MS Пробен чат: Бързо обобщение

1. Как изследванията на МС са променили живота на пациентите през последните 10 години?

антидот: Видяхме одобрението на първата орална терапия за рецидивираща МС и първата модифицираща заболяването терапия за първично прогресираща МС. По-добре разбираме ролята [of] упражнения и рехабилитация при МС. И наскоро видяхме потенциални ползи от терапията със стволови клетки.

Чери К. Бинс: Преди 10 години разполагахме с 5 лекарства за лечение на МС. Днес има 14, с допълнителна шепа лекарства извън етикета и още почти готови за подаване на FDA.

Прегледи и новини от MS: Бих казал, че много хиляди пациенти с МС са се възползвали, независимо дали са пряко свързани с изпитването или евентуалното одобрение на лекарството от FDA.

iConquerMS: Управлението на симптомите се превърна в приоритет и ние сме по-добри в това.

2. Каква роля играят пациентите в клиничните изследвания на МС? Каква роля трябва да играят?

антидот: Пациентите трябва да се чувстват овластени да участват в клинични изпитвания. В края на краищата те са ключовият участник: Всички изследвания се правят, за да се намерят по-добри лекове и лечения за пациенти с МС.

Прегледи и новини от MS: Когато аз [Stuart Schlossman] беше диагностициран, имаше само 3 лекарства на пазара и почти нищо за симптомите. Чудесно е, че успяхме да получим лечение, променящо заболяването, но имахме нужда от помощ с лекарствата за симптомите. Сега почти всеки симптом има лечение.

iConquerMS: iConquerMS се справя с това чрез анкети, изпращани до членовете на всеки 6 месеца и пита, като част от това, каква информация липсва от сегашните ни знания.

3. Как можем по-добре да съобщим на пациентите проблема с липсата на участие в клинични изпитвания?

антидот: Има и проблем с достъпа. Наистина е трудно да се намери изпитание днес. Ето защо работим с организации като @MSWorld_Inc, @MSassociation, и @MSViews_andNews да споделим нашия инструмент за търсене на клинични изпитвания, където пациентите търсят информация.

MSWorld: Лекари и всякакъв онлайн достъп до тези, които живеят с МС.

iConquerMS: Вслушват се гласовете на хората с МС (PwMS) за това какво е важно да се проучи по-нататък.

Прегледи и новини от MS: Да, общността на #PwMS е много заинтересована да знае за някои лекарства, особено иска да знае повече за #SPMS и #PPMS.

4. Кои според вас са най-честите пречки пред участието в клинични изпитвания?

антидот: Всъщност току-що публикувахме блог за това в петък. Вижте нашата публикация за повече подробности!

MSWorld: Отстрани [effects] и как това лекарство ще ни повлияе е най-голямата бариера.

Cherie C. Bins: Не мисля, че обикновеният човек осъзнава колко са вградени мерки за безопасност за участника в едно изпитание.

Прегледи и новини от MS: Други причини за липса на участие: страх/транспорт/местоположение/доход/ще взема ли просто плацебо или истинското нещо?

5. Как могат да бъдат адресирани?

антидот: За логистични въпроси е важно изследователите да говорят с пациентите, докато проектират своите опити. Ще подобрят ли изследваните лечения качеството на живот? Приемливи ли са процедурите? Това проучване изисква ли твърде много от пациентите с МС?

MSWorld: Когато хората са в изпитание, те трябва да са наясно със страничните ефекти.

Чери К. Бинс: Участвал съм във фокус групи с изследователски екипи като пациент и е невероятно колко отворени са те към нашите нужди и предложения.

6. Как да направим клиничните изпитвания по-фокусирани върху нуждите на пациентите?

антидот: Включете пациентите в дизайна на изпитването! Направихме малка анкета сред ангажирани пациенти (n=145) и 88% казаха, че биха искали да [meet] с фармацевтична компания за предоставяне на гледна точка на пациента по време на дизайна на изпитването. Повече за това тук.

Прегледи и новини от MS: Попитайте пациентите в фалшиви проучвания [directly] и чрез [patient advocacy organizations] — с директен имейл и чрез [social media] — въпроси, които имат пациентите, техните притеснения, както и какво искат в или за клинични изпитвания.

7. Как мога да разбера в кои клинични изпитвания да участвам?

антидот: Ако можем, бихме искали да ви препоръчаме да разгледате нашия инструмент за търсене или на нашия уебсайт, или на нашите партньорски уебсайтове. Ние правим по-лесно от всякога намирането на пробен мач — просто ще трябва да отговорите на няколко въпроса за вашето здраве.

iConquerMS: Повечето клиники и центрове за MS имат публикувана информация за проучвания и имат персонал, който набира и участва в действителното изследване.

8. Какви ресурси препоръчвате, за да научите повече за клиничните изпитвания?

антидот: Бихме ви насочили към уебсайтовете на някои от нашите партньори, за да научите повече за клиничните изпитвания. @CISCRP [The Center for Information and Study on Clinical Research Participation] също така предлага някои отлични ресурси по тази тема.

MSWorld: На много онлайн сайтове има секции за предстоящи изпитания. Между това и лекарите трябва да можем да намерим опити.

Прегледи и новини от MS: Създайте срещи на управителния комитет на пациентите, за да научите повече за това, което искате да ви помогнат да разкриете.

9. Какви потенциални терапевтични постижения на МС са най-вълнуващи за вас?

антидот: Само миналата седмица бяхме развълнувани да видим, че трансплантациите на стволови клетки изглежда предотвратяват рецидивите в скорошно проучване. Развълнувани сме да видим къде отива това изследване и ще следим отблизо.

iConquerMS: Разработване на ваксина, която може да предотврати получаването на тези, които са изложени на риск от развитие на МС.

Прегледи и новини на MS: За мен и другите, които познавам, искаме да знаем как ще можем да поправим това, което е счупено… Как да коригираме това, което лезиите са помогнали да се унищожи. Оправете ме, накарайте ме да ходя по-добре, позволете ми да пипам с ръцете си, накарайте изтръпването и бръмченето да спрат.

10. Кое е единственото нещо, което бихте искали пациентите да знаят за клиничните изпитвания?

Прегледи и новини от MS: Значението на това какво означава клиничното изпитване и че повечето знаят, че за всяко лекарство на пазара това не би могло да се случи без клиничното изпитване за това лекарство.

антидот: Искаме хората да разберат колко лесно може да бъде намирането на пробен мач, ако се интересуват.

11. Какво трябва да очаква пациент с МС по време на клинично изпитване?

антидот: Това е един от най-честите ни въпроси, така че събрахме процеса в блог тук.

MS World: Ще имате постоянни грижи чрез лекарския кабинет. Те ще могат да помогнат при странични ефекти, ако изпитвате такива.

12. Какво трябва да имат предвид пациентите, когато избират в кое изпитване да участват?

Антидот: Присъединяването към клинично изпитване е голямо решение, така че пациентите трябва да се уверят, че разполагат с достатъчно информация, за да се чувстват комфортно при записването.

Прегледи и новини на MS: Какво ще кажете за работа с #MSViewsandNews за предоставяне на образователни програми, предназначени единствено „за клинични изпитвания“. Ние и други PAO имаме способността да направим това, АКО имаме финансирането, за да го осъществим – просто казвам.

Благодаря на всички, които участваха! За да научите за предстоящи събития в Twitter, последвайте ни @Healthline!