Съвети за самообслужване за хора, които се грижат за ХЛЛ

Подпомагането на грижите за любим човек с CLL може да бъде предизвикателство. Експерти разпознава че често може да понижи качеството на живот на болногледачите и да допринесе за липса на лични грижи. И отговорностите, свързани с грижите за ХЛЛ, могат да нараснат с времето, тъй като много хора, живеещи с ХЛЛ, в началото нямат никакви симптоми.

Ако някой с CLL се нуждае от грижи, повечето налични лечения не са лечебни. Това означава, че лицето никога няма да се отърве напълно от CLL.

Ако вашият любим човек се нуждае от лечение, то може да включва целеви терапии и химиотерапия. Много от тези лечения включват инжекции или вливания в центрове за лечение и могат да причинят странични ефекти.

Вашият близък, който има CLL, също е изложен на по-голям риск от заразяване с инфекции. Те ще трябва да бъдат внимателни, за да избегнат грип (грип) и други инфекциозни заболявания.

Освен това те са изложени на риск от развитие на трансформация на Рихтер. Тази промяна настъпва в около 2–10% на хора, живеещи с CLL и представлява внезапно преминаване към по-агресивен рак с цялостна неблагоприятна перспектива.

Като болногледач можете да помогнете на любимия човек по много важни начини, като например:

• транспортирането им до и от срещи
• помощ при прилагане на лекарства
• изпълняване на задачи
• помощ при лични грижи, като къпане или хранене
• задаване на въпроси при медицински прегледи
• застъпничество за тях при срещи
• подкрепяйки ги чрез променящ се статус на психично здраве, като например развитие на тревожност или депресия
• помагайки им да вземат допълнителни предпазни мерки, за да останат здрави

Това не са малки отговорности и в един момент може да откриете, че трябва да си вземете отпуск от работа, за да помогнете. Това, че сте болногледач, също може да повлияе на вашите социални планове и времето, което имате, за да преследвате вашите хобита и интереси.

Най-добрите и ефективни гледачи са тези, които са психически и физически здрави, защото са се погрижили за собствените си нужди преди тези на любимия човек. Тази стратегия „първо поставяне на собствената ви кислородна маска“ е жизненоважна за избягване на прегаряне. Ето няколко важни начина да направите това:

Не пренебрегвайте собствените си нужди

Уверете се, че отделяте време за душ, яжте редовно и поддържайте рутинните си процедури за самообслужване. Тези навици могат да ви помогнат да се почувствате по-добре и да ви дадат усещане за нормалност.

Може също така да обмислите да спортувате редовно, да приготвяте здравословни ястия, когато е възможно, и да отделяте време за занимания, които харесвате.

Помислете за присъединяване към група за поддръжка

Групите за подкрепа на рака не са само за тези, живеещи с рак. Много организации предлагат подкрепа за хора като вас – хора, които помагат на хора, живеещи с рак.

CLL Society предлага информация и помощ за лица, които се грижат за хора, живеещи с CLL. The Американско общество за борба с рака може също да има местни или виртуални групи за поддръжка близо до вас.

Екипът за медицински грижи на вашия любим човек може да е в състояние да предостави информация за болнични групи за подкрепа за болногледачи във вашия район.

Комуникирайте вашите нужди

Според а Проучване от 2023 гедин от начините, по които можете да помогнете да подобрите качеството си на живот и да предотвратите прегарянето на болногледачите, е като се научите да съобщавате собствените си нужди на другите.

Това може да означава намиране на приятели или семейство, които да ви дадат известно облекчение от задълженията за полагане на грижи, или ясно съобщаване на други начини, по които вашата мрежа може да ви помогне.

Помислете за терапия с разговори

Терапията за психично здраве може да бъде полезна, ако се чувствате стресирани или претоварени. Разговорът с терапевт и изпробването на научно обосновани стратегии като когнитивно-поведенческа терапия може да ви помогне да намерите мир и да намалите стреса.

Научете нови методи за управление на безпокойството и стреса

Колкото и да искате да го направите, може да бъде стресиращо да помогнете на някой, който живее с CLL. Може да откриете, че имате полза от участието в дейности, които могат да помогнат за намаляване на безпокойството и стреса, което може да включва:

• дълбоко дишане
• медитация
• леки упражнения, като ходене
• излагане на природата
• йога

Имате право да се чувствате изгорени, уморени или сякаш имате нужда от почивка от грижата за любим човек. Ако имате нужда от почивка, помислете дали да имате резервно копие в готовност – приятели или членове на семейството, които могат да ви помогнат, докато си почивате или се грижите за себе си.

Може също така да имате определени законови права, които помагат да защитите работата си, ако трябва да отделите известно време, за да се грижите за любим човек с CLL. Съгласно Закона за семейния и медицински отпуск, имате право да вземете до 12 седмици отпуск, защитен от работа, за една година, за да помогнете в грижите за съпруг, дете или родител.

За да упражните това предимство, трябва да работите в компания с 50 или повече служители и трябва да сте работили за компанията поне 1250 часа през последните 12 месеца. Вашият отпуск също не се заплаща.

Когато планирате да се грижите за любим човек, трябва да се консултирате с отдела за човешки ресурси на вашата компания, за да видите дали отговаряте на условията за отпуск или дали те имат конкретна политика за отпуск.

Грижата може да отнеме много енергия. Може да откриете, че помагате с ежедневните грижи, водите любимия си човек на срещи и помагате с лечението.

Като болногледач, не забравяйте да предприемете стъпки, за да се грижите и за себе си. Това може да включва обслужване на вашите собствени нужди, присъединяване към групи за подкрепа, ходене на терапия или участие в други дейности, които ви помагат да се чувствате по-добре и да намалите нивото на стрес.