Въпреки че баба ми имаше псориазис, аз израснах с много ограничено разбиране за това какво всъщност е. Не си спомням да е имала пристъп, когато бях дете. Всъщност тя веднъж каза, че след пътуване до Аляска на 50-те й години псориазисът й никога повече не се е разпалил.
Като знам какво сега знам за псориазиса, това е невероятна мистерия. И един ден се надявам да посетя Аляска, за да го разкрия за себе си!
Собствената ми диагноза дойде през пролетта на 1998 г., когато бях само на петнадесет години. Тогава интернет означаваше набиране до AOL и незабавни съобщения с приятелите ми като „JBuBBLeS13“. Все още не беше място за среща с други хора, които живеят с псориазис. И определено не ми беше позволено да се срещам с непознати в интернет.
Освен това не използвах интернет, за да правя независимо проучване и да науча за състоянието си. Информацията ми за псориазис беше ограничена до кратки посещения при лекар и брошури в чакалните. Липсата ми на знания ме остави с някои интересни идеи за псориазиса и „как работи“.
Мислех, че е просто нещо от кожата
Първоначално не мислех за псориазис като нещо повече от зачервена, сърбяща кожа, която ми даде петна по цялото тяло. Предложените ми лекарства третираха само външния вид, така че минаха няколко години, преди дори да чуя термина „автоимунно заболяване“ във връзка с псориазис.
Разбирането, че псориазисът започва отвътре, промени начина, по който подхождах към лечението си и мислех за болестта.
Сега съм запален по лечението на псориазис чрез холистичен подход, който атакува състоянието от всички ъгли: отвътре и отвън и с допълнителната полза от емоционалната подкрепа. Това не е просто козметично нещо. Нещо се случва в тялото ви и червените петна са само един от симптомите на псориазис.
Мислех, че ще изчезне
Сигурно заради външния му вид си мислех, че псориазисът е като варицела. Щях да се чувствам неудобно в продължение на няколко седмици, да нося панталони и дълги ръкави, а след това лекарството щеше да влезе и аз бях готов. Завинаги.
Терминът пристъп все още не означаваше нищо, така че отне известно време, за да приемем, че огнището на псориазис може да остане за продължителен период от време и че ще продължи да се случва с години.
Въпреки че следя задействанията си и се стремя да се измъкна от тях, както и да правя всичко по силите си, за да избегна стреса, понякога все още се случват изригвания. Пристъп може да бъде предизвикан от неща извън моя контрол, като промените в хормоните ми след раждането на дъщерите ми. Може също да получа пристъп, ако се разболея от грип.
Мислех, че има само един вид псориазис
Минаха доста години, преди да разбера, че има повече от един вид псориазис.
Разбрах, когато присъствах на събитие на Националната фондация за псориазис и някой ме попита какъв тип имам. Първоначално се учудих, че непознат ме пита за кръвната ми група. Първоначалната ми реакция трябва да се появи на лицето ми, защото тя много мило обясни, че има пет различни вида псориазис и че не е еднакъв за всички. Оказва се, че имам плака и гутат.
Мислех, че има една рецепта за всички
Преди диагнозата ми бях свикнал с доста основни опции за лекарства – обикновено намиращи се под формата на течност или хапчета. Може да изглежда наивно, но до този момент бях доста здрав. Тогава типичните ми пътувания до лекар бяха ограничени до годишни прегледи и ежедневни детски заболявания. Получаването на ваксини беше запазено за имунизации.
След диагнозата си лекувах псориазиса си с кремове, гелове, пяни, лосиони, спрейове, UV светлина и биологични инжекции. Това са само видовете, но аз също опитах множество марки във всеки вид. Научих, че не всичко работи за всеки и това заболяване е различно за всеки от нас. Може да отнеме месеци и дори години, за да намерите план за лечение, който работи за вас. Дори и да работи за вас, може да работи само за определен период от време и след това ще трябва да намерите алтернативно лечение.
Вземането за вкъщи
Отделянето на време за изследване на състоянието и получаване на фактите за псориазиса направи голяма разлика за мен. Това изясни ранните ми предположения и ми помогна да разбера какво се случва в тялото ми. Въпреки че живея с псориазис повече от 20 години, невероятно е колко много съм научил и все още уча за това заболяване.
Джони Казанцис е създател и блогър на justagirlwithspots.com, награден блог за псориазис, посветен на повишаване на осведомеността, обучение за болестта и споделяне на лични истории за нейното 19+ годишно пътуване с псориазис. Нейната мисия е да създава чувство за общност и да споделя информация, която може да помогне на читателите й да се справят с ежедневните предизвикателства на живота с псориазис. Тя вярва, че с възможно най-много информация хората с псориазис могат да бъдат овластени да живеят най-добрия си живот и да направят правилния избор на лечение за живота си.
Discussion about this post