Не мога да си спомня първия път, когато изпитах толкова силна болка в главата, че бях изтощена от нея.
Това, което си спомням обаче, е период след време как лежах в леглото си, заобиколен от кукли от Cabbage Patch и плюшени прасета, със студена кърпа върху очите ми, докато майка ми седеше на пода до мен, галеше косата ми и ми шепнеше .
Бях достатъчно млад, за да все още се вълнувам от перспективата да остана вкъщи от училище за един ден, но скоро бях разочарован, когато разбрах, че не мога да гледам дневни мачове по начина, по който можех, когато бях вкъщи с болки в корема гърлото … болката просто беше твърде силна.
Започнах да изпитвам силни главоболия някъде в четвърти клас и докато настъпи пети клас, главоболието се появяваше все по-редовно, до такава степен, че пропуснах голяма част от годината си в пети клас. Съученици ми изпратиха огромен лист месарска хартия, върху който бяха рисували и писали бележки. Новото да се прибирам от училище отдавна се беше изтъркало и не исках нищо повече от това да съм с приятелите си в клас.
Като малко дете имах чувството, че животът ми — поне както го знаех — е свършил.
Тест след тест
Вместо да седя в клас, да правя тестове със съучениците си. Седях в лекарски кабинети и правех тестове, които почти не разбирах. Бях толкова млад; спомените ми за тях са като зърнести моментни снимки.
Имаше лекарят по алергия, който ме боцкаше, докато припаднах, тествайки за алергени като пърхот от домашни любимци. Дори ми поръчаха нещо специално, за да видят дали съм алергичен към моето морско свинче. Открихме, че не съм алергичен към моите домашни любимци, а само леко алергичен към прах.
Майка ми сложи всичките ми порцеланови кукли в гаража след това и пране много пране. За съжаление главоболието продължи.
Имаше ЯМР. Техникът ми позволи да избера собствената си музика — станцията за стари песни — и след това родителите ми ми купиха играта Mouse Trap. Имаше CAT сканиране (и кукла Rainbow Brite). И о, толкова много вземания на кръв (и близалки).
По някое време имаше лекар (чиято специалност не мога да си спомня), който докосна челюстта ми по време на преглед и аз веднага го ритнах в слабините. На място ми постави диагноза TMJ и ме изпрати на специалист.
„Толкова дълго изпитвах такава мъчителна болка, че изглеждаше, че болката вече е моят живот.“
Специалистът не бил свикнал да вижда деца и не бил подготвен младата му пациентка да избухне в сълзи, като види иглите в кабинета му. Изпрати ме в чакалнята, докато каза на родителите ми, че цялата болка е в главата ми и ме насочи към детски психиатър.
За щастие, психиатърът каза на родителите ми, че не всичко е в главата ми … или по-скоро беше, но това беше много истинска болка, зад която стоеше медицински проблем, а не психологически.
По някакъв начин, чрез поредица от лекари, които вече не мога да си спомня, се озовах в кабинета на невролога. Накрая ми поставиха диагноза мигрена.
Тогава започна пътуването за намиране на лечение, което работи.
Имаше лекарства, които изобщо не действаха, имаше и лекарства с ужасни странични ефекти. Едно ме накара да спра да дишам и трябваше да ме откарат по спешност в спешното отделение. Най-накрая обаче открихме лекарство – Imitrex – което мога да взема при първите признаци на епизод на мигрена. Помогна ми да спя, докато болката почти изчезна.
В най-лошия случай, ако не подейства след няколко дози, щях да отида в спешното отделение и да получа инжекция с болкоуспокояващо лекарство или „мигренозен коктейл“ интравенозно (IV). След това щях да съм по-добре до ден-два.
Това лечение, комбинирано с масажна терапия и физиотерапия, ми помогна да държа епизодите на мигрена под контрол през целия колеж.
Пропуск и рецидив
Някъде след колежа симптомите ми на мигрена просто изчезнаха. Поддържах рецептата си за Imitrex активна за всеки случай, но рядко ми се налагаше да го използвам. В крайна сметка, след няколко години, оставих рецептата да изтече, вярвайки, че може би съм се освободил напълно от мигрена.
Тогава, в началото на 30-те ми години, бях поразен от най-лошата мигрена, която някога съм имал. Въпреки че никога преди не бях имал гадене с епизодите на мигрена (въпреки че това е доста често срещан симптом), този път повърнах. Освен това развих тъмни кръгове под очите си, които ме караха да изглеждам като в битка. Напълно загубих зрението си до такава степен, че дори не можех да видя гигантското „E“ в горната част на диаграмата на зрението в спешното отделение.
Лекарят ми даде Имитрекс, но не подейства. Опитахме няколко други лекарства, някои със сериозни странични ефекти, и нищо не помогна.
Посетих натуропат, който ми даде магнезий и витамин В, а моят масажист ме накара да направя допълнителни масажи, но все още изпитвах болка. Накрая, след многобройни посещения при лекар и спешна помощ в рамките на една седмица, болката намаля до поносимо ниво, но всъщност никога не изчезна.
Моето пътуване като възрастен
Този голям епизод на мигрена ме изпрати на още едно пътуване, за да намеря лечение. Посетих силно препоръчан невролог, който ме подложи на повече тестове, безброй лекарства и различни алтернативни възможности за лечение, вариращи от ботокс до акупунктура и билкови добавки.
За съжаление обаче, въпреки че успяхме да овладеем пиковете на мигрена в разумна степен под контрол, основното главоболие продължаваше и аз винаги изпитвах известно ниво на болка.
Няколко години по-късно, при нов невролог, имах още един лош пик и в крайна сметка ме приеха в болницата. Тук опитаха многодневна инфузия на DHE, по-старо лекарство за мигрена… докато пулсът ми падна до 40-те и започнах да се чувствам много, много странно. Веднага ме свалиха от лекарствата.
Болничният невролог приложи няколко блокади на тилния нерв и след това сви рамене, казвайки: „Някои пациенти с мигрена никога не се справят по-добре от три или четири по скалата за болка. Може просто да се научиш да живееш с това.“
Прибрах се вкъщи плачейки и се чувствах победен.
Отчаяни мерки
Бях отчаян. Болката в главата ми ме караше да се чувствам сякаш не мога да се съсредоточа върху нищо. Опитах всичко възможно, което можах да намеря в интернет или препоръчах в онлайн форуми. Взех шепи добавки. Видях хомеопати, натуропати и билкари. И ги помолих за повече направления към повече специалисти.
Един ден приятел ме попита: „Анджи, какво щеше да правиш с времето си, ако не се опитваше непрекъснато да се поправиш?“
Нямах отговор. Изпитвах такава мъчителна болка толкова дълго, че изглеждаше, че болката вече е моят живот.
В крайна сметка, в кабинета на нов лекар, се разплаках и не можех да спра. Бях толкова изтощен от процеса, толкова уморен да изпитвам болка и толкова уморен да се опитвам да не наранявам.
Лекарят ме попита дали болката ми някога ме е карала да се депресирам. Въпреки че чувствах, че отговорът е доста очевиден предвид сегашното ми състояние, казах „да“. Той предложи интензивна програма за амбулаторно лечение на болката. Програмата, каза той, няма да помогне с действителната болка, но ще ми помогне да се науча как да живея с нея.
Когато се прибрах вкъщи, плаках по-силно, тъй като това ми се стори твърде близко до онзи лекар на ТМС преди години, който ме изпрати на психиатър, вместо да ме лекува. Но реших да му дам шанс.
Нова перспектива
Озовах се в 2-седмична програма, която включваше групова и индивидуална терапия, работа с професионален терапевт, йога за облекчаване на болката, акупунктура, арт терапия и биофийдбек.
Програмата беше за хора, живеещи с хронична болка, и в групата имаше хора, вариращи от млади мъже на 20 години, преживели ужасяващи автомобилни катастрофи, до хора на 70 години, живеещи с дискова дегенерация и артрит.
В рамките на дни след като бях в програмата, разбрах, че това ще бъде също толкова полезно, ако не и повече, от което и да е от другите лечения, които бях опитвал.
Докато продължавах да работя с моя невролог, за да намеря лекарство, което помогна (и съм щастлив да съобщя, че открих както ежедневно превантивно, така и неуспешно лекарство, което работи доста добре), никога не съм имал някой просто да признае трудността да живея с болка, още по-малко да ми даде стратегии как да живея с нея.
„Най-важното от всичко обаче е, че бях утвърден в моята болка, в моето изтощение и в моята мъка. Беше ми дадено пространство да обмисля какво означава да живееш с хронично заболяване…“
В програмата научих чрез биофийдбек как да дишам през болката, за да извадя тялото си от режим на битка или бягство. Освен това научих съвети и трикове като използването на четка за коса с по-дълга ръка, когато използвам ръцете си наранени или върша някои домакински задължения седнал, за да намаля част от напрежението върху тялото си, което вече беше напрегнато от болката.
Най-важното от всичко обаче беше, че бях утвърден в моята болка, в моето изтощение и моята скръб. Беше ми дадено пространство да обработя какво означава да живееш с хронично заболяване (в моя случай множество хронични заболявания) и да започна процеса на скръб. Това, повече от всичко, беше точно това, от което имах нужда.
Чрез този процес и моята собствена работа извън програмата успях да започна радикално да приемам условията си. Вместо да натискам тялото си, най-накрая се опитвах да работя с него.
Истината е, че все още се боря с мигрена и е рядкост да има ден без поне малко болка. Но сега съм по-добре подготвен да се справя. Познавам стратегии, които не само помагат при нивата на болката ми (като компреси с лед и черепно-сакрален масаж), но и стратегии за справяне (като повече почивка, правене на дихателни упражнения и достигане до моите приятели и общността на хората с увреждания).
И така, докато все още се справям с болката от мигрена 3 десетилетия след като я изпитах за първи път, сега съм в положение, в което чувствам, че мога да живея с тях. Животът ми не е свършил; то процъфтява и аз процъфтявам заедно с него, болка и всичко останало.
Discussion about this post