Вашето ръководство за ресурси за деца с увреждания в развитието

Медицински и рехабилитационни услуги

Точната диагноза и ефективният, мултимодален план за лечение са важни за всеки с разлика в развитието или увреждане. Ето няколко изпитани начина за намиране на здравни услуги за дете.

Свържете се с национални организации

Един от най-ефективните начини за намиране на услуги е чрез организации, посветени на специфични условия.

• Американска асоциация за говор, език и слух. Тази национална организация предлага списък с професионални организации за загуба на слуха, много от които предлагат указатели на доставчици.
• Мрежа за самозастъпничество при аутизма. Тази група за застъпничество за обществена политика развива аутистични културни дейности; предлага обучение за лидерство за самозастъпници с аутизъм; и предоставя информация за аутизма, правата на хората с увреждания и системите.
• Фондация по детска неврология. Организацията поддържа актуализиран списък с клинични изпитвания, насочени към педиатрични неврологични състояния.
• Деца и възрастни с разстройство с дефицит на вниманието/хиперактивност (CHADD). Организацията поддържа списък със специализирани клиники в цялата страна.
• Фондация за детски тумори. Тази фондация, която се фокусира върху изследванията и осведомеността за неврофиброматозата, поддържа указател на лекарите, както и тъканна биобанка.
• Фондация за муковисцидоза. Организацията финансира 130 центъра за лечение на кистозна фиброза в цялата страна, а също така предлага услуга за намиране на клинични изпитвания.
• Family Connect. Family Connect обслужва родители и лица, полагащи грижи за деца със зрителни увреждания. Има указател на услугите по държави.
• Fragile X Foundation. Консорциумът Fragile X Clinical & Research предлага интерактивна карта и връзки, които да ви помогнат да намерите клиники на национално и международно ниво.
• Асоциация по мускулна дистрофия. Тази национална организация ви позволява да търсите центрове за грижа за мускулна дистрофия и филиали близо до вас.
• Национално общество за синдром на Даун. Обществото предлага клинична база данни за синдрома на Даун.
• Национална организация за фетален алкохолен синдром (NOFAS). NOFAS предоставя директория с ресурси за отделни държави.
• Национална организация за редки заболявания. Тази организация предлага указател на пациентски организации, които може да са в състояние да ви насочат към специалисти.
• Асоциация Spina Bifida. Използвайте интерактивната карта или се консултирайте с указателя, за да намерите специализирани клиники и доставчици.
• Турет асоциация на Америка. Асоциацията има специализиран указател заедно със списък с центрове за върхови постижения.

Търсене на специалисти

Ако имате нужда от здравен специалист, който е специализиран в лечението на определено състояние, опитайте тези списъци:

• Американска академия по детска дентална медицина и на Американски съвет по детска дентална медицина. Тези организации могат да ви помогнат да намерите специалист, когато увреждането засяга оралното здраве на вашето дете.
• Американска академия по педиатрия (AAP). На потребителския уебсайт на AAP можете да търсите педиатри и педиатрични специалисти.
• Американска асоциация по детска офталмология и страбизъм. Тази организация има база данни с препоръки за лекари, лекуващи очни заболявания при деца.
• Американската асоциация по физикална терапия (APTA). Специалната група на APTA, Академията по педиатрична физиотерапия, разполага с инструменти, които да ви помогнат да намерите педиатрични физиотерапевти и сертифицирани от борда клинични специалисти.
• MedlinePlus. Този правителствен сайт на САЩ предлага връзки към специализирани директории.
• Общество за педиатрия за развитие и поведение (SDBP). Въведете състоянието си в инструмента за търсене, за да намерите клиницисти във вашия район.

Образователни услуги

Съгласно Закона за образованието на лицата с увреждания (IDEA), вашето дете може да отговаря на условията за получаване на образователни и терапевтични услуги чрез училищния район. Част Б на IDEA урежда услугите за деца в училищна възраст, докато част В урежда услугите за ранна интервенция за бебета и малки деца от раждането до 36-месечна възраст.

Тези организации могат да ви помогнат да разберете правата на детето си и вашите права, както и как да се застъпите за детето си на срещи с училището:

• Център за информация и ресурси за родители. Националните центрове за обучение и информация за родители предоставят семинари, уебинари и помощ на родителите и лицата, които се грижат за тях за това как да се застъпват за децата в училищата, включително в IEP и 504 срещи.
• Министерството на образованието на САЩ. Координаторите на част B и част C на вашата държава и тяхната информация за контакт са достъпни на уебсайта на Министерството на образованието.
• Райтслав. Тази група за правно застъпничество предлага директория Yellow Pages for Kids, която ви позволява да търсите обучени адвокати, които могат да ви водят през процеса на специално обучение и дори да присъстват на родителски срещи с вас.

Правна помощ

Децата с разлики в развитието са защитени от закона. В допълнение към IDEA бяха приети Законът за американците с увреждания (ADA), Законът за достъпни грижи (ACA) и много други държавни и местни закони, за да се гарантира, че децата имат достъп до безопасни, достъпни и справедливи здравни и образователни услуги.

Ако искате да научите повече за вашите права и правата на вашите деца, може да искате да се свържете с една от организациите по-долу.

• Съвет на родителските адвокати и адвокати. Тази застъпническа организация води съдебни дела за защита на правата на хората с увреждания и предоставя инструмент за търсене за намиране на адвокати, които са специализирани в законите за хората с увреждания.
• Правен център за правата на хората с увреждания. Тази организация предоставя безплатна правна помощ на хора, които са подложени на дискриминация поради увреждане.
• Правен център за права на обучение. Тази фирма съветва и представлява семейства с деца с аутизъм.
• Национален правен център за аутизъм (NALC). NALC води дела, които подкрепят законните права на аутистите.
• Национална мрежа за правата на хората с увреждания (NDRN). С агенции във всеки щат и територия, NDRN е най-голямата юридическа застъпническа организация, обслужваща хора с увреждания в САЩ
• Алианс за специални нужди. Тези адвокати са специализирани в планирането на бъдещето за деца със специални нужди.
• Райтслав. Адвокатите, адвокатите и авторите Пам и Пийт Райт предлагат видеоклипове, книги и обучителни уебинари, за да помогнат на родителите и настойниците да разберат правата на хората с увреждания.

Покриване на разходите

Семействата и лицата, които се грижат за тях, могат да прекарват хиляди всяка година в грижи за деца с увреждания и различия в развитието. По-долу ще намерите някои ресурси, които да помогнат за покриване на разходите.

Частни фондации

Тези организации предлагат стипендии и субсидии в различни размери. Някои може да са ограничени до жители на определени географски райони.

• Грижа за аутизма днес (ДЕЙСТВАЙТЕ!). Можете да кандидатствате за SOS грантове до $5000, за да помогнете за плащането на грижи за аутизъм.
• Благотворителна фондация Cerner. Фондацията финансира безвъзмездни средства за медицински процедури, помощни устройства, модификации на превозни средства и свързани с лечението пътни разходи за деца с увреждания.
• Приятели на възрастни и деца с увреждания (FODAC). Тази организация доставя дълготрайно медицинско оборудване и инвалидни колички на хора, които се нуждаят от тях.
• Фондация Giving Angels. Тази организация отпуска еднократни безвъзмездни средства от $500, за да помогне на деца с физически увреждания и заболявания да получат грижи.
• Общността на аутизма в действие (TACA). В някои региони организацията предлага стипендии, за да помогне на семействата да плащат за биомедицински грижи и подкрепа за имунитета.
• Обединена детска фондация по здравеопазване. United Healthcare предлага безвъзмездни средства в размер до $5000 за заплащане на медицински грижи, които не са напълно покрити от застрахователен план.
• Инвалидни колички за 4 деца. Ако детето ви се нуждае от инвалидна количка или ако трябва да модифицирате дома или превозното си средство, за да го направите достъпно за инвалидна количка,тази организация може да помогне.
• Фондация Wheel to Walk. Организацията доставя помощни устройства за мобилност на деца с увреждания.

Правителствени програми

Правителството на САЩ предлага финансова помощ и здравно покритие на отговарящи на условията семейства чрез няколко агенции. Много държавни и местни власти също имат програми за финансова помощ и здравни ползи.

Социалноосигурителни обезщетения

Децата с разлика в развитието, която е увреждане, могат да се класират за месечни плащания от Администрацията за социално осигуряване. За да се класира, вашето дете трябва да печели по-малко от 1304 долара всеки месец през 2021 г. Месечният лимит за сляпо дете е 2190 долара през 2021 г.

Някои от условията, които обикновено отговарят на изискванията за допълнителен доход за сигурност (SSI) включват:

• пълна слепота или глухота
• мускулна дистрофия
• церебрална парализа
• Синдром на Даун
• симптоматичен ХИВ
• тежка интелектуална недостатъчност при дете на 4 или повече години
• тегло при раждане под 2 паунда 10 унции

За да кандидатствате за обезщетения за SSI за вашето дете, можете да се обадите на 1-800-772-1213 или да посетите службата за социално осигуряване в района, в който живеете.

Medicaid

Ако детето ви отговаря на условията за SSI обезщетения, то може автоматично да бъде записано в Medicaid. Дори ако доходът ви не е в рамките на ограниченията на Medicaid на вашата държава, има други пътища към покритието на Medicaid, включително програми за отказ, които намаляват или премахват квалифицираните лимити за доходи. За да кандидатствате за покритие, свържете се с офиса на Medicaid на вашата държава.

ВПакетът с обезщетения Medicaid обхваща широк спектър от услуги и подкрепа, за да улесни децата да живеят у дома със семействата си. Много от тези услуги не са напълно покрити от частни здравноосигурителни планове. Ето кратко описание на услугите, които обикновено се покриват:

• посещения при лекар
• хоспитализация
• рентгенови лъчи
• лабораторни изследвания
• лекарства
• редовни прегледи на зрението, слуха и зъбите
• физиотерапия
• трудова терапия
• логопедична терапия
• услуги за поведенческо здраве
• медицинско оборудване

В зависимост от тежестта на състоянието, Medicaid може също да предлага дългосрочни услуги за подкрепа, като сестрински грижи, помощни технологии и управление на случаи от социален работник, за да помогне за координирането на грижите.

Medicare

Деца под 18 години могат да се квалифицират за Medicare Част А, Част Б и Част D, ако имат бъбречно заболяване в краен стадий. Младите възрастни между 20 и 22 години с увреждания в развитието могат да се квалифицират за Medicare, ако са получавали обезщетения за SSDI в продължение на 24 месеца.

Ако детето ви е получило увреждане преди 18-годишна възраст, не е женен и има поне един родител, който получава пенсионни обезщетения за социално осигуряване, то може да се класира за Medicare, дори ако няма трудова история.

Изискванията за допустимост на Medicare могат да бъдат сложни. За да разберете дали детето ви отговаря на изискванията за покритие, кандидатствайте онлайн или се обадете на службата за социално осигуряване, където живеете.

Програма за здравно осигуряване на деца (CHIP)

Програмата CHIP предлага по-евтина здравна застраховка за хора, чиито доходи са твърде високи, за да отговарят на изискванията за покритие на Medicaid, но не са достатъчно високи, за да могат да си позволят частна здравна застраховка. Подобно на Medicaid, CHIP е програма, управлявана както от федералните, така и от държавните правителства.

Ресурсни центрове, които трябва да знаете

Тези национални организации предлагат широк спектър от услуги. Те са добра отправна точка, когато търсите доставчици, услуги и помощ.

• Информационен портал за благосъстоянието на детето. Този център предоставя много ресурси на семействата, включително списък на агенцията за поведение и уелнес във всяка държава.
• Национална асоциация на безплатните и благотворителни клиники. Въведете местоположението си в търсачката, за да намерите клиники във вашия район.
• Национална асоциация на съветите по държавните увреждания. Всяка държава има отдел, съвет, комисия или агенция, която предоставя ресурси на семейства и деца с увреждания в развитието.
• Центрове за обучение и информация за родители и Ресурсни центрове за родители в общността. Тези центрове, разположени във всеки щат и територия, предлагат образование, мрежи за подкрепа и много други услуги.

Ако сте родител или болногледач, който се грижи за здравето и благополучието на дете с увреждания в развитието, не сте сами. Можете да намерите подкрепа, услуги и основани на доказателства лечения, за да помогнете на детето си да процъфтява.

Въпреки че услугите могат да бъдат скъпи, програми за помощ, безвъзмездни средства и стипендии, предлагани от публични и частни организации, могат да улеснят предоставянето на услугите, от които детето ви се нуждае.