Да останете активни с анкилозиращ спондилит не винаги е лесно

Анкилозиращият спондилит (AS) е вид възпалителен артрит, който причинява подуване на връзките и ставите на гръбначния стълб.

Ако имате AS, това подуване може да доведе до периоди на болки в гърба и скованост. В по-тежки случаи може да доведе до изтощителна болка и загуба на подвижност и гъвкавост на гръбначния стълб.

Може да имате болка и скованост и в други части на тялото, включително бедрата, ребрата, коленете и раменете. С напредването си може да засегне и други органи, като очите, дебелото черво и други.

Всеки може да развие AS, но това е по-вероятно при мъже над 45 години, които имат фамилна анамнеза за АС.

Въпреки че AS няма лечение, има лечения и промени в начина на живот, които могат да помогнат на вас или на всеки с AS да се справите с болката и възпалението, да забавяте прогресията на AS и да живеете най-добрия си, най-пълноценен живот.

Разговаряхме с един човек с АС, Розелин Толивър, която е измислила как да продължи да живее живота си въпреки диагнозата.

Лична история на Розелин Толивър — Изображението е предоставено от Roselyn Tolliver

Историята на Розелин

Розелин беше на 12 години, когато за първи път започна да развива симптоми на АС. „Първите ми симптоми бяха възпаление на белите дробове и постоянна болка във врата и раменете“, казва тя.

Две години по-късно Розелин казва, че е преживяла необяснимо вирусно заболяване в продължение на 3 месеца. Скоро след това тя разви тежка, повтаряща се и необяснима умора.

Въпреки здравословните си проблеми, които продължават в ранна зряла възраст, Розелин се присъединява към флота. Докато сервираше, тя разви нови проблеми, включително проблеми с храносмилането.

През следващите 28 години здравето на Розелин продължава да я тревожи и обърква лекарите, тъй като тя развива болки в ставите и подуване на ириса на очите, известно като иририт.

„Въпреки силната фамилна анамнеза за АС (баща ми и брат ми го имаха), не ми беше поставена диагноза до 2018 г., защото съм HLA-B27 отрицателна“, обяснява тя.

Докато лекарите й поставят диагнозата, тя вече е претърпяла 10 операции на ставите, множество болкоуспокояващи инжекции и е претърпяла трайно увреждане на няколко стави.

Въпреки забавянето на диагнозата и няколко лечения, тя все още отделя време да бъде активна и да се наслаждава на времето си.

„Вече не мога да правя някои от натоварващите дейности, които правех (голф, кънки, ски и т.н.), но се опитвам да бъда възможно най-активен всеки ден. Някои дни просто върша домакинска работа и танцувам наоколо, но не сядам в облегалката си до 21:00 всеки ден – освен ако не изпитвам силна болка.“

Тя също има рутинни и редовни упражнения.

„Също така имам рутина за разтягане, която правя в леглото всяка сутрин и вечер, и съпругът ми и аз обикновено разхождаме кучето си на 2 до 3 мили из нашия квартал поне 3 до 4 пъти седмично. Ако той е зает или навън е твърде горещо, аз се разхождам из мола със слушалки.”

Докато е активна, тя трябва да предприеме някои стъпки, за да помогне с болката. „Трябва да нося наколенка всеки път, а понякога също нося SI става или лакът. Ако съм наистина зле, използвам бастун.

Тя също така говори за плуване през летните месеци. Много експерти посочват водните упражнения като добър начин за облекчаване на болките в ставите. И докато това може да е вярно за някои, Розелин открива, че не е много по-лесно за ставите й.

Когато е възможно, тя обича да отделя време да е навън. „Опитваме се да излизаме навън всеки ден, ако времето позволява. Ходим на разходка, когато няма 100 градуса, и плуваме, когато е. Ходим и на пешеходни обиколки близо до дома и обичаме да пътуваме и да разглеждаме забележителности.“

Но има обратна страна на всички дейности, които прави. „Опитът да останеш активен доведе до множество операции на ставите“, обяснява тя.

„Всеки път, когато попадна в бразда с дейност (обикновено няколко месеца), нещо пламва или се наранява и трябва да спра.

„Това се случи, когато аз и съпругът ми редовно карахме велосипеди. Коляното и лакътят ми се разболяха толкова много, че трябваше да спра да карам. Имах отворена операция на лакътя през 2020 г. и ми е планирана смяна на коляното през септември. Все пак продължавам да се качвам на коня!“

Нейното положително отношение, въпреки някои неуспехи, има много смисъл. Тя приписва нивото си на активност на това, че й помага да остане „гъвкава и способна да издържи дълги дни“, включително наскоро помогна на сина си и неговия годеник да планират сватбата си в нейната къща и да се грижи за внучето си.

През това време тя казва: „Бях активна от 7 сутринта до 10 вечерта през повечето дни в продължение на месеци.“

Упражненията й осигуряват както физически ползи, така и ползи за психичното здраве. „Съпругът ми и аз обсъждаме всякакви неща по време на нашите 1-2-часови разходки и когато се разхождам сама, слушайки любимата си музика, това е много терапевтично.“

Роз Толивър, родом от Сан Францисканец, е омъжена и има пет възрастни деца и трима внуци. След поставянето на диагнозата тя се превърна в защитник на други спондии. Първо, тя ръководеше групата за подкрепа на SAA в Сакраменто до декември 2019 г., когато се премести в Мърсед, Калифорния, и създаде нова група там. Оттогава тя е включена в няколко проекта за осведоменост за AS. Тя смята, че помагането на други, засегнати от нейната болест, е овластяващо и терапевтично.