Онлайн групи за поддръжка на множествена склероза

Healthline: Живот с множествена склероза

Нашата собствена страница на общността на МС ви позволява да публикувате въпроси, да споделяте съвети или съвети и да общувате с хора с МС и техните близки от цялата страна. От време на време публикуваме анонимни въпроси, изпратени ни от приятели във Facebook. Можете да изпращате свои собствени въпроси и да използвате отговорите, предоставени от общността, за да ви помогне да живеете по-добър живот с МС.

Ние също така споделяме медицински изследвания и статии за начина на живот, които могат да бъдат полезни за хората с МС или техните близки. Щракнете тук, за да харесате нашата страница и да станете част от общността на Healthline MS.

MS Buddy на Healthline

Добре, това всъщност не е уебсайт – това е приложение. Но MS Buddy все още е страхотен ресурс! Съвместим с iOS 8 или по-нова версия (с други думи, имате нужда от iPhone, iPad или iPod Touch), MS Buddy ви свързва директно с други хора, които имат MS.

Това безплатно приложение ви задава няколко въпроса за себе си, като например вашата възраст, местоположение и тип МС. След това ви свързва с други хора, които имат подобен профил. Ако решите, можете да се свържете с потребителите, с които сте съпоставени. Това е чудесен начин да се свържете с хора, които разбират какво е да живееш с МС. Кой знае, може да срещнете следващия си най-добър приятел!

MS World

MS World се управлява от доброволци, които имат МС или са се грижили за някого с нея. Настройката е много проста: MS World е домакин на няколко форума и непрекъснат чат на живо. Форумите са съсредоточени върху конкретни въпроси, включително теми като „Симптоми на МС: Обсъждане на симптомите, които са свързани с МС“ и „Семейната стая: Място за обсъждане на семейния живот, докато живеете с МС“.

Чат стаята е отворена за общи дискусии през целия ден. Те обаче очертават конкретни часове от деня, когато дискусията трябва да бъде свързана само с МС.

За да участвате в чатове и други функции, вероятно ще трябва да се регистрирате.

Фейсбук група на Фондация за множествена склероза

Facebook Group на Фондация за множествена склероза използва силата на онлайн общност, за да помогне на хората с МС. В момента отворената група има повече от 21 000 членове. Групата е отворена за всички потребители да публикуват въпроси или да предлагат съвети, а потребителите могат да оставят коментари или предложения, за да ги види всеки. Група администратори на сайтове от Фондация за множествена склероза също се намесват, за да ви помогнат да намерите експерти, когато е необходимо.

Онлайн форум за поддръжка на MSAA

Американската асоциация за множествена склероза (MSAA) управлява безплатна онлайн общност. Моята общност на MSAA позволява на хората с МС, техните семейства и техните партньори в грижите да споделят информация и опит за живота с множествена склероза.

Като се присъедините към общността, можете да се свържете с други хора, засегнати от МС, да допринесете за текущи разговори в отворения форум и да започнете свой собствен разговор с въпрос или публикация за вашето пътуване.

MS LifeLines

MS LifeLines е Facebook общност за хора с МС. Общността подкрепя програмата за съпоставяне на партньори MS LifeLines, която свързва хората с МС с начина на живот и медицински експерти. Тези връстници могат да посочат изследвания, решения за начина на живот и дори съвети за хранене.

MS LifeLines се управлява от EMD Serono Inc., производител на лекарството за MS Rebif.

Пациенти като мен

Пациенти като мен свързва хората с МС и техните близки един с друг. Уникален аспект на пациенти като мен е, че хората, живеещи с МС, могат да проследяват здравето си. Чрез няколко онлайн инструмента можете да наблюдавате здравето си и прогреса на вашата МС. Ако желаете, тази информация може да бъде използвана от изследователи, които искат да създадат по-добри и по-ефективни лечения. Можете също да споделите тази информация с други членове на общността.

Patients Like Me не е създаден само за хора с МС: има функции и за много други състояния. Само форумът на MS обаче има повече от 74 000 членове. Тези членове са изпратили хиляди прегледи на лечения и са завършили стотици часове изследвания. Можете да прочетете всичко за техния опит и да използвате тяхното прозрение, за да ви помогне да намерите информацията, от която се нуждаете.

Използвайте разумно онлайн ресурси

Както при всяка информация, която намерите онлайн, не забравяйте да внимавате с ресурсите на MS, които използвате. Преди да проучите нови лечения или да спрете текущите въз основа на съвети, които намерите онлайн, винаги първо говорете с Вашия лекар.

Въпреки това тези онлайн функции и форуми могат да ви помогнат да се почувствате свързани с други, които знаят точно през какво преминавате, независимо дали са доставчици на здравни услуги, близки, лица, които се грижат за тях, или други хора с МС. Те могат да отговарят на въпроси и да предложат виртуално рамо за подкрепа.

Ще се сблъскате с редица предизвикателства, живеещи с МС – умствени, физически и емоционални – и тези онлайн ресурси могат да ви помогнат да се чувствате както информирани, така и подкрепени, докато се стремите да живеете здравословен, пълноценен живот.