Въздействието на липсата на разнообразие в изследванията на МС

Множествената склероза (МС) е неврологично заболяване, което засяга около 1 милион души в Съединените щати.

Вашият мозък съдържа вид клетка, наречена неврон, а невроните са покрити със слой изолация, наречен миелинова обвивка. Ако имате МС, имунната ви система започва по погрешка да атакува тези здрави миелинови обвивки. Това пречи на способността на вашата централна нервна система да функционира правилно и може да доведе до редица неврологични, физически и емоционални симптоми.

Няма известно лечение за МС. Също така няма единична, окончателна причина. Съвременните познания показват, че има много рискови фактори за развитие на МС, включително вашите гени, както и задействащи фактори от околната среда.

Изследванията на причините и лечението на МС продължават, но страдат от липса на разнообразие. Нека да разгледаме защо разнообразието в изследванията на МС и клиничните изпитвания има значение, кой е най-засегнат и какво може да се направи по въпроса.

Защо разнообразието в изследванията на MS има значение

МС исторически се е разглеждала като състояние, което засяга предимно белите хора, особено тези, живеещи в Северна Америка или Северна Европа. Все повече доказателства за противното обаче оспорват тази идея.

Въпреки че е по-старо, широко цитирано проучване от 2012 г. на медицинските досиета на ветерани, служили между 1990 г. и 2007 г., показва, че чернокожите военнослужещи имат най-висока честота на МС. По-скорошни изследвания показват, че смъртността от МС при тези под 55 години е най-висока сред чернокожите.

Изследванията показват, че МС може да засегне по различен начин хора от различни раси и етноси. Тези разлики могат да повлияят на това как хората реагират на лечение с МС.

Поради тази причина е важно да се включват хора с различен произход в клинични изпитвания за лечение на МС. Разбирането как лекарствата влияят на хора от различни раси и етноси може да помогне на лекарите да вземат решения за лечение и да подобрят резултатите за хората с МС.

Въпреки това, има липса на разнообразие в изследванията на MS и много хора остават недостатъчно представени. Например ублитуксимаб (Briumvi) беше единствената нова терапия, одобрена за лечение на МС в Съединените щати през 2022 г. Според доклад на Център за оценка и изследване на лекарства98% от участниците в две проучвания за ефективността на това лекарство са били бели.

Преглед от 2022 г. на 44 фаза 3 клинични изпитвания на модифициращи заболяването терапии за МС установи, че:

  • 37,8% не са посочили раса или етническа принадлежност
  • 31,1% съобщават само за бели участници
  • 31,1% съобщават за две или повече раси или етноси

Разлики в риска от MS, прогресията и резултатите

Въпреки че по-голямата част от участниците в изследването на МС са бели, преглед на проучванията от 2023 г. отбелязва, че хората с МС от небял етнически произход може да имат по-тежки симптоми, по-бързо прогресиране на заболяването и да реагират по-малко на стандартни лечения. Това показва, че е необходимо повече разнообразие в изследванията на MS, за да се постигне справедливо здравеопазване.

Много взаимосвързани фактори, като генетични, екологични и социално-икономически фактори, могат да определят индивидуалния риск от развитие на МС, прогресията на заболяването и резултатите от лечението. Тези фактори често са отрицателно повлияни за хората в малцинствени или слабо представени групи.

Фактори като липсата на достъп до здравеопазване могат да играят роля, например. Не всички общности споделят еднакъв достъп до здравеопазване поради различни причини, някои от които включват:

  • невъзможност за отсъствие от работа
  • липса на достъп до транспорт
  • неподходящо здравно осигуряване
  • стигма или дискриминация от доставчиците на здравни услуги

Тези предизвикателства не засягат резултатите от MS в изолация. Те могат също така да увеличат вероятността и тежестта на други здравословни усложнения като високо кръвно налягане или диабет, което от своя страна може да направи по-трудно управлението на МС. Те могат също така да повишат риска от развитие на МС, особено като се има предвид, че точните причини за МС остават неизвестни.

Справяне с разнообразието в изследванията на MS

Подобряването на разнообразието в изследванията на МС ще изисква промяна както на индивидуално, така и на институционално ниво.

Включването на по-разнообразно участие в клинични изпитвания би било един от начините за подобряване на количеството налични данни за вземане на изследователски решения. Това е по-лесно да се каже, отколкото да се направи. Клиничните изпитвания ще трябва да бъдат по-достъпни и лекарите ще трябва да насърчават повече участие в изпитвания. Хората с МС също ще трябва да бъдат по-добре информирани за опитите, с които разполагат.

Освен това Консорциумът на центровете за множествена склероза препоръча през 2023 г., че трябва да се положат усилия за подобряване на разнообразието сред хората, които работят в областта на неврологията. Хората, работещи в изследванията на МС, които самите са от слабо представени групи, са най-способни и най-вероятно ще намерят решения за разнообразяване на участието в изследванията на МС.

Как да се присъедините към клинично изпитване

Клиничните изпитвания са важен инструмент за събиране на данни за причините, прогресията и лечението на дадено заболяване. Данните стават по-стабилни и полезни, тъй като повече хора – и по-голямо разнообразие от хора – участват в изпитването.

Ако имате МС, може да се интересувате от участие в клинично изпитване.

Националната библиотека по медицина поддържа полезен ресурс за намиране на активни клинични изпитвания. Изпитванията, включени в тази база данни, могат да бъдат федерално спонсорирани или частно финансирани. Те могат да бъдат базирани в Съединените щати или други страни. Инструментът за търсене ви позволява да намерите опити, подходящи за вашите нужди.

Участието в клинично изпитване не гарантира конкретен резултат и може да бъде свързано с повишени рискове. Вашият лекар може да ви помогне да предоставите повече информация за това кои клинични изпитвания могат да бъдат подходящи за вашите уникални обстоятелства и цели на лечение.

Множествената склероза значително допринася за неврологичните увреждания в Съединените щати.

Много групи хора са недостатъчно представени в клиничните изпитвания, както като участници, така и като изследователи. Това може да доведе до методи за откриване и лечение, които осигуряват некачествени грижи за хората в тези групи.

По-голямото разнообразие сред участниците в клиничните изпитвания и изследователите ще помогне за подобряване на резултатите за всички хора с МС.

Открийте повече

Discussion about this post

Recommended

Don't Miss