RA Healthline е безплатно приложение за хора, живеещи с ревматоиден артрит. Приложението е достъпно в App Store и Google Play. Изтеглете тук.
Животът с ревматоиден артрит (РА) може да бъде непосилно и трудно да се ориентираш сам. Докато семейството и приятелите могат да предложат най-добрата подкрепа, която могат, да имаш хора, на които да разчиташ, които знаят точно през какво преминаваш, е безценно.
RA Healthline е безплатно приложение, създадено за хора с диагноза РА. Приложението ви съпоставя с другите въз основа на диагноза, лечение и лични интереси, за да можете да се свързвате, споделяте и учите един от друг.
Лиза Емрих, която води блогове в Brass and Ivory: Life with MS и RA, казва, че приложението й носи голям комфорт.
През 2007 г. тя е диагностицирана с ревматоиден артрит, след като е била погрешно диагностицирана с тежък синдром на карпалния тунел на двете китки.
„Бях препоръчан при ръчен хирург, който ми направи стероидни инжекции в китките. Този лекар ми каза, че смята, че вместо това имам ревматоиден артрит, което накрая доведе до диагнозата ми“, казва Емрих.
Болката в ръцете и китките в крайна сметка я принуди да спре да свири на пиано, което емоционално се отрази върху нея, тъй като тя е професионален музикант. Докато тя управлява РА с лекарства и диета, да има други, с които да говори за цялостните ефекти на РА, й помага да се справи.
„Страхотно е да можеш да общуваш с хора, които наистина разбират РА“, казва Емрих. „Независимо дали търсите съвет, или искате да предложите съвет или просто добра дума, свързването с хора, които го „получват“ е ценно в борбата срещу това прогресиращо и инвалидизиращо хронично заболяване.“
Говорете го в групови дискусии
Всеки делничен ден приложението RA Healthline е домакин на групови дискусии, модерирани от водач или защитник, живеещ с RA.
Темите включват:
- управление на болката
- лечение
- алтернативни терапии
- тригери
- диета
- упражнение
- душевно здраве
- здравеопазване
- взаимоотношения
- работа
- усложнения
- толкова повече
Джесика Готлиб, която води блогове за живота с РА в Life with RA, казва, че групите предлагат възможност да избирате теми в зависимост от това какво ви интересува този ден.
„Да имаш заболяване като ревматоиден артрит просто те изтощава емоционално. Ако наистина търся да се задълбоча в нещо много конкретно, като навигация в здравеопазването, и наистина не искам да мисля за симптоми, храна или упражнения, мога просто да се съсредоточа върху това едно нещо“, казва тя.
„Понякога искам да погледна как другите хора управляват работата си. Работата е сложна в момента и наличието на пространство за обсъждане, което е без политика, трудни приятелства и колеги, променя играта“, добавя Готлиб.
Уенди Ривард, която води блог в Taking the Long Way Home, е съгласна.
„В миналото, когато съм участвала в групи за подкрепа на РА, темите са навсякъде и понякога не са свързани с моята ситуация“, казва тя.
Тя се радва на начина на живот и групите за психично и емоционално здраве.
Емрих публикува най-често в групите Бягство от РА, Лайфстайл, Ежедневен живот, Общи и Медикаменти.
„В този момент от моето пътуване в РА това са темите, които лично ме интересуват. Посетих и някои от другите групи, за да предложа думи на насърчение и личен опит на онези членове, които търсят принос и съвет“, казва тя.
Функцията за групите й напомня за старомоден форум с различни подфоруми за различни теми.
„Отговорите с нишки улесняват следването на разговори, което от своя страна ни помага да се подкрепяме взаимно в тази нарастваща общност на РА“, казва Емрих.
Намерете идеалното съвпадение с RA
Всеки ден приложението RA Healthline свързва потребителите с други членове на общността. Членовете могат също да разглеждат профилите на членовете и да поискат незабавно съвпадение.
Ако някой иска да се свърже с вас, ще бъдете уведомени веднага. След като се свържат, членовете могат да изпращат съобщения и да споделят снимки един с друг незабавно.
Готлиб казва, че функцията за съвпадение й дава сила през най-трудните й дни.
„Една приятелка наскоро каза на съпруга ми, че аз съм най-добрата жена, която познава. И това беше ден след като плаках в офиса си, защото исках да бягам, но не можех“, казва тя. „Обикновено тичам около 3 мили и този ден краката ми се чувстваха сякаш са хванати в утайка.“
„Освен че не получих прилива на ендорфин, който очаквах с нетърпение (и явно имах нужда), ми беше напомнено, че никога няма да пробягам друг маратон, че всичко повече от 5 мили ще остави краката ми да се чувстват сякаш са направени от стъкло, и че до края на живота си ще бъда пациент“, казва Готлиб.
Въпреки че е благодарна на медицината, тя все още има трудни дни.
„Хората в това приложение разбират, че можем да бъдем благодарни за това, което имаме и все още скърбим за загубата на нашето здраве. Утвърждава се по толкова много начини. RA е странно нещо. Животът ми се промени и имам късмет, защото наркотиците подействаха за мен. Това, което хората не виждат обаче, е разочароващо“, казва тя.
Ривард може да се свърже. Тъй като много хора, с които тя е близка, нямат РА, способността моментално да се свърже с някой, който знае от първа ръка какво преживява, й помага да се чувства по-малко сама.
„И че не съм единствената с този проблем или притеснение“, казва тя.
Прочетете последните новини за RA
Ако сте в настроение да четете, вместо да общувате с потребители, секцията Discover на приложението включва статии, свързани с начина на живот и новините за RA, всички прегледани от медицински специалисти на Healthline.
В определен раздел потърсете статии за опциите за диагностика и лечение, както и информация за клиничните изпитвания и най-новите изследвания на RA.
Предлагат се и истории за това как да подхранвате тялото си чрез уелнес, самообслужване и психично здраве. И дори можете да намерите лични истории и препоръки от тези, които живеят с РА.
„Разделът Discover предлага добре подбрана колекция от статии от Healthline, които се занимават повече с РА, отколкото с диагнозата, симптомите и лечението“, казва Емрих. „В момента има представена колекция от статии, обсъждащи психичното здраве, които намирам за особено полезни.“
Ривард оценява достъпа до добре проучена, проверена информация на една ръка разстояние.
„Аз съм медицинска сестра и затова обичам добрата, базирана на доказателства информация. Информацията в секцията Discover е надеждна и това е много важно, особено в момента“, казва тя.
Започването е лесно
Приложението RA Healthline е достъпно в App Store и Google Play. Изтеглянето на приложението и да започнете е лесно.
„Регистрирането за приложението RA Healthline беше лесно. Можете да споделите толкова много или толкова малко информация за вашия конкретен случай на РА, колкото желаете“, казва Емрих.
„Наистина оценявам възможността да качите няколко снимки в профила си, които говорят за това кой сте и къде са вашите интереси. Тази малка функция наистина кара приложението да се чувства по-лично“, казва тя.
Чувството за лекота е особено важно в днешните времена, добавя Готлиб.
„Това е особено важно време за използване на приложението. Когато бях наскоро диагностициран, потребителите на социалните медии ми помогнаха да се ориентирам в новото си нормално състояние. Това няма да се случи точно сега, така че намирането на място като RA Healthline е много специално“, казва тя.
„Не е нужно да участвате в политика или разговори за COVID или да обиждате хората, като не искате да провеждате тези дискусии“, добавя тя. „Да, те са подходящи, но когато тялото ви работи срещу вас, от решаващо значение е да съберете общност за ревма, за да споделите информация, вдъхновение или дори само няколко снимки на кученца.“
Изтеглете приложението тук.
Кати Касата е писател на свободна практика, която е специализирана в истории за здравето, психичното здраве и човешкото поведение. Тя има умение да пише с емоции и да се свързва с читателите по проницателен и ангажиращ начин. Прочетете повече от нейната работа тук.
Discussion about this post