоявайте детето си в образователната арена. Те имат право на образование и среда, които са най-подходящи за тях. Бъдете инициативни, бъдете мили (но твърди) и развивайте уважителни и смислени взаимоотношения с тези, които ще работят с детето ви през целия учебен ден.
Наслади се: Ние не сме нашите тела – ние сме много повече от това. Погледнете дълбоко в личността на вашето дете и извадете най-доброто от него. Те ще се радват на вашата радост от тях. Бъдете честни с тях за живота им, пречките и успехите им.
Грижата за дете със SMA ще ви укрепи по неописуеми начини. Това ще предизвика вас и всяка връзка, която имате в момента. Това ще разкрие творческата страна на вас. Ще изведе воина във вас. Да обичаш дете със SMA несъмнено ще ви отведе на пътешествие, за което никога не сте знаели, че съществува. И ще бъдеш по-добър човек благодарение на това.
Можете да направите това.
На Ваше разположение,
Майкъл С. Кастен
Майкъл С. Кастен живее със съпругата си и три красиви деца. Има бакалавърска степен по психология и магистърска степен по Начално образование. Той преподава повече от 15 години и се наслаждава на писането. Той е съавтор на Ъгълът на Ела, който описва живота на най-малкото му дете със спинална мускулна атрофия.
Discussion about this post