Имам рак на гърдата стадий 4, но все още живея живота си

10 сутринта

Винаги се събуждам внезапно, може би остатък от годините на работа. Отнема миг болката да пробие съзнанието ми. Първо поглеждам през прозореца, за да видя времето, след което проверявам телефона си за часа и всякакви съобщения. Бавно ставам и се отправям към трапезарията.

Имам нужда от много сън тези дни, добри 12 часа през нощта, с малко дрямка през деня. Химиотерапията причинява силна умора, така че уредих живота си да избягвам сутрешните дейности, когато е възможно. Няма повече брънчове за Деня на майката или ранни коледни сутрини, нито закуски с приятели. Оставям тялото си да спи, докато се събуди – обикновено около 10 сутринта, но понякога и до 11 часа ми се иска да мога да се събудя по-рано, но откривам, че когато го направя, съм толкова уморен следобед, че ще падна спя, независимо къде съм.

10:30 сутринта

Моят пенсиониран съпруг — който вече е станал от няколко часа — ми носи чаша кафе и малка закуска, обикновено кифла или нещо леко. Трудно ми е да ям нещо, но наскоро стигнах до 100 паунда, целево тегло.

Аз съм читател на вестници от далеч, така че прелиствам вестника, четейки местните новини, докато си пия кафето. Винаги чета некролозите, сканирах за пациенти с рак, тези, които са имали „дълга и смела” битка. Любопитен съм да видя колко време са живели.

Най-вече с нетърпение очаквам да правя пъзела с криптоцитати всеки ден. Предполага се, че пъзелите са полезни за здравето на мозъка. Осем години химиотерапия направиха мозъка ми замъглен, което пациентите с рак наричат ​​„химиомозък“. Изминаха четири седмици от последната ми химиотерапия и затова намирам пъзела за по-лесен днес, отколкото утре. Да, днес е ден за химиотерапия. Утре ще се мъча да разгранича Z от V.

11 часа сутринта

Пъзел завършен.

Въпреки че знам, че е ден за химиотерапия, проверявам в календара си времето. Намирам се в момент, в който не мога да си спазвам правилно графика. Друга корекция, която направих, е да планирам всичките си онкологични срещи в сряда. Знам, че сряда е ден за лекар, така че няма да планирам нищо друго за този ден. Тъй като лесно се обърквам, държа хартиен календар както в чантата си, така и на кухненския плот, отворен за текущия месец, за да мога лесно да видя какво предстои.

Днес проверявам отново часа на моята среща и забелязвам, че също ще посетя моя лекар за резултати от сканирането. Синът ми също идва за бързо посещение на почивката си.

В този момент от лечението ми моето правило е да планирам само едно нещо на ден. Може да отида на обяд или да отида на кино, но не и да обядвам и филм. Енергията ми е ограничена и по трудния начин научих, че границите ми са реални.

11:05 сутринта

Приемам първото си лекарство за болка за деня. Приемам дългодействащ два пъти дневно и краткодействащ четири пъти на ден. Болката е невропатия, причинена от химиотерапия. Освен това моят онколог смята, че имам невротоксична реакция към химиотерапията, на която съм.

Не можем да направим нищо по въпроса. Тази химиотерапия ме поддържа жив. Вече преместихме лечението от всеки три седмици на веднъж месечно, за да забавим прогресията на увреждането на нервите. Изпитвам дълбока и постоянна болка в костите. Имам и остра коремна болка, вероятно белези от операции или радиация, но вероятно и от химиотерапията.

Изминаха толкова много години, откакто не се лекувах, че вече не знам какво причинява какво или помня какво е животът без болка и умора. Излишно е да казвам, че лекарството за болка е част от живота ми. Въпреки че не контролира напълно болката, ми помага да функционирам.

11:15 сутринта

Болкоуспокояващите се задействаха, така че сега си вземам душ и се приготвям за химиотерапия. Въпреки че съм любител и колекционер на парфюми, се отказвам да го нося, така че никой да не реагира. Инфузионният център е малка стая и всички сме близо един до друг; важно е да бъдете внимателни.

Целта при обличането днес е удобството. Ще седя дълго време и температурата в инфузионния център е студена. Имам и порт в ръката си, който трябва да има достъп, така че нося дрехи с дълги ръкави, които са свободни и лесни за изтегляне. Плетените пончо са добри, тъй като позволяват на медицинските сестри да ме закачат към тръбата и все още мога да остана на топло. Нищо стегнато около кръста — скоро ще се напълня с течност. Също така се уверявам, че имам слушалки и допълнително зарядно за телефона си.

12 вечерта

Вероятно няма да имам енергия да правя много през следващите две седмици, така че започвам много пране. Съпругът ми пое повечето домакински задължения, но аз все още перя сама.

Синът ми се отбива да смени филтъра на климатичната ни система, което ми стопля сърцето. Виждайки го, ми напомня защо правя всичко това. Животът толкова години, колкото имам, ми донесе много радости — виждал съм как се раждат сватби и внуци. Най-малкият ми син ще завърши колеж догодина.

Но в ежедневната болка и дискомфорт от живота се чудя дали си струва да премина през цялото това лечение, да остана на химиотерапия толкова години. Често съм мислил да спра. И все пак, когато видя едно от децата си, знам, че си струва борбата.

12:30 ч

Синът ми се върна на работа, така че проверявам имейла и страницата си във Facebook. Пиша на жените, които ми пишат, много наскоро диагностицирани и изпаднали в паника. Спомням си онези ранни дни на метастатична диагноза, вярвайки, че ще умра до две години. Опитвам се да ги насърча и да им дам надежда.

13:30 ч

Време е да тръгваме за химиотерапия. Това е 30 минути с кола и винаги съм ходил сам. Това е повод за гордост за мен.

14 ч

Влизам и поздравявам рецепционистката. Питам дали детето й е влязло в колеж. След като ходя на всеки няколко седмици от 2009 г., познавам всички, които работят там. Знам имената им и дали имат деца. Виждал съм повишения, спорове, изтощение и празнуване, всичко това стана свидетел, когато получих химиотерапията.

14:30 ч

Казват ми, теглото ми е взето и се настанявам в онкологичен стол. Днешната медицинска сестра прави обичайното: получава достъп до порта ми, дава ми лекарствата против гадене и започва моята капка с Kadcyla. Цялото нещо ще отнеме 2 до 3 часа.

Четох книга на телефона си по време на химиотерапия. В миналото разговарях с други пациенти и се сприятелявах, но след осем години, след като видях толкова много да си правят химиотерапията и да си тръгват, съм склонен да задържа повече за себе си. Това изживяване с химиотерапия е плашеща новост за мнозина там. За мен сега това е начин на живот.

По някое време ме извикат отново, за да говоря с моя лекар. Влача стълба за химиотерапия и чакам в стаята за изпити. Въпреки че ще чуя дали скорошното ми PET сканиране показва рак или не, до този момент не съм бил нервен. Когато той отвори вратата, сърцето ми прескача. Но, както очаквах, той ми казва, че химиотерапията все още работи. Още една отсрочка. Питам го колко дълго мога да очаквам това да продължи, а той казва нещо изненадващо – никога не е имал пациент на тази химиотерапия, откакто съм на нея, без те да получат рецидив. Аз съм канарчето във въглищната мина, казва той.

Радвам се за добрите новини, но и изненадващо депресиран. Моят лекар е съчувствен и разбира. Той казва, че в този момент не съм много по-добре от някой, който се бори с активен рак. В крайна сметка се подлагам на едно и също нещо безкрайно, само чакам обувката да падне. Неговото разбиране ме утешава и ми напомня, че днес тази обувка не е паднала. Продължавам да имам късмет.

16:45 ч

Обратно в стаята за инфузия, медицинските сестри също се радват на новината ми. Откачам се и излизам през задната врата. Как да опиша какво е усещането, че току-що съм бил подложен на химиотерапия: малко съм клатушкащ се и се чувствам пълен с течност. Ръцете и краката ми горят от химиотерапията и непрекъснато ги чеша, сякаш това ще помогне. Намирам колата си на вече празния паркинг и започвам да се прибирам. Слънцето изглежда по-ярко и нямам търпение да се прибера вкъщи.

17:30 ч

След като дам добрата новина на съпруга си, веднага си лягам, забравяйки прането. Предварителните лекарства ме предпазват от гадене и все още нямам главоболие, което със сигурност ще дойде. Много съм уморен, след като пропуснах следобедната си дрямка. Пропълзявам в завивките и заспивам.

7 вечерта

Съпругът ми е уредил вечеря, така че ставам да хапна малко. Понякога ми е трудно да се храня след химиотерапия, защото съм склонна да се чувствам малко раздразнена. Съпругът ми знае да бъде прост: без тежки меса или много подправки. Тъй като пропускам обяд в деня на химиотерапията, се опитвам да ям пълноценна храна. След това гледаме телевизия заедно и аз обяснявам повече за това какво каза докторът и какво се случва с мен.

23 ч

Поради моите химиопрепарати не мога да отида на зъболекар, за да имам сериозни грижи. Много внимавам за грижата за устата си. Първо, използвам waterpik. Мия си зъбите със специална и скъпа паста за премахване на зъбен камък. чистя конец. След това използвам електрическа четка за зъби с чувствителна паста за зъби, смесена с избелител. Накрая изплаквам с вода за уста. Имам и крем, който втривате върху венците си, за да предотвратите гингивит. Цялата работа отнема поне десет минути.

Грижа се и за кожата си, за да предотвратя появата на бръчки, което съпругът ми намира за смешно. Използвам ретиноиди, специални серуми и кремове. За всеки случай!

23:15 ч

Мъжът ми вече хърка. Плъзвам се в леглото и проверявам онлайн света още веднъж. Тогава потъвам в дълбок сън. Ще спя 12 часа.

Утре химиотерапията може да ме засегне и да ме гадене и главоболие, а може и да избягам. никога не знам. Но знам, че добрият сън е най-доброто лекарство.

Ан Силбърман живее с рак на гърдата в стадий 4 и е автор на Рак на гърдата? Но докторе… Мразя Розовото!, който беше наречен един от нашите най-добрите блогове за метастатичен рак на гърдата. Свържете се с нея Facebook или я туитирайте @ButDocIHatePink.