И двете ми дъщери са малки деца, което е толкова невероятно любопитен (и луд) период в живота ни. Животът с псориазис и родителството на две любознателни деца означава, че, естествено, те са посочили моя псориазис (или „риазис, както го наричат“), като искат да разберат как получих болките си и как могат да помогнат да се почувствам по-добре.
Постоянно се изумявам от тяхната съпричастност и склонности към възпитание на толкова млада възраст. Ние също сме в „обсебен от живота етап от лейкопласта“ (да, това е нещо), така че постоянно ми се предлагат „Boo Boo Bands“, за да сложа на местата си. Забавно е да си помисля за покриване на цялото си тяло с лейкопласт с филмова тематика „Frozen“.
Когато говоря с тях за моя псориазис, аз го поддържам просто и честно. Те знаят, че мама има „риазис“ и приема лекарства, за да се почувства по-добре. Но не сме се впускали в тънкостите за това какво е това или дори възможността те да го развият един ден, защото на тази възраст те наистина няма да го разберат.
Докато растат, разговорът ще се променя и развива и съм сигурен, че в крайна сметка ще се насочи към техните приятели, съученици или случайни деца в парка – ще преминем през този мост, когато стигнем до него.
Ако сте любопитни да говорите с децата си за псориазис, ето няколко от моите съвети, които да ви помогнат да насочите този разговор.
Опишете какво е усещането
Говорете с детето си по начини, които той може да разбере. За моите малки деца мога да кажа „всяко място е много сърбящо като ухапване от бъг“. Или обяснявам, че кожата ни расте точно като косата ни, но че кожата ми расте 10 пъти по-бързо от нормалната кожа, така че се натрупва и затова понякога можете да видите как се лющи.
Нормализирайте го
Говорете за вашия псориазис и им покажете как се грижите за псориазиса. Например, моите момичета знаят, че вземам ваксина и че инжекцията ме боли, но лекарството помага на псориазиса ми да се оправи (мисля, че също беше много полезно за посещенията на техния лекар!). Те също така ми помагат да нанасям лосион върху ръцете и краката си, за да поддържам кожата си овлажнена – и с количеството, което поставят, тя е НАИСТИНА овлажнена! Те са видели от първа ръка колко е важно да се грижите за кожата си и дори са първите, които искат слънцезащитен крем, когато е време да излезете навън. Не можех да бъда по-горд!
Бъдете съобразени с възрастта
Започнете с основите и ги оставете да задават въпроси. Децата жадуват за информация, така че нека питат! По-малките деца няма да разберат, ако започнете да се занимавате с това какво е автоимунно заболяване, но може да бъде чудесен момент да започнете да обучавате децата за това как действа възпалението в нашето тяло. Ако това е съученик на някое от децата ви, който пита, може да искате да се свържете с родителите им, за да ги уведомите за разговора и за какво сте говорили.
Развенчайте митовете
Кажете им, че не е заразно и не могат да го хванат от вас, като настинка или варицела. Също така е важно да им кажете, че не е от лоша хигиена или от нещо лошо, което сте направили.
Вземането за вкъщи
През повечето време, когато децата задават въпроси за псориазис, това не е от злонамерено място – те просто са любопитни и искрено искат да знаят как могат да ви помогнат. Откритите и постоянни разговори с децата ви за псориазис им помагат да разберат по-добре какво представлява и те ще се насладят на времето, което прекарвате с тях в разговор за него.
Джони Казанцис е създател и блогър на justagirlwithspots.com, награден блог за псориазис, посветен на повишаване на осведомеността, обучение за болестта и споделяне на лични истории за нейното 19+ годишно пътуване с псориазис. Нейната мисия е да създава чувство за общност и да споделя информация, която може да помогне на читателите й да се справят с ежедневните предизвикателства на живота с псориазис. Тя вярва, че с възможно най-много информация хората с псориазис могат да бъдат овластени да живеят най-добрия си живот и да направят правилния избор на лечение за живота си.
Discussion about this post