7 неща, които научих от анкилозиращия спондилит

Синдромът на самозванеца е реален и не изчезва

Имах късмет. Средно на човек с АС са необходими 5 до 7 години от момента, в който за първи път започнат да изпитват симптоми, до момента, в който най-накрая му бъде поставена диагнозата. Но дори само през годината, когато търсех отговор, имах взаимодействия с лекари, които ме накараха да се съмнявам. Дванадесет месеца лекари, които се отнасят с вас като човек, който търси внимание, ще повлияят значително на вашето доверие.

След като беше диагностициран, тези тревоги не изчезнаха. Ами ако просто бях измамил лекаря, който ми е поставил диагнозата, и наистина беше нищо грешно? И дори да имах АС, това не беше толкова лошо, колкото болестите на някои хора. Искаше ли настаняване, използвайки ресурси, които не бяха предназначени за някой като мен? Наистина ли се смятах за хронично болен или инвалид?

Трябва да поемете отговорност за собственото си здраве

Изводът е, че няма фея за хронични заболявания – или перфектен лекар – който да дойде, за да успокои тези притеснения. И няма никой на света, който да постави вашето здраве на първо място. Трябва да се научите да се застъпвате за себе си и да вземате решения за това какво е необходимо, за да може тялото ви да функционира възможно най-добре. Това означава да отстоявате себе си в отношенията, на работа и в лекарските кабинети.

Умората е това, което те кара

Повечето ресурси за АС се фокусират върху характеристиките на хроничната болка. Въпреки че това със сигурност е нещо, с което се боря, аспектът, който разстрои живота ми най-много, е по-малко споменаваният, преобладаващият, постоянна умора. Трудно е да се обясни на хората в свят, в който всички постоянно ви казват колко са уморени, че се справяте с неразрешимо, огромно изтощение, което е извън сферата на нормалното. Хората рядко изпитват съчувствие към някой, който е „просто уморен“.

Като се има предвид това…

Хроничното заболяване е вграден инструмент за скрининг

След като започнете да се застъпвате за себе си като хронично болен човек, вие разбирате доста бързо кой е и кой няма да си заслужава времето. Някои хора ще приемат лично всеки отменен план или отхвърлена покана. Ще разберете, че това не са хора, които да задържите в живота си, много по-бързо, отколкото би могъл да направи човек с работоспособност.

Въпреки това…

Трябва да научиш хората как да се отнасят с теб

След като се запознаете по-добре със заболяването си, може да бъде разочароващо да се налага да обяснявате основите на живота с увреждане на нови колеги, романтични партньори или непознати членове на семейството. Може да се раздразните, че те не разбират по-бързо и да почувствате, че се откъсвате от тях, когато правят грешки.

Но истината е, че вие ​​също не сте родени да знаете за болестта си и дори те да са запознати с АС, може да не разберат как точно се проявява вашият случай. Важно е, колкото и да е изтощително, да се даде шанс на нови хора да докажат, че могат да бъдат съюзник и застъпник. Никой не започва перфектно.

Имате изградена общност

Има, разбира се, хора, които недей се нуждаят от интензивен курс по вашето заболяване, преди да знаят как да взаимодействат с вас: други пациенти. Онлайн общностите вече улесняват намирането на хора с АС и сродни заболявания и няма нищо като облекчението да можеш да влезеш в разговор с хора, които разбират точно през какво преминаваш.

Подготвени сте за всичко, което може да ви поднесе бъдещето

Когато започнах да се ориентирам в света на лечението на безплодието миналата година, осъзнах колко голяма преднина имах в сравнение с други хора на моята възраст. Знаех как да се застъпя за себе си пред лекар и как да споря със застрахователната си компания относно предварително удостоверяване. В крайна сметка всеки ще се сблъска със здравословна борба през живота си, ако има достатъчно късмет да живее достатъчно дълго.

Поне с 10 години КАТО под колана си вече съм експерт в това да бъда пациент. И да си правя инжекции? лесно.