Спомням си първия път, когато оставих по-голямата си, невротипична (без диагноза аутизъм) дъщеря Ема с детегледачка. Бях нервен, но развълнуван да изляза от къщата. Жена ми разведе детегледачката из дома ни, показвайки й къде да намери различни предмети и я развеждаше през вечерната рутина на Ема за лягане. Записах номерата на нашите мобилни телефони на лепкава бележка. Това беше.
Нещата са много различни за Лили, дъщеря ми, която има аутизъм. Една проста обиколка на къщата и записан телефонен номер биха били смешно, криминално неадекватни.
И така, жена ми и аз решихме рано, че ще имаме нужда от някакъв вид измамник, който да дадем на детегледачки и болногледачки. През годините този първи измамник се превърна в хранилище от медицински снимки, отговори на повтарящите се въпроси от всеки нов специалист и други. В крайна сметка той се разшири до книга с размер на новела и практическата му употреба беше значително намалена.
Стана необходимо да се анализира информацията в различни документи, да се съкратят описанията и да се направи по-скоро начален буквар. На най-основното си ниво „Ръководството за Лили“ започна с идеята, че трябва да е достатъчно информация за детегледачката, за да види и отговори на повечето от най-често срещаните нужди и желания на Лили – но не толкова много информация, че да е невъзможно да се намери бързо сред много страници.
Ето какво има в него:
1. Специализиран езиков справочник
Това вероятно е на първо място. Лили общува устно доста ефективно със семейството си като цяло. Но някои неща, които приемам за даденост — като нейните специални имена за различни неща (напр. „червеното ноно“ означава първия филм „High School Musical“ на DVD) — няма да бъдат разбрани от детегледачка.
Написах азбучен списък с термини, често срещани думи и фрази, за да помогна за намаляване на разочарованието и в двата края. Лили не винаги разбира молбите да повтори думите, които казва. Тя се разочарова, когато не е разбрана, и ще казва „Моля“ отново и отново, вместо да повтаря неправилно чутата фраза или дума. Разбирането й би могло да облекчи много потенциален стрес.
2. Информация за контакт при спешни случаи
Лили има някои медицински притеснения. Мастоцитомът (тумор на масови клетки) на рамото й може да прерасне в рани и да й причини обрив по цялото тяло, ако се задейства. Това може да бъде доста страшно. Лили има съмнения за гърчове.
Изброяването и обсъждането на това може да подготви болногледача да реагира по-спокойно и по подходящ начин на подобни ситуации. Това също е добро място за изброяване на номера на лекари, номера на родители, близки съседи и т.н.
3. Обща стратегия
С Лили се разбира доста лесно, но определено се бори с преходите. Тя поставя живота си на опашка: Всяка следваща стъпка в опашката е по-гладка за достигане, ако има зададено задействане. Винаги казвам на болногледачите да задават таймери на телефоните си и да й дават устни подсказки за нови преходи. Почивките за гърне, например, минават доста гладко като цяло, ако пет минути преди следващата почивка й кажете: „След пет минути ще отидем до тоалетната“. Когато таймерът изгасне, тя обикновено е подготвена за следващото.
Най-добрите блогове за аутизъм на годината »
4. Тревоги и механизми за справяне
Има неща, които карат Лили да се тревожи. Макар че може да е важно в някакъв момент някой да знае, че горилите и сушилните за ръце в банята наистина я тревожат и плашат, шансовете са доста добри, че няма да се появи.
Все пак изброяването на неща, които биха могли – като гръмотевични бури и дъжд и стратегии за подпомагане на Лили да се справи с тях – може да бъде много полезно.
5. Рутина в банята
Лили не просто „върви“ като другите деца. Тя не свързва това чувство с нуждата да си отиде. Има нужда от намеса. Подкана. Не е нищо прекалено сложно, но трябва да се разбере.
Открих, че очертаването на очакванията за банята – за Лили, както и за човека, отговорен за нея – в три стъпки са достатъчни, за да се уверя, че рутината е последователна и без стрес.
6. Дейности
Какви неща обича да прави вашето дете? Различният подход на Лили към играчките е едно от нещата, които са допринесли за нейната диагноза аутизъм. Поради това децата с аутизъм може да са малко трудни за включване в това, което повечето детегледачки смятат за „типична“ игра.
Когато Лили беше малка, тя не обичаше нищо повече от това да си играе с чисти пелени. Тя не би си играла с почти нищо друго — само с пелени. Това не е точно интуитивно за детегледачка или болногледач, който просто да вземе.
Сега, освен дейностите на екрана, Лили има и няколко неща, които обича да прави. Полезно е да изброите любимите й дейности за детегледачката и болногледачката. Понякога дори аз се чудя как да забавлявам Лили. Част от това, което има в измамниците ви, не е само за детегледачката!
Защо играя на „картата за аутизъм“ на дъщеря ми »
7. Съвети за хранене
Въпреки че Лили обикновено ще ви каже дали е гладна, тя не винаги ще го прави. А когато Лили огладнее, тя може да стане нетърпелива, разочарована, мрачна и предизвикателна. Хубаво е да имаш груби очаквания не само за това кога Лили може да е гладна, но и какво е подходящо и приемливо за нея да яде.
Упътванията за намиране на храна (килер, мазе, хладилник, фризер), приготвяне на храната и дали трябва да се нахрани на Лили или не са добра отправна точка. Подсказките за това кога тя може да се изчерпи също помагат.
Същото е и със стратегиите да я накараш да яде. В случая на Лили: включете телевизора, така че да не се фокусира върху храната, преговаряйте да се редувате с награждаваща храна, за да я накарате да яде по-малко предпочитани храни, договаряйте почивки с помощта на таймер, за да се върнете на масата и т.н.
8. Свободно време и телевизия
Телевизията е много по-голям обект в нашата къща, отколкото може би трябва да бъде. Но с Apple TV, Netflix, DVR съдържание, DVD и iPads, е много лесно да намерите програми, които да забавляват Лили. Проблемът обаче е придвижването до и от тези неща. Кабелно дистанционно, дистанционно за телевизор, дистанционно за DVD, дистанционно за iPad… превключване между тях… навигация назад…
И така, направих няколко снимки на нашите различни дистанционни. Добавих бележки за това кои бутони да натисна за достъп до различни устройства, настройки или функции, така че детегледачките да могат да разберат как да се отдалечат от програмирането, което разстройваше Лили, и към нещо, което ще намери по-удовлетворяващо.
9. Рутина преди лягане
Лили очаква нещата да се правят по определен начин. Тази лампа е включена, този вентилатор е включен, тази релса е вдигната, тази история се чете и т.н. Много болногледачи забравят нощното осветление (по-скоро лампа с крушка с много нисък ват, наистина). Когато/ако Лили се събуди посред нощ, тя се страхува много.
Рутината е успокояваща за нея. Ако бъде последвано, тя знае, че очакването е тя да заспи. Равномерно е нея очакване.
Други неща, които бихте могли да добавите
За целите на гледането на деца не беше необходимо да се усложнява твърде много измамниците. Но неща, които бихте могли да добавите, ако се отнасят за вашето семейство, са:
10. Пътуване
Освен извънредна ситуация, гледачката нямаше право да кара Лили никъде. Това щеше да се добави отново за ежедневни грижи, но за вечер в ресторант не беше необходимо да навлизаме в подробности.
11. Домашна работа
Лили всъщност няма домашна работа като такава. Тя има цели, върху които да работи, но има терапевти, които работят върху тях с нея. Детегледачките могат да се съсредоточат върху това да се забавляват.
Може да имате други неща, които искате да включите в ръководството си, или може би някои от моите теми не се отнасят за вашата ситуация. Може да искате да ги организирате по различен начин. Както и да го адресирате, „Ръководството за моето дете“ не е задължително да е изчерпателно и всеобхватно. Но трябва да бъде информативен, кратък и лесен за навигация с един поглед.
Вашият наръчник може да бъде нещо повече от просто помагало за детегледачки. Всеки път, когато Лили влезе в нова програма, училище или терапия, мога да го раздам на нов персонал. Това им дава малко прозрение направо от портата. И тъй като намирам, че забравям нещата в суматохата на деня, това може да бъде и страхотно напомняне за мен.
Джим Уолтър е автор на Просто блог на Lil, където той описва приключенията си като самотен баща на две дъщери, едната от които има аутизъм. Можете да го последвате в Twitter на адрес @blogginglily.
Discussion about this post