Защитникът на МС и инвеститор в недвижими имоти Тамико Райън говори за разочарованието от получаването на подходящо лечение и споделя стратегии, които да ви помогнат да получите подкрепата, от която се нуждаете, за да управлявате МС и да процъфтявате.
Множествената склероза (МС) е неврологично състояние, при което вашата имунна система атакува защитния слой около вашите нервни влакна. МС може да причини мускулна слабост, двигателни симптоми, промени в зрението и умора, сред много други симптоми.
Няма специфичен тест за МС. Това е диагноза на изключване, което означава лекар
Лечението на МС е през целия живот и често е скъпо. Проучване от 2022 г. установи, че средните годишни разходи за МС на човек са 65 612 долара. Лекарствата с рецепта на дребно представляват повече от половината от тези разходи.
За много хора, живеещи с МС, финансовите разходи могат да бъдат значително бреме. Това е само една от многото потенциални пречки пред лечението. Налични са ресурси за поддръжка, но често е трудно да се намерят без насоки.
Тамико Райън получи диагнозата си МС през 2005 г. Оттогава тя използва гласа си, за да защитава себе си и другите със заболяването.
Тамико говори с Healthline за възгледите си относно самозастъпничеството, бариерите пред лечението и как можете да намерите подкрепа, докато живеете с МС.
*Интервюто е леко редактирано за език и краткост.
Смятате ли, че самозащитата е важна? Ако да защо?
Започнах доброволчество скоро след поставянето на диагнозата, защото исках да знам повече. Трябваше да знам какво ще направи тази болест, как се отразява на живота ми и също как мога да повлияя на други хора. Така че започнах да бъда доброволец за Националното общество за МС през 2006 г.
Бил съм на Капитолийския хълм и се срещнах с представители на щата. През годините направих много неща.
Но с течение на времето с MS открих, че това е пътуване. Трябва да говориш за себе си. Трябва да познавате себе си. Трябва да сте готови да бъдете отворени. И това е труден момент за много хора с МС.
Откритостта е много трудна. Когато получите диагноза за хронично заболяване, това е шок за системата и хората реагират по различен начин. Това, че сте открити за болестта си, не означава, че трябва да разкажете всичко. Но трябва да сте малко отворени, за да знаят хората как да ви помогнат и откъде идва тази помощ.
Има много агенции, много програми, от които много пациенти с МС могат да се възползват. Но как тази информация ще стигне до вас, ако не сте открити за болестта си? Така че борбата е балансирането на откритостта и желанието да бъдеш личен в същото време.
Едно от нещата, които обичам в застъпничеството е, че не само се застъпвам за хора със закони, но също така се застъпвам за хората, като предлагам опита си чрез групи за подкрепа, чрез приятели. Обичам да участвам в изказвания. Когато дойде време за избор на вашата застраховка на работа, ще направя таблица, така че хората да могат да научат какво е MS.
Така че мисля, че застъпничеството е нещо повече от настояване за закони. Става дума за натискане на хората да кажат: „Хей, имам това и имам нужда от помощ“, защото веднъж бях там.
Какви бариери срещат хората, когато търсят лечение за МС? Има ли бариери, които сте изпитали и които са ви изненадали?
Бариера номер едно е цената на лекарствата. Много е скъпо да се лекува МС. Не само е скъпо за лечение, ужасно скъпо е и поставянето на диагнозата. И ако много хора нямат здравно покритие, те обикновено не получават тази диагноза. Така че бариера номер едно е цената.
MRI или CT сканиране, ултразвук, ходене на невролог – всички тези неща имат това, което наричат разходи от джоба или подлежащи на приспадане. И много хора не могат да си ги позволят.
Много хора от расово или етническо малцинство или с по-нисък социално-икономически статус не могат да си позволят да получат диагнозата. Така че числата са изкривени за това кой го има и кой не. С годините се промени, но все още е бариера.
В моя случай имах страхотна застраховка. За съжаление, това не винаги е така за всички с МС. Има застрахователни превозвачи, които ви карат да прескочите обръчите. Така че имаме хора, които вземат решения, които пречат на въздействието на състоянието.
Колкото по-рано хората могат да разберат кое лекарство работи за тях, толкова по-бързо и по-добре ще могат да се справят със състоянието. Но ако не могат да получат достъп до правилната информация или да получат достъп до лекарството поради застрахователна полица, забавянето ще се отрази на живота им. Това може да означава прогресия на заболяването.
Какви стратегии препоръчвате за преодоляване на бариерите пред лечението? Какво проработи при вас?
Има толкова много програми, които ще помогнат на хората да покрият разходите за лекарства и лечение. Но как тази информация стига до тях? Застъпничество. Застъпничеството е ключово.
Едно от нещата, за които бих искал да настоявам, е, че когато пациентът получи диагноза, трябва да му се даде брошура, която съдържа информация като: „Ето какво гледате и ето къде можете да отидете, за да получите помощ. ” Свържете се с Националното общество за МС, защото те имат програми, които могат да ви помогнат да покриете тези разходи.
Намерете група за поддръжка. Групите за поддръжка имат много информация, защото са били там, правили са го. Освен това отделете време, за да попитате Вашия лекар: „Знаете ли за някой, който може да ми помогне в моята ситуация?“ Лекарите имат достъп до информация, която много пациенти не осъзнават, че имат. Те имат много информация за препоръки.
Друг е да се свържете с производителя на лекарството. Не мислим да питаме, но те имат програми за отстъпки за пациентите и ако отговаряте на условията, удивително е колко от лекарствата ви могат да бъдат безплатни за вас.
Така че има методи. Мисля, че хората просто не знаят, че съществуват. Бих се радвал да има система, в която те да получават тази информация и да е по-лесно за намиране.
Как препоръчвате на другите да намерят подкрепа?
Има повече агенции, които излизат, които предоставят подкрепа. Националното общество за МС разполага с навигационна система. Можете да се обадите на номера 800 или да им зададете въпроси и те ще ви насочат къде можете да намерите услуги и къде можете да намерите помощ с лекарства. Ако все пак искате да работите и да не сте с увреждания, те ще ви свържат с рекрутери. Така че те имат какво да предложат.
Намирам групи за поддръжка във Facebook и в X (бивш Twitter). Това е добър начин за свързване.
В моя случай започвам ново лекарство. Това е деветото ми лекарство. Знам, че лечението е ключово. Така че, ако едно лекарство не работи, сменете го. Използвах Facebook, за да се сприятелявам и можем да обсъждаме какви лекарства сме взели и техните ефекти. Това е чудесен начин да получите информация от първа ръка какво да очаквате.
Това не означава, че информацията винаги е точна и не винаги отразява това, което преживявате, но определено е полезно да знаете, че някой друг е преживял това, което изпитвате вие или че някой друг е преминал през това, което вие преминавате през.
Има ли нещо друго, което искате хората да знаят?
Винаги казвам на хората (и те се смеят на това, но е толкова вярно), „Насладете се на пътуването.“
Насладете се на пътуването. Животът е дълго пътуване. Не е спринт. MS промени живота ми. Нямах лош живот, но не бях наясно с много неща, които повлияха на толкова много хора. Поставиха ми диагнозата на 38, 37 години и вече имах децата си. Бях женен от дълго време. И изведнъж получих тази диагноза и си помислих, уау!
Така че първото ми намерение беше да се справя директно. Но не всички се чувстваха по същия начин. Така започнах да се занимавам с доброволчество.
Сега, 17 години по-късно, се занимавам с публично говорене. Стоя на сцената и говоря на 1000+ души за пътуването. Така че наистина вярвам, че мога да насърча хората да го приемат директно. Това е част от живота.
Пътуването е това, което правите в живота. Всичко опира до това как намирате доброто във всичко. МС е ужасна болест. Но създадох толкова много страхотни приятели по пътя.
Тамико Райън, инвеститор в недвижими имоти от повече от 16 години, прегръща мотото „Насладете се на пътуването“. Откакто получи диагноза множествена склероза през 2005 г., тя посвети времето си на обучение на другите за състоянието и застъпничество за Националното общество за МС чрез доброволчество и събития за набиране на средства. Нейната мисия е да подкрепя засегнатите от МС да намерят помощта, от която се нуждаят, за да живеят най-добре.
Discussion about this post