Какво трябва да знаете за ювенилния анкилозиращ спондилит

Какво е ювенилен анкилозиращ спондилит?

Ювенилният анкилозиращ спондилит е част от спектъра на ювенилния идиопатичен артрит. Това е състояние, характеризиращо се с възпаление на гръбначния стълб и ставите, както и на други системи на тялото.

Ювенилният анкилозиращ спондилит е сравнително рядък. Според Американската академия по педиатрия около 1% от населението на САЩ има анкилозиращ спондилит и само около 10% до 20% от хората с това състояние получават диагноза в детството.

Ювенилният анкилозиращ спондилит често е труден за лекарите да диагностицират. Понякога може да отнеме години преди децата да получат диагноза.

Ранната диагностика обаче е важна. За някои видове ювенилен анкилозиращ спондилит ранната диагностика и лечение може да означават по-добри резултати за детето.

Какви са симптомите на ювенилен анкилозиращ спондилит?

При деца, симптоми на ювенилен анкилозиращ спондилит обикновено присъства различно от това при възрастните. В началото децата са по-склонни да имат периферен артрит (болки в ставите на бедрата, коленете, китките и глезените). От друга страна, възрастните обикновено първо имат аксиални симптоми (болки в гръбначния стълб и гърба).

Децата обикновено имат по-тежки симптоми на анкилозиращ спондилит, отколкото възрастните. Техните симптоми често се развиват постепенно, в продължение на няколко седмици или месеци. Болката често започва в периферните стави и след това се установява в гърба и гръбначния стълб за период от няколко години (около 5 до 10 години).

Честите симптоми на ювенилен анкилозиращ спондилит могат да включват:

• болка и подуване в бедрата, глезените, петите, пръстите на краката, коленете, гръдния кош, горната част на гърба, врата и раменете

• червеникава кожа, която може да е топла на допир

• болки в гърба, особено през нощта или при първото събуждане
• скованост при събуждане, след седене или след бездействие за дълги периоди
• умора, ниска температура и загуба на апетит са възможни
• прегърбена поза, която се появява с течение на времето
• задух
• възпаление в храносмилателния тракт
• възпалително заболяване на червата
• очни симптоми, включително:
  • възпаление
  • болка
  • сухи очи
  • лошо зрение
  • светлочувствителност

Какво причинява ювенилен анкилозиращ спондилит?

Експертите не са напълно сигурни какво причинява ювенилен анкилозиращ спондилит, но смята се че както генетичните фактори, така и факторите на околната среда допринасят.

Генетични фактори

Според Фондацията за артрит, 80% до 90% от децата, диагностицирани с ювенилен анкилозиращ спондилит, са положителни за HLA-B27 ген. Този ген произвежда протеин върху белите кръвни клетки, наречен човешки левкоцитен антиген B27 (HLA-B27).

Хората, които имат този протеин, са по-склонни да развият автоимунни заболявания, като анкилозиращ спондилит. Вероятно други гени също играят роля.

Фактори на околната среда

А 2015 проучване предполага, че факторите на околната среда вероятно причиняват състоянието, по-специално промените в микробиома на червата, причинени от HLA-B27.

Теорията е такава HLA-B27 може да доведе до намаляване на защитните бактерии. Без тези защитни бактерии, червата може да са по-податливи на възпаление, което може да допринесе за прогресирането на заболяването.

Как се диагностицира ювенилен анкилозиращ спондилит?

Ювенилният анкилозиращ спондилит може да бъде труден за лекарите да диагностицират, тъй като е рядък. Понякога може да отнеме години, за да получите правилната диагноза.

Ако детето ви има симптоми на заболяването, първо посетете вашия педиатър. Ако подозират ювенилен анкилозиращ спондилит или друга форма на артрит, те ще ви насочат към детски ревматолог. Този лекар е специалист по възпалителен артрит.

В Съединените щати има само малък брой педиатрични ревматолози. По-вероятно е тези специалисти да бъдат част от академичен медицински център. Ако няма педиатричен ревматолог във вашия район, консултация с телемедицина може да бъде първоначална опция, която да обмислите.

Важно е да говорите със специалист, тъй като ювенилният анкилозиращ спондилит се проявява по различен начин от анкилозиращия спондилит при възрастни.

За да диагностицира ювенилен анкилозиращ спондилит, лекарят вероятно ще извърши няколко скринингови теста, включително:

• кръвни изследвания, които да търсите HLA-B27както и други маркери на заболяването
• образни тестове, като ЯМР, КТ, рентгенови лъчи и ултразвук, за да търсите признаци на състоянието

Какво е лечението на ювенилен анкилозиращ спондилит?

Ювенилният анкилозиращ спондилит не може да бъде излекуван, но можете да управлявате симптомите и да намалите прогресията на заболяването с лечение. Колкото по-рано започне лечението, толкова по-добри са общият резултат и качеството на живот на дете с ювенилен анкилозиращ спондилит.

Лечението включва комбинация от медикаменти, физиотерапия и стратегии за начина на живот, като упражнения и диетични промени.

Медикаментите, които обикновено се използват за лечение на ювенилен анкилозиращ спондилит, се фокусират върху намаляване на възпалението и болката. Опциите включват:

• биологични средства, като инхибитори на фактора на туморната некроза (TNF).

• нестероидни противовъзпалителни средства (НСПВС), като ибупрофен и напроксен, или предписани НСПВС, като индометацин, целекоксиб или диклофенак

• модифициращи заболяването антиревматични лекарства (DMARD), като метотрексат и сулфасалазин
• кортикостероиди, като преднизон

Също така има възможности за нелекарствено лечение.

Например физиотерапевтите могат да проектират упражнения за хора, които им помагат да управляват болката, да останат силни и да поддържат телесните функции. Понякога могат да се препоръчат помощни устройства. Рядко са необходими операции, като например протезиране на тазобедрената става, при деца с ювенилен анкилозиращ спондилит.

Поддържането на активност може да помогне със схванатите мускули и мобилността. Някои експерти препоръчват да се придържате към противовъзпалителна диета, фокусирана върху цели храни, плодове, зеленчуци и по-малко преработени храни, но има по-малко доказателства за тази препоръка.

Какви са рисковите фактори за ювенилен анкилозиращ спондилит?

Всеки може да получи ювенилен анкилозиращ спондилит, но определени групи може да бъде по-уязвим:

• Положителен тест за HLA-B27 увеличава риска.
• Мъжете са по-склонни да получат диагноза, но изследванията показват, че жените са недостатъчно диагностицирани.
• По-големите деца, на възраст 10 и повече години, са по-склонни да получат диагноза.
• Европейските деца са по-склонни да имат това състояние.

Какви са перспективите за хората, които имат ювенилен анкилозиращ спондилит?

Ювенилен анкилозиращ спондилит може да бъде тежко при деца, особено когато не се лекува при първите симптоми. Обикновено това е по-сериозно състояние от другите видове артрит при деца.

Повечето деца, които изпитват ранни симптоми на заболяването, изпитват сериозни проблеми с гърба и гръбначния стълб през първите 5 години след поставянето на диагнозата.

Проактивното и агресивно лечение на болестта възможно най-рано помага да се предвиди най-добрият изход за децата.

Ето защо организации като Академията по американска педиатрия призовават лекарите да се стремят към ранно и бързо идентифициране на деца с каквито и да било симптоми и да ги лекуват задълбочено и с всички налични възможности за лечение.

Често задавани въпроси

Може ли ювенилният анкилозиращ спондилит да причини храносмилателни проблеми?

Да, при някои деца с ювенилен анкилозиращ спондилит храносмилателният им тракт може да се възпали, което може да доведе до възпалително заболяване на червата. Симптомите включват диария и стомашна болка.

Каква подкрепа е налична за ювенилен анкилозиращ спондилит?

Подкрепата е жизненоважна за справяне с предизвикателствата на ювенилния анкилозиращ спондилит. Фондацията за артрит организира събития през цялата година за семейства, живеещи с ювенилен анкилозиращ спондилит.

Тийнейджърите също могат да участват в програмата Peer2Peer на фондацията, която свързва тийнейджъри с ментори за млади възрастни.

Важна ли е стойката за деца с ювенилен анкилозиращ спондилит?

Поддържането на добра поза може да помогне за справяне със симптомите и намаляване на болката. Децата могат да избягват да се прегърбват над своите компютри или iPad. Настоявайте на детето си вместо това да държи електронните устройства на нивото на очите си.

Децата също могат да избягват да седят дълго време, когато е възможно.

Долен ред

Ювенилният анкилозиращ спондилит е рядък, но може да бъде тежък при деца. Ако детето ви има някакви симптоми, потърсете диагноза. Ако е възможно, потърсете помощ от специалист, като например детски ревматолог.

Въпреки че ювенилният анкилозиращ спондилит може да бъде сериозен за децата, когато се диагностицира рано, детето ви може да има по-благоприятен изход.

Не се колебайте да се застъпите за нуждите на вашето дете и бъдете в тясна връзка със здравния екип на вашето дете, ако имате допълнителни въпроси или притеснения.