Понякога може да се чувства изолиращо да живееш със симптоми на хронично състояние като псориазис. Въпреки че приятелите и семейството са грижовни и полезни, те не могат напълно да разберат какво изпитвате всеки ден, освен ако не им е поставена диагноза псориазис.
Ето защо всеки август Националната фондация за псориазис (NPF) отбелязва Месец на осведомеността за псориазис. Планираните дейности свързват хората, живеещи с псориазис, и повишават осведомеността за това често срещано кожно заболяване, което засяга най-малко 100 милиона души по света.
Какво представлява месецът на осведомеността за псориазис?
Месецът на осведомеността за псориазис обединява хората, живеещи с псориазис за месец август, за да могат да се подкрепят взаимно и да защитават общата цел за намиране на лек за псориазис.
Може да се насладите на участието в Месеца на осведомеността за псориазис, защото това е възможност да споделите вашето пътуване с псориазис и да чуете за опита на други хора. Това може да изгради общност и да задълбочи разбирането ви за състоянието.
Повишаването на осведомеността също така насърчава нови изследвания на псориазис, за да подобрим нашите настоящи познания и лечения.
Защо информираността е важна?
Погрешните схващания за псориазиса могат да доведат до стигма. Изследвания от 2020 г. показват, че животът с псориазис може да повлияе на социалното благополучие на индивида.
Повишаването на осведомеността за псориазис разбива митовете за състоянието, което по-добре подкрепя хората, живеещи с псориазис. Споделянето на фактите за псориазиса с повече хора създава по-приобщаваща среда за хората, живеещи с това хронично заболяване.
Например, някои хора смятат, че псориазисът е заразен. Това може да доведе до неоснователен страх и избягване на хора, които имат това състояние. Важно е да помогнете на другите да разберат, че псориазисът не е заразен, а се причинява от прекалено активна имунна система.
Месецът на осведомеността за псориазис също е възможност да подкрепите случая за изследване на псориазис. Има много неща, които не знаем за това хронично кожно заболяване и няма лечение.
Въпреки това, с лечение, псориазисът може да бъде управляван. И повече изследвания могат да помогнат на хората с псориазис да разберат как най-добре да живеят с тяхното състояние – и да ни доближат до намирането на лек.
Как да се включа
Независимо от причината да празнувате месеца на осведомеността за псориазис, можете да се включите по много различни начини.
Публикувайте в социалните мрежи
Социалните медии са чудесен начин за повишаване на осведомеността за псориазис. Споделете личната си история за псориазис, заедно с факти и ресурси за псориазис, на любимата си платформа.
Популярните хештагове в Instagram и Twitter включват:
- #Псориазис Воин
- #PsoraisisAwareness
- #PsoriasisCommunity
Търсете идеи в тези хештагове и добавете някои или всички от тях към публикациите си, за да разширите обхвата си. Можете също така да получите вдъхновение от Instagram, Facebook и NPF Twitter сметки.
Споделете образователни ресурси
Винаги е добра идея да сте в крак с най-новата и точна информация и изследвания за псориазис. Можете да научите повече за живота с това състояние и да помогнете на по-голямата си общност да разбере по-добре псориазиса.
Много онлайн ресурси предоставят точна и смилаема информация. Споделяйте статии, които намирате за интересни, с приятели и семейство чрез имейл или социални медии.
Ето някои места за намиране на образователни ресурси с научно потвърдена информация:
- NPF
- Асоциацията на Американската академия по дерматология
- Американската академия на семейните лекари (наличен и на испански)
- Националните институти по здравеопазване
Можете също да се регистрирате за седмичния бюлетин за псориазис на Healthline, за да получите най-актуалната информация за живота с псориазис.
Включете се в изследване на псориазис
Ако искате да се включите лично в изследванията на псориазис, говорете с Вашия лекар за записване за клинично изпитване или регистър. Проучванията помагат на лекарите и учените да подобрят възможностите за лечение. Споделянето на вашия опит също помага на изследователите да разберат по-добре начините, по които могат да помогнат на хората с псориазис.
Можете да търсите текущи или нови проучвания, които може да набират участници в ClinicalTrials.gov. Научете повече за клиничните изпитвания и се регистрирайте за известия за нови проучвания на уебсайта на NPF.
Дарете на организация за псориазис
Даряването на средства на организация за псориазис помага за напредък в изследванията на псориазиса. Няколко организации, които работят за по-нататъшни изследвания на псориазис, включват:
- NPF
- Групата за изследване и оценка на псориазис и псориатичен артрит
- инициативата Международни мерки за резултатите от дерматологията
- мултицентровата мрежа за напредък на клиниките за псориазис и псориатичен артрит
Участвайте в събития за информираност за псориазис
Всяка година NPF е домакин на лични и виртуални събития, за да отпразнуват общността на псориазиса. Примери за събития от минали години включват Виртуален активен ден за псориазис и безплатен уебинар, за да научите повече за псориазиса от експерти.
С наближаването на август НПФ ще обяви тазгодишните събития на своя уебсайт.
Август е месец на осведомеността за псориазис. Има много начини да се включите, включително публикуване в социалните медии, споделяне на образователни ресурси и дарение на организации за псориазис. Ако вие или ваш любим човек имате псориазис, тези действия помагат да се създаде общност, да се повиши осведомеността за псориазиса и да се насърчат нови изследвания, за да подобрим нашите познания и лечения за това често срещано състояние.
Discussion about this post