Когато ми поставиха диагнозата за първи път, бях на тъмно място. Знаех, че не е вариант да остана там.
Когато ми поставиха диагноза хипермобилен синдром на Елерс-Данлос (hEDS) през 2018 г., вратата към стария ми живот се затвори. Въпреки че съм роден с EDS, не бях наистина инвалид от симптомите до 30-годишна възраст, както е често срещано при съединителната тъкан, автоимунните и други хронични заболявания.
С други думи? Един ден си „нормален“ и после изведнъж си болен.
Прекарах голяма част от 2018 г. на тъмно място емоционално, обработвайки цял живот на погрешни диагнози и скърбяйки за някои от кариерата и житейските мечти, които бях принуден да се откажа. Депресиран и в постоянна болка, потърсих утеха и насоки как да живея хронично болен живот.
За съжаление, голяма част от това, което открих в онлайн групи и форуми за EDS, беше обезкуражаващо. Изглеждаше телата и животите на всички останали се разпадаха точно като моите.
Исках наръчник, който да ме инструктира как да продължа живота си. И въпреки че така и не намерих това ръководство, бавно събрах тонове съвети и стратегии, които ми помогнаха.
И сега, въпреки че животът ми наистина е различен от този, който беше преди, той отново е пълноценен, богат и активен. Само това не е изречение, което някога съм мислил, че ще мога да напиша отново.
И така, питате, как се приспособих към хронично заболяване, без да му позволя да завладее живота ми?
1. Наистина не го направих — но това е ОК
Разбира се превзе живота ми! Трябваше да видя толкова много лекари и да си направя изследвания. Имах толкова много въпроси, притеснения, страхове.
Позволете си да бъдете изгубени в диагнозата си – намирам, че помага да зададете ограничен период от време (3 до 6 месеца). Ще плачеш много и ще имаш неуспехи. Приемете къде се намирате и очаквайте, че това ще бъде огромна корекция.
Когато сте готови, можете да се заемете с адаптирането на живота си.
2. Влязох в последователна рутина
Тъй като работех от вкъщи и изпитвах силна болка, не ме мотивираше да напусна къщата (или дори леглото си). Това доведе до депресия и влошена болка, засилена от липсата на слънчева светлина и други хора.
Тези дни имам сутрешна рутина и се наслаждавам на всяка стъпка: готвя закуска, изплаквам чинии, мия зъбите, измивам лице, слънцезащитен крем и след това, когато мога, се обличам в компресионни клинове за моята походка (всичко е настроено към саундтрака на моето нетърпеливо хленчене на корги).
Установена рутина ме изкарва от леглото по-бързо и по-последователно. Дори в лоши дни, когато не мога да ходя, все още мога да приготвя закуска и да свърша рутината си за хигиена и това ми помага да се чувствам повече като човек.
Какво може да ви помогне да ставате всеки ден? Кое дребно действие или ритуал ще ви помогне да се почувствате по-човечни?
3. Открих възможни промени в начина на живот
Не, яденето на повече зеленчуци няма да излекува болестта ви (съжалявам!). Промените в начина на живот не са магически куршум, но имат потенциала да подобрят качеството ви на живот.
При хронично заболяване вашето здраве и тяло са малко по-крехки от повечето. Трябва да бъдем по-предпазливи и внимателни в това как се отнасяме към телата си.
Имайки това предвид, време за истински разговори, без забавни съвети: Потърсете „изпълними“ промени в начина на живот, които работят за вас. Някои идеи: Спрете цигарите, избягвайте тежките наркотици, спете много и намерете рутина за упражнения, към която ще се придържате, която не ви наранява.
Знам, това е скучен и досаден съвет. Може дори да се почувствате обидно, когато дори не можете да станете от леглото. Но е вярно: малките неща се събират.
Как биха изглеждали изпълними промени в начина на живот за вас? Например, ако прекарвате по-голямата част от времето си в леглото, проучете някои леки упражнения, които могат да се правят в леглото (те са там!).
Прегледайте начина си на живот състрадателно, но обективно, като се въздържате от всякаква преценка. Какви малки промени или промени бихте могли да опитате днес, които биха подобрили нещата? Какви са вашите цели за тази седмица? Следващата седмица? След шест месеца?
4. Свързах се с моята общност
Трябваше да разчитам силно на други приятели с EDS, особено когато се чувствах безнадежден. Вероятно можете да намерите поне един човек с вашата диагноза, който живее живот, към който се стремите.
Моята приятелка Мишел беше моят модел за подражание на EDS. Тя беше диагностицирана много преди мен и беше пълна с мъдрост и съпричастност към сегашните ми борби. Тя също е гадняр, който работи на пълен работен ден, създава красиво изкуство и води активен социален живот.
Тя ми даде надеждата, от която толкова отчаяно се нуждаех. Използвайте онлайн групи за поддръжка и социални медии не само за съвет, но и за намиране на приятели и изграждане на общност.
5. Отдръпнах се от онлайн групите, когато имах нужда
Да, онлайн групите могат да бъдат безценен ресурс! Но те също могат да бъдат опасни и смазващи душата.
Животът ми не е всичко около EDS, въпреки че със сигурност се чувствах така първите 6 до 8 месеца след диагнозата. Мислите ми се въртяха около това, постоянната болка ми напомняше, че я имам, а почти постоянното ми присъствие в тези групи само понякога подсилваше манията ми.
Сега е а част на моя живот, а не на целия ми живот. Онлайн групите са полезен ресурс, разбира се, но не позволявайте да се превърне в фиксация, която ви пречи да живеете живота си.
6. Поставям граници с любимите си хора
Когато тялото ми започна да се влошава и болката ми се влоши през 2016 г., започнах да отменям хората все повече и повече. В началото ме накара да се почувствам като люспичка и лош приятел — и трябваше да науча разликата между лющене и грижа за себе си, което не винаги е толкова ясно, колкото си мислите.
Когато здравето ми беше най-лошо, рядко правех социални планове. Когато го направих, ги предупредих, че може да се наложи да отменя в последния момент, защото болката ми беше непредвидима. Ако не бяха готини с това, няма проблем, просто не съм давал приоритет на тези връзки в живота си.
Научих, че е добре да уведомявам приятелите си какво могат разумно да очакват от мен и да дам приоритет на здравето си на първо място. Бонус: Освен това става много по-ясно кои са истинските ви приятели.
7. Помолих (и приех!) помощ
Това изглежда просто, но на практика може да бъде толкова трудно.
Но слушайте: Ако някой предложи помощ, вярвайте, че предложението му е истинско и го приемете, ако имате нужда.
Миналата година се наранявах много пъти, защото бях твърде неудобно да помоля съпруга си да го вдигне още нещо за мен. Това беше глупаво: той е здрав, аз не съм. Трябваше да се откажа от гордостта си и да си напомня, че хората, които се грижат за мен, искат да ме подкрепят.
Въпреки че хроничните заболявания могат да бъдат бреме, моля, не забравяйте, че вие – човешко същество с стойност и стойност – определено не сте. Така че, помолете за помощ, когато имате нужда от нея, и я приемете, когато ви бъде предложена.
Имаш това.
Аш Фишър е писател и комик, живеещ с хипермобилен синдром на Елерс-Данлос. Когато няма клатещо се бебе-еленче, тя се разхожда със своето корги, Винсент. Тя живее в Оукланд. Научете повече за нея на нейния уебсайт.
Discussion about this post