Най-добрите ресурси за съвети за лечение на МС

Ресурси за лечение на МС

МС е сложно състояние, което често изисква мултидисциплинарен екип за лечение, който може да включва вашия първичен лекар, невролог, невропсихолог, физиатър, физиотерапевт, трудотерапевт и други специалисти, запознати с МС. Наличието на точния екип от експерти гарантира, че получавате възможно най-добрата грижа. Изброените по-долу указатели и онлайн инструменти могат да ви помогнат да намерите специалисти в цялата страна, както и във вашия район.

Национално общество за множествена склероза Намерете лекари и ресурси: онлайн инструмент, който ви позволява да търсите здравни специалисти, специализирани в диагностиката и лечението на МС във вашия район.

Центрове за върхови постижения за множествена склероза (MSCoE): Създадени от Здравната администрация на ветераните (VHA) с две места: MSCoE East, разположен в Балтимор, и MSCoE-West, съвместно разположен в Сиатъл и Портланд, Орегон. Целта е да се подобри клиничните грижи за ветерани с МС.

Справочник на MS центрове: Онлайн инструмент от Консорциума от центрове за множествена склероза, който ви позволява да търсите центрове за MS по държава и конкретно местоположение.

Център за множествена склероза към Шведския институт по невронауки: Този център за МС от световна класа в Сиатъл е лидер в лечението на МС и изследванията на МС.

Множествена склероза в Mayo Clinic: Клиниката Mayo е в състояние да диагностицира и лекува с мултидисциплинарен екип, който може да включва невролози, специалисти по рехабилитация, уролози, психиатри, невро-офталмолози и други специалисти. Те също така имат детски център за множествена склероза за лечение на деца с МС.

Център за множествена склероза на Бригъм: Водеща институция, разположена в Бостън, която предоставя цялостна грижа за пациентите, текущи клинични проучвания и иновативни технологии.

Няколко други болници и университети имат отлични центрове за лечение на МС, включително:

• Център за множествена склероза в UW Medical Center Northwest
• Центърът за множествена склероза и невроимунология в Cedars Sinai
• Център за множествена склероза и невроинфламация в Калифорнийския университет в Сан Франциско
• UTSouthern Medical Center Център за множествена склероза и Peter O’Donnell Jr. Brain Institute
• Центърът за множествена склероза в Атланта
• Център за множествена склероза на Колумбийския университет
• Център за множествена склероза Mellen в клиниката в Кливланд

Clinicaltrials.gov е база данни от клинични изпитвания, проведени в Съединените щати и по света. Можете да търсите текущи и завършени изпитания по условия, включително MS.

Национална асоциация за дневни услуги за възрастни: Центровете за дневни услуги за възрастни предоставят преходни грижи и краткосрочна рехабилитация след изписване от болницата. Можете да търсите център близо до вас в онлайн базата данни на NADSA.

Допълнителни и алтернативни лекарства на Националното общество за множествена склероза: Предоставя преглед на допълнителните и алтернативни лекарства за лечение на МС, включително упражнения, акупунктура, добавки с витамин D, стратегии за охлаждане и др.

Национално общество за множествена склероза — Медикаменти: Списък на одобрените от Администрацията по храните и лекарствата (FDA) терапии за модифициране на болестта за МС и лекарства за управление на симптомите.

Американска асоциация за множествена склероза — Дългосрочни лечения за множествена склероза: Изчерпателен преглед на дългосрочните лекарства и лечение, модифициращи заболяването.

Национален център за допълващо и интегративно здраве: Провежда и подкрепя изследвания и предоставя информация за допълнителни здравни продукти и практики.

Това е МС: Онлайн форум с няколко табла за съобщения, свързани с лечението, лекарствата, симптомите и други терапии за МС.

Групи за поддръжка на MS

Намирането на правилната подкрепа след диагноза МС е от решаващо значение. Но това е още по-важно, когато започнете пътуването към управление на симптомите и лечение. Ето някои организации, Facebook групи и уебсайтове, които предлагат различни нива на поддръжка, от онлайн ресурси и срещи до чат стаи и табла за съобщения.

Национално общество за множествена склероза: Информация за местни и виртуални групи за подкрепа и срещи за хора, живеещи с МС и техните семейства и близки.

Общност на Националното общество за множествена склероза: Частна общност във Facebook, която предоставя пространство за всеки, засегнат от МС.

The Mighty: Multiple Sclerosis Connections: Това е новата онлайн общност на Националното общество за множествена склероза, хоствана в партньорство с The Mighty, която е посветена да помага на хората с множествена склероза да споделят своя опит, да откриват ресурси и да намерят подкрепа 24/7.

MS World: Организация, управлявана от пациенти с активен форум, стая за чат, ресурси, социални мрежи и подфоруми/табла за съобщения с теми като общи въпроси и отговори, симптоми и лечение, наскоро диагностицирани, лекарства, помощни устройства, военни ветерани, заетост и MS и др.

MyMSTeam: Безплатна социална мрежа, която ви позволява да се свързвате с други хора, живеещи с МС, да получавате практически съвети и съвети за лечение на МС и да споделяте ежедневни възходи и падения.

MS Focus Independent Support Group Network: Лични групи за подкрепа и онлайн общност от Фондация за множествена склероза, които предоставят насоки, ресурси, съвети и начини за свързване с други хора в подобни ситуации. Срещите са налични в повечето щати, но всеки с МС може да създаде група за подкрепа и да стане лидер.

My MSAA Community Online Forum: Безплатна онлайн общност от Американската асоциация за множествена склероза за хора с МС, техните семейства и лица, които се грижат за тях, за да споделят ресурси, информация и опит.

Истории на пациенти с МС

Независимо дали сте наскоро диагностицирани или сте живели с МС от десетилетия, чуването на историите на другите за ежедневните предизвикателства и триумфи е жизненоважна част от живота с МС.

PatientsLikeMe: Онлайн общност, която ви позволява да споделяте симптоми, да сравнявате лечения и да получавате съвети и подкрепа по други теми, свързани с МС от хора, живеещи с МС. В допълнение, сайтът има интерактивен инструмент, който показва често проследявани симптоми и лечения въз основа на приноса на членовете.

MS Conversations: Блог за МС, свързан с Американската асоциация за множествена склероза с истории от хора, живеещи с МС.

Една двойка поема МС: Дженифър и Дан Дигман имат МС и се грижат един за друг. Техният блог „Двойка се занимава с МС“, описва ежедневните предизвикателства и триумфи, заедно със съвети и ресурси за живот с МС.

Животът въпреки МС: Цир и съпругата му и болногледачката, Акриста, споделят поглед върху МС от две гледни точки в своя блог, Животът въпреки МС.

Моите нови норми: Никол Лемел, защитник на МС, активист и медицинска сестра, споделя своето пътуване от диагнозата до живота с МС, заедно с опита на други хора, живеещи с МС.

Живот с МС: Лични истории на хора, живеещи с МС от Националното общество за множествена склероза.

Ресурси за болногледачи на МС

Полагащите грижи често се сблъскват с предизвикателства, които само другите полагащи грижи разбират. Един от начините, по които можете да помогнете, е да насърчите вашето семейство, близки, партньор за грижа или лице за подкрепа да имат достъп до онлайн ресурси, срещи и други инструменти, за да им помогнете да се чувстват подкрепени, тъй като ролите и отговорностите им се променят по време на грижата за някой с МС .

MS World: Семейната стая: Онлайн табло за съобщения, посветено на обсъждане на семейния живот, включително взаимоотношения и лица, които се грижат за тях.

Програма Can Do Multiple Sclerosis TAKE CHARGE: Двудневна програма за хора, живеещи с МС и техния партньор за подкрепа, за да учат, да си поставят цели и да създават промени, насърчаващи здравето.

Моят онлайн форум на общността на MSAA: Безплатна онлайн общност от Американската асоциация за множествена склероза за хора с МС, техните семейства и лица, които се грижат за тях, за да споделят ресурси, информация и опит.

Caregiver Action Network: Семейна организация за болногледачи, която предоставя безплатно образование, подкрепа от връстници и ресурси на семейните полагащи грижи.

Финансови ресурси за MS

Много организации с нестопанска цел и фармацевтични компании имат безвъзмездни средства и други ресурси, предлагащи финансова помощ за лекарства, отпускани с рецепта, консумативи и други лечения на МС. В допълнение към организациите, изброени по-долу, помислете да попитате Вашия лекар за първична медицинска помощ за местните ресурси.

Помощ от производителя за лечение на МС, променящо заболяването: Националното общество за множествена склероза има страница, посветена на ресурси за подпомагане на разходите за лекарства и инфузии.

Фондът за подпомагане: Помага за лекарства и разходи за лечение на повече от 70 заболявания, включително МС.

PAN Foundation FundFinder: безплатно приложение, което проследява състоянието на повече от 200 фонда и програми за помощ на пациенти.

Ръководство на Националното общество за множествена склероза за финансова помощ по рецепта: Изчерпателно ръководство със съвети, ресурси и връзки, които да помогнат за плащането на лекарства.

Грантове и програми на Фондация за множествена склероза: Страница с ресурси, посветена на финансова помощ за домашни грижи, помощни технологии, транспорт, спешна помощ и др.

Американската асоциация за множествена склероза — Програма за помощ при предписване: Информация за финансова помощ за лечение, променящо заболяването, и управление на симптомите на МС.

Фондация за защита на пациентите: организация с нестопанска цел, която предоставя директни услуги, включително финансова помощ, на пациенти, живеещи с хронични заболявания.

Упражнение и движение за МС

Упражненията и физическата активност са жизненоважни компоненти в лечението на МС. Участието в дейности като аеробни упражнения с ниско въздействие, разтягане и леки тренировки за съпротива може да ви помогне да поддържате мобилност и да подобрите обхвата си на движение, според преглед за 2017 г.

Ако не сте сигурни за най-добрите видове фитнес програми за хора с МС, помислете за работа с физиотерапевт или трудотерапевт, който е специализиран в терапии за движение за МС. В противен случай разгледайте някои от ресурсите, изброени по-долу, за идеи, информация, рутинни упражнения и видеоклипове за тренировки, предназначени за MS.

Национално общество за множествена склероза — Упражнение: Изчерпателен ресурс за това как да тренирате с МС, включително съвети за разтягане, съвети за аеробни упражнения и дихателни упражнения.

Може да се справя с множествена склероза: Включва уебинари и програми като JUMPSTART, които се фокусират върху мобилността, активността, съветите за умора, ежедневните дейности и др. Освен това програми като Can Do, които предлагат съвети и видеоклипове за упражнения за МС.

Това е МС — упражнения и физическа терапия: онлайн общност със специално табло за съобщения за упражнения и физическа терапия, посветено на възстановяването от ефектите на МС и поддържане на физическата функция.

Ръководство за упражнения за преодоляване на множествена склероза: Задълбочени ресурси, които обхващат съвети и идеи за движение за хора, живеещи с МС.

Упражнение при множествена склероза от клиниката в Кливланд: Включва насоки за упражнения за Националния център по здравеопазване, физическа активност и увреждания.

MS Trust Изградете своя собствена рутина за упражнения: Интерактивен сайт с 32 индивидуални движения, които се занимават с баланс, стойка и сила за хората, живеещи с МС

Онлайн статии и видеоклипове за упражнения и движение с MS:

• 9 упражнения за напредване на МС: идеи и безопасност за тренировки
• MS упражнения за по-добър баланс и координация
• Видео: Упражнение за хора с множествена склероза — загряване, сила, ядро ​​и баланс от клиниката в Кливланд