Вероятно познавате актьора Кен Бауман в ролята на Бен от хитовото семейно шоу на ABC „Тайният живот на американския тийнейджър“, което в продължение на пет сезона се справяше с трудностите, пред които са изправени днешните младежи, със смела честност, с която зрителите могат да се свържат. Но докато снима последния си сезон, по-рано тази година, Бауман се сблъска с драма извън екрана, която беше много по-трудна за смилане – което в крайна сметка застраши шоуто и дори живота му. Бързо изпратен в спешното отделение с перфорация в тънките черва, скоро той е диагностициран с болестта на Crohn. След като получи животоспасяваща операция, Бауман завършва сериала и става защитник на Крон. Сега в ремисия, актьорът говори пред Healthline, ден след като приключи последния епизод на „Таен живот“, за най-мрачните дни в болницата, как семейството и съпругата му Авива го подкрепяха през всичко това и как той остава здрав днес .
Как за първи път разбрахте, че имате болест на Crohn?
Разбрах тази година по време на първата ми хоспитализация, която беше в края на март. Беше ми казано, въз основа на компютърна томография, че изглежда, че имам лека форма на IBD и че трябва да отида при гастроентеролог, за да направя още изследвания и да потвърдя дали е вярно. Уговорих си час след 30 дни, така че просто стисках палци и се надявах, че симптомите ми няма да се влошат. Но те се влошиха значително, така че се озовах в Cedars-Sinai с усложнения. И моята диагноза наистина беше потвърдена през първите седем дни в болницата.
Как стана толкова зле, че се нуждаехте от операция?
Имах перфорация в тънките черва и това изтичаше всякакви гадни неща в мускула ми псоас. Това образува абсцес и го дренираха и ме изпратиха вкъщи с куп лекарства и се надяваха, че перфорацията ще се затвори сама. Но не стана, затова се върнах и направих екстракцията, и премахнаха всички заразени неща в дебелото черво и тънките черва.
Вие казахте в предишно интервю, че наличието на Крон е сближило вас и семейството ви. Как така?
Бях в болницата и не можех да направя нищо за себе си, така че семейството ми и жена ми трябваше да се грижат за мен, за да мога да изляза от болницата и отново да си стъпя. След това отвъд това ни сближи, като ми напомни за крехкостта на мен като личност, на тялото ми, както и за невероятните способности за грижа на семейството ми, от които, разбира се, се възползвах през последните 23 години.
Но всъщност не разбирате колко дълбоко може да стане това, докато не сте в болницата и майка ви и съпругата ви остават будни до цял час и не спят, управляват въпроси за здравно осигуряване и лекарства и се занимават с медицински сестри и лекари всичко в името на теб. Имам чувството, че това беше много основен инстинкт за оцеляване, който наистина ни сближи.
Как за първи път съобщихте новината на жена си, Авива?
Авива беше с мен през целия път, така че по същество приемаше новините като мен. Първият път, когато имахме възможност да говорим за диагнозата ми, беше в болницата. Тогава говорихме за това, когато излязох от болницата, когато ме пуснаха с куп лекарства. Не мисля, че тогава някой е имал енергия да мисли твърде далеч напред, повече от няколко седмици. Единственият голям, сериозен разговор, който проведохме, беше какво ако нещо се обърка с операцията и нямаше да изляза. Всичко останало беше: „Нека управляваме болестта и да се опитаме да се оправим и ще разберем бъдещето, когато имаме малко място за дишане.“
И така, сега, когато за щастие сте в ремисия, има ли храни, които не можете да ядете?
Ям значително по-малко захар и пържени храни и като цяло ям по-малко. Аз съм чревоугодник по душа, но апетитът ми стана по-редовен и по-малко екстремен. Но за щастие, дотук е добре, що се отнася до храната. Мога да ям почти всичко, но имам късмет, че ремисията ми досега не зависи изцяло от диетата. Така че, ако искам да ям бисквитки, мога.
Защо решихте да излезете публично с болестта на Крон?
Всичко произтича от мисленето за тийнейджъри, които потенциално биха се занимавали със същите неща, с които се занимавах като възрастен, с работа и система за подкрепа, и семейство, и съпруга. Всички шансове бяха подредени в моя полза. Но толкова много хора не го правят. Нямат страхотни застраховки. Те нямат хора, които да останат в болницата с тях 24/7 или които разбират болестта.
Така че мислех, че единственото етично използване на времето ми, след като започнах да се възстановявам, е да се опитам да накарам хората да се чувстват по-добре, защото намирам за толкова голяма загуба на време да се тревожиш за нещо, с което не можеш да се бориш. Можете да стигнете до точката, когато в тялото ви няма признаци или симптоми, но винаги има тази надвиснала болест. Винаги е с теб. Най-малкото мисля, че хората трябва да се опитат да не се срамуват от това, защото това е загуба на време; и е толкова загуба на енергия да се безпокоиш за нещо, което не можеш да помръднеш или разтърсиш.
Кои са някои от нещата, които сте направили, за да повишите осведомеността и да подкрепите хората, живеещи с болестта на Крон?
Работя с Американската фондация на Крон и Колит, с която се свързах чрез Стивън Ширипа, който изигра баща ми в „Таен живот“. Освен това напоследък работя много с Cedars-Sinai, с техния педиатричен център за IBD, наистина известен център, лекуващ деца и тийнейджъри с болестта на Crohn. Опитвам се да помогна на хората да даряват пари, да прочетат съобщението и да са наясно с програмата, която имат там, и изследователския център. Това е страхотно място, което върши страхотна работа, така че ще се опитам да им помогна да намерят начини за по-добро индивидуализиране на лечението на болестта – и да се надяваме да я излекуват.
Как в момента лекувате болестта на Крон?
В момента съм на лекарство, наречено „Cimzia“. Това е лекарство веднъж месечно. Пускам подкожно 400mg. Това е предварително зареден удар и е по един изстрел на бедро. Това е биологично средство и инхибитор на тумор некрозис фактор, така че дава на имунната ми система няколко бири и й казва да се отпусне по същество. Това е всичко, което вземам. Правя и други неща, за да намаля възпалението по по-прост начин; Уверявам се, че приемам рибено масло, приемам мултивитамини и пия сок от ананас, който показа доста обещаващи резултати за управление на възпалението. Това беше нареждането на лекаря.
Какво е вашето вдъхновение да продължите през по-трудните дни?
Мисля си за моя приятелка на име Джулия, която има постоянна стома и имаше пет коремни операции през последните две години и е трудно. Причината да мисля много за нея е, че тя знае, че е с увреждания, но въпреки това успява да бъде щастлива, позитивна, креативна и да подкрепя други хора.
Винаги има някой там, на когото е толкова по-зле. Така че не искам да хленча или да се бия заради това. Понякога просто се опитвам да си спомня тези хора и колко добре се справят с обстоятелства, които са много по-лоши от моите.
Говорете с нас за това как болестта на Crohn се е намесила в работата ви и как вашите колеги са ви подкрепили.
Пропуснах повече от месец работа и има няколко епизода, преди да бъда хоспитализиран, където отслабвах и изпитвах болка и развих това накуцване от абсцеса и просто се чувствах много зле. Но се появих на работа и си помислих, че ще се опитам да го изтърся и нещата ще изчезнат и може би ще си намеря гастрономия и всичко ще бъде наред. Не беше и след като отидох в спешното, не работех месец и половина.
Всички – актьори и екипаж – бяха страхотни. Всички предложиха подкрепа, изпратиха картички, цветя и подаръци. Не бих могъл да имам по-подкрепяща работна среда. Просто искаха да съм здрав и отново на работа.
Кой е най-добрият ви метод за справяне с постоянния стрес от начина ви на живот, докато се справяте с болестта на Крон?
Малкият умствен трик, който използвам, за да намаля нивата си на стрес, е, че мисля за Авива и мисля за това да бъда женен за нея и да мога да се прибера вкъщи и да я видя, и всичко отвъд това се стопява. Тя се чувства сякаш притежава супер сила… и това е истина. Можеш да ми хвърлиш каквото искаш, но докато мога да се прибера вкъщи и да видя жена си, не можеш да ме разтревожиш.
Умората е симптом на болестта на Crohn. Имате ли тайна как да поддържате енергийните си нива?
Уверявам се, че получавам необходимия сън, редовно ям на малки порции храни, които са съгласни с мен, и излизам навън и се разхождам. Купих си колело. Правя каквото мога, за да увелича физическите си способности по начини, които да се чувствам в безопасност.
Когато работите на място, носите ли своя собствена храна на снимачната площадка?
Понякога нося свои неща и ми се струва, че е по-лесно. Имате доста възможности на снимачната площадка, но нещото при кетъринга за телевизори и филми е, че се опитват да хранят 200-250 души всеки ден, така че им е трудно да се приспособят към специфични диети. Така че имате варианти, но ако искате да играете на сигурно, защото имате специфична диета, към която трябва да се придържате, трябва да донесете своя собствена храна.
Актьорите работят дълги, понякога странни часове. Как се справяте с това?
Графикът на актьора е много странен. Значи работиш в пет часа сутринта и снимаш до четири часа сутринта на следващия ден. Актьорството е много нередовна работа. Това е и постоянният потенциален стрес от безработицата, където се намирам сега, където трябва да се блъскаш и да си намираш работа.
Но в същото време актьорството може да бъде наистина възнаграждаващо по уникални начини, които много от 9-5 не са. Така че не се оплаквам и смятам, че е страхотна работа, ако можете да получите работата.
Сега, когато се връщате на прослушване, казвате ли на продуцентите и режисьорите за състоянието си, когато сте на прослушване?
Всъщност имам среща по-късно днес с ръководители от мрежата. Ако те попитат за това, ще бъда абсолютно честен. Ако се появи в разговор, изниква; Няма да се срамувам от това. Но в същото време в момента съм в ремисия и съм физически способен. Може ли това да се промени? Абсолютно. Може да се промени с една стотинка… но ако някой иска да ме назначи, надявам се, че може да погледне отвъд това.
Но продукциите имат огромни суми застраховки. Когато се разболях от „Таен живот“, това вероятно не им струваше нито стотинка, или може би малко увеличение в бюджета им. И това не е първото им родео, така че се надяваме, че ще разберат. И ако хората не разбират, аз така или иначе не искам да работя с тях.
Discussion about this post