Как CLL ще повлияе на качеството ми на живот?

Ранните симптоми на хронична лимфоцитна левкемия (ХЛЛ) обикновено са минимални. По-голямата част от хората с ХЛЛ няма да получат лечение веднага след диагнозата. Вместо това може да бъдете наблюдавани чрез подход за наблюдение и изчакване.

Симптомите на прогресия на заболяването включват умора, загуба на тегло, нощни изпотявания и по-чести и сериозни инфекции. След като лечението започне, вероятно ще изпитате и странични ефекти от лекарствата за химиотерапия или имунотерапия, докато заболяването ви премине в ремисия.

Тези симптоми, заедно със страничните ефекти от лечението и предизвикателството за управление на хронично заболяване, могат да окажат дълбоко влияние върху качеството ви на живот. Въпреки че някои промени в живота са неизбежни, има стъпки, които можете да предприемете, за да сведете до минимум негативните ефекти от CLL.

Първата стъпка към управлението на качеството на живот е да се въоръжите със знания какво да очаквате.

Физически способности

Повечето хора са диагностицирани с ХЛЛ, когато заболяването е в ранен стадий и нямат клинични симптоми. Това означава, че в началото може да нямате никакви физически предизвикателства в ежедневния си живот.

Ако обаче ХЛЛ прогресира, може да започнете да се чувствате уморени и задух по-често. Може да се наложи да си почивате и да се презареждате през целия ден, за да поддържате енергийните си нива. Умората е една от най често съобщавани симптоми при хора с ХЛЛ, дори при тези, диагностицирани в ранен стадий.

Лечението може да причини значителни странични ефекти, включително гадене, загуба на коса и чести инфекции. Говорете с Вашия лекар относно начините за минимизиране на страничните ефекти от лечението.

Способност за работа

Тъй като CLL атакува вашата имунна система, чувствителността към инфекция може да бъде сериозен проблем. Една проста респираторна инфекция може да прогресира до пневмония, която може да отнеме месеци, за да се възстанови.

Честите инфекции в допълнение към ниските нива на енергия могат да затруднят работата. Други симптоми, включително повишено кървене и лесно натъртване, могат да направят физическата работа трудна и дори опасна.

Проблеми със съня

Много хора, които изпитват симптоми, имат и нощно изпотяване, което може да затрудни добър сън. Стресът и тревожността също могат да повлияят негативно на съня.

Един от начините за справяне с проблемите със съня е чрез установяване на правилна хигиена на съня. Например:

  • Лягайте да спите по едно и също време всяка вечер.
  • Отпуснете се преди лягане с топла вана или душ и релаксираща музика.
  • Избягвайте да гледате ярки екрани на мобилен телефон, телевизор или компютър преди лягане.
  • Инвестирайте в удобно легло и спално бельо.
  • Уверете се, че спалнята ви е хладна, тъмна и тиха.

Упражнението през деня, пиенето на много вода и намирането на начини за намаляване на стреса, като медитация или упражнения за дълбоко дишане, също може да подобри съня ви и цялостното качество на живот.

Душевно здраве

Диагнозата на ХЛЛ в ранен стадий обикновено се управлява с подход „гледай и чакай“. Въпреки че това е стандартният подход, може да ви е трудно да преживеете всеки ден, знаейки, че имате рак.

Може дори да почувствате, че нищо не се прави по отношение на ситуацията. Несигурността относно бъдещето и въздействието на рака върху членовете на вашето семейство, финансите и работоспособността може да бъде стресиращо.

Едно проучване установи това над половината от пациентите съобщават, че ежедневно мислят за диагнозата си CLL. Друго проучване установи, че приблизително една пета от хората с ХЛЛ изпитват значителни нива на тревожност. По-лошото безпокойство е свързано с активно лечение.

Емоционалната подкрепа е от решаващо значение за хората с диагноза CLL. Ако изпитвате безпокойство и често се тревожите за диагнозата си, помислете за среща със съветник по психично здраве или присъединяване към група за подкрепа.

Социален живот

Наред със стреса и тревожността, умората може да ви затрудни да поддържате социален живот. Но не трябва да е така.

Опитайте се да останете близо до семейството и приятелите си след диагнозата. Може да откриете, че отварянето на диагнозата ви може да свали част от тежестта от раменете ви. Може също да откриете, че разговорът със социален работник е полезен за подобряване на комуникацията между вас и вашите близки.

финанси

Здравеопазването може да бъде скъпо. Независимо дали все още сте в състояние да работите или не, всякакъв вид хронично заболяване може да ви накара да се тревожите за финансите. Опитайте се да се възползвате от всички финансови ресурси, с които разполагате.

Социален работник и организации с нестопанска цел като Фондация Patient Access Network (PAN) и Обществото за левкемия и лимфом (LLS) могат да ви дадат съвет откъде да започнете. Социален работник също може да ви помогне да се ориентирате в проблемите със застраховката.

Повечето хора с ранен стадий на ХЛЛ нямат симптоми, свързани с болестта. Но хората с ХЛЛ в по-късен стадий, особено тези, които са подложени на лечение, могат да намерят умората, болката и нарушенията на съня за особено предизвикателни.

Помолете Вашия лекар да Ви насочи към други доставчици на здравни услуги, като физиотерапевти, диетолози и специалисти по болка, за да Ви помогне да управлявате тези проблеми с качеството на живот.

Открийте повече

Discussion about this post

Recommended

Don't Miss