Довеждане у дома на бебе с диагноза SMA: Ето какво трябва да знаете

Какво е SMA?

SMA е генетично невромускулно заболяване, което засяга около 10 000 души в Съединените щати, според Асоциацията за мускулна дистрофия (MDA).

SMA въздейства върху нервите на гръбначния стълб, което води до мускулна слабост и атрофия. Това може да повлияе на способността на вашето бебе да извършва различни дейности, от движение до дишане и преглъщане.

Всяко дете е различно и преживяванията им могат да варират в зависимост от вида и тежестта на SMA, с която са диагностицирани. Вашият лекар все още няма да може да диагностицира вида на SMA, който бебето ви има, или да определи неговата тежест.

При най-честата форма на SMA симптомите обикновено започват да се проявяват, след като бебето е на 6 месеца. Други видове SMA може да не проявяват симптоми до по-късно.

Много бебета с диагноза SMA няма да отговарят на стандартните етапи на развитие. Това не означава, че те никога няма да могат да постигнат тези умения. Просто може да отнеме повече време.

Работете с екипа за грижа за SMA на вашето бебе, за да наблюдавате напредъка на детето си и да проследите всички притеснения, които може да имате.

Екипът за грижа за SMA на вашето бебе

Вашият лекар може да ви помогне да съберете здравен екип, който да отговори на специфичните нужди на вашето бебе. Тъй като вашето бебе расте и се развива, техният екип за грижа за SMA може да нарасне и да включва някои или всички от следните педиатрични специалисти:

• невролог
• пулмолог
• ортопед
• гастроентеролог
• диетолог
• логопед
• физиотерапевт
• трудотерапевт
• респираторен терапевт
• социален работник

Вие също сте един от най-важните членове на екипа за грижи за вашето бебе. Вие познавате бебето си най-добре и можете да се застъпите за това, от което се нуждае.

Заедно можете да работите с екипа за грижи за вашето бебе, за да излезете с персонализиран план за лечение и управление, който помага на вашето бебе да процъфтява.

Въпреки че няма лечение за SMA, лечението може да помогне за забавяне на прогресията на заболяването и управление на симптомите.

Ето какво трябва да знаете за вашето бебе и SMA.

Движения на главата

При SMA слабите мускули могат да затруднят вашето бебе да придобие сила на врата. Вашето бебе може да не е в състояние да обърне главата си към звук или да държи главата си без опора. SMA може също да затрудни вашето бебе да контролира движенията на главата си.

Работете с физиотерапевт или трудотерапевт, за да разработите стратегии, които могат да помогнат на вашето бебе да придобие сила на врата.

Движения на крайниците

Бебе със SMA може да се движи много малко или да има проблеми с повдигането на неща. Крайниците им може да са слаби и да изглеждат нестабилни. В резултат на това те могат да изостанат по етапи на развитие като:

• правят плавни движения с ръцете и краката си
• избутване нагоре, когато лежат по корем
• натискане на краката им, когато краката им са върху твърда повърхност
• държи играчка и я разклаща

Попитайте физиотерапевта или ерготерапевта на вашето бебе за упражнения, които да помогнат на вашето бебе да укрепи мускулите на врата и багажника.

Преобръщане и сядане

SMA може да направи умения като преобръщане и седене предизвикателни за вашето бебе. Те може да имат проблеми с достигането на етапи в развитието като:

• преобръщане от корем на гръб
• преобръщане от гръб на корем
• седене без опора

Ако бебето ви не може да сменя позициите самостоятелно, можете да му помогнете. Това може да помогне за предпазване на ставите им от схващане, като същевременно стимулира любопитството към заобикалящата ги среда.

Когато бебето ви е будно, можете да помогнете с позиционирането. Когато поставяте бебето си настрани, използвайте навито одеяло, за да поддържате гърба му. Когато позиционирате бебето си по гръб, използвайте навито одеяло от двете страни на бедрата му, за да предпазите краката му от падане навън.

Винаги поставяйте бебето си по гръб за сън. Не използвайте одеяла в креватчето, освен ако педиатърът на вашето бебе не посъветва друго.

Работете с физиотерапевта или ерготерапевта на вашето бебе върху стратегиите за позициониране.

Пълзене и ходене

Бебе със SMA може да има проблеми с поддържането на теглото си върху краката си, люлеенето напред-назад и пълзенето.

В резултат на това те може да не се научат да поддържат теглото си да пълзят или да ходят по същата времева линия като другите деца на тяхната възраст. Ако бебето ви не може да се движи добре, добра идея е да му помогнете често да сменя позициите си.

С времето инвалидна количка или други помощни устройства могат да помогнат на детето ви да се придвижва самостоятелно. Домашните модификации като опорни пръти и рампа за инвалидни колички също могат да помогнат. Работете с физически и трудотерапевт, за да разработите персонализиран план, който да помогне на детето ви да стане мобилно.

Хранене и хранене

Някои деца със СМА имат проблеми с храненето поради слабото смучене и затруднено преглъщане. Ако детето ви не се храни добре, не напълнява или отслабва, говорете незабавно с екипа си за грижи.

Може да се наложи да работите с гастроентеролог, диетолог или логопед. Тези специалисти могат да оценят нуждите и способностите на вашето бебе, за да разработят план, който осигурява на детето ви хранителните вещества, от които се нуждае. В някои случаи сондата за хранене може да ви помогне да осигурите жизненоважни хранителни вещества за вашето дете.

дишане

Някои бебета със SMA са особено зависими от мускулите на диафрагмата да дишат. Слабите мускули могат да затруднят поглъщането на слюнката, кашлицата и изчистването на слузта от белите дробове на вашето бебе.

Поставянето на вашето бебе върху твърда, равна повърхност може да помогне да се гарантира способността му да поема дълбоко въздух.

Лошото качество на въздуха може да влоши нещата. Според Spinal Muscular Atrophy UK, излагането на пасивно пушене, по-специално, може да увеличи риска от сериозни респираторни инфекции при деца със SMA.

Работете със здравния екип на вашето бебе, за да разработите план за:

• поддържане на дихателните пътища на вашето бебе чисти
• поддържащо дишане
• предотвратяване и минимизиране на ефектите от респираторни инфекции като настинка, грип или COVID-19
• какво да правя при спешни случаи

Рани под налягане

Ако вашето бебе прекарва по-голямата част от времето си на едно място или има ограничен набор от позиции, то е изложено на повишен риск от развитие на рани под налягане. Зачервяването и чувствителността са признаци, че се образуват рани под налягане.

В зависимост от това къде се образуват раните, Вашият лекар може да препоръча алтернативни начини за позициониране на Вашето дете. Редовното позициониране на вашето бебе може да помогне за предотвратяване на рани под налягане.

сколиоза

При SMA с течение на времето слабите мускули на гърба могат да доведат до извит гръбначен стълб (сколиоза). Сколиозата може да се развие в детството и може да затрудни детето ви да контролира главата си, да поддържа позицията си и да движи крайниците си. Може също да попречи на дишането.

Ранното лечение на сколиозата може да помогне да се предотврати влошаването й.

Развитие и учене на мозъка

SMA не засяга развитието на мозъка или когнитивните способности. Много деца, живеещи със SMA, се справят много добре в академичното си образование. Важно е да насърчавате детето си и да се застъпвате за стимулираща среда, в която да учи и да взаимодейства с другите.

Вашето дете може да отговаря на условията за услуги чрез държавата ви програма за ранна интервенция и съгласно Закона за американците с увреждания (ADA).

Намерете подкрепа

Грижата за бебе, което има SMA, може да бъде предизвикателство. Уверете се, че намирате време да се погрижите и за собственото си физическо и психическо здраве.

Екипът за грижи за вашето бебе може да е в състояние да препоръча местни групи за подкрепа или други начини за свързване с други, които разбират през какво преминавате. Разгледайте страницата на ресурсите на MDA за болногледачи и потърсете помощ, когато имате нужда от нея.

SMA засяга нервите на гръбначния стълб и може да доведе до тежка мускулна слабост и атрофия. Това може да повлияе на способността на вашето бебе да извършва различни дейности независимо, от движение до дишане и преглъщане.

Прогнозата за бебета със SMA варира в зависимост от вида и тежестта. Въпреки че няма лечение за SMA, по-новите възможности за лечение могат да помогнат за управление на симптомите, забавяне на прогресията на заболяването и подобряване на продължителността на живота и цялостното качество на живот.