Според моя опит едно от най-коварните неща за ревматоидния артрит (РА) е, че това е невидимо заболяване. Това означава, че въпреки че имате РА и тялото ви може да е в постоянно състояние на борба със себе си, хората може да не знаят за вашата битка само като ви гледат.
Това е трудно, защото дори и да се чувствате ужасно, може да изглеждате добре в същото време. От своя страна хората може да отхвърлят болката и трудностите ви, просто защото не „изглеждате“ болен.
Няколко тагове в социалните медии — #invisibleillness и #invisibleillnessawareness — помагат за повишаване на осведомеността по този проблем.
Ето няколко причини, поради които те са важни за мен и други хора с РА:
Излизайки от сенките
Тези етикети позволяват на хората, които живеят с хронично заболяване, като мен, да споделят открито за нашите заболявания и помагат да покажат на другите, че само защото не изглеждаме болни, това не означава, че не се борим. Това, което не можете да видите, може да ви нарани. И това, което другите хора не могат да видят, може да означава, че трябва непрекъснато да се борите за легитимност: Трябва да докажете, че сте болен отвътре, защото изглеждате добре отвън.
Изграждане на общност с други, които живеят с РА
Тези тагове позволяват на хората с РА да изграждат общност и да се присъединят към други, които имат РА, за да се обвържат с общи преживявания. Понякога е трудно да опишем с думи това, през което преминаваме, и виждането на опита на другите може да ни помогне да опишем собствената си реалност на живот с РА.
Осъществяване на връзки с хора с други невидими заболявания
Тъй като тези етикети не са уникални за общността на RA и пресичат много заболявания, които са невидими, използването на тези етикети може да помогне на хората в общността на RA да установят връзки с тези, които живеят с други хронични заболявания. Например, етикетите често се използват и от хора, които живеят с диабет и болест на Crohn.
С годините научих, че въпреки че имам различни заболявания, преживяването на хронично заболяване и преживяването на живот с невидима болест е сходно, независимо от болестта.
Предоставяне на начин за хронифициране на преживяването на заболяването
От моята диагноза живея с РА поне 11 години. През това време тези етикети предоставиха възможност не само да споделям, но и да описвам преживяванията, които съм имал.
Трудно е да проследя всички процедури, които съм имал, всички лечения, на които съм бил, и всички дреболии по пътя. Но като предоставят отворен форум, тези тагове могат също да осигурят полезен начин да погледна назад към това, което съм преживял с течение на времето.
Повишаване на осведомеността за хората извън общността на хроничните заболявания
Тези етикети дават на хората извън общността на хроничните заболявания прозорец към това какъв всъщност е животът ни. Например, тези в медицинската професия и фармацевтичната индустрия могат да следват тези етикети, за да получат представа какво е да живееш с болест като РА. Докато хората в тези сектори помагат за лечение на болести, те често не разбират какво е да живееш с болестта или как лечението влияе на живота ни.
Вземането за вкъщи
Обичайно е да чуем хората да говорят за това как социалните медии са превзели живота ни – често по негативен начин. Но социалните медии направиха огромна разлика за тези от нас, които живеят с хронични и особено невидими заболявания. Наистина е удивителна способността, която социалните медии имат да свързват хората и ресурсите, които предоставят.
Ако живеете с РА или друго невидимо заболяване, може да намерите тези маркери за полезни. И ако все още не сте ги използвали, разгледайте ги и ги опитайте.
Лесли Рот е диагностицирана с лупус и ревматоиден артрит през 2008 г. на 22-годишна възраст, по време на първата си година от висшето си училище. След като беше диагностицирана, Лесли продължи да спечели докторска степен по социология от Университета на Мичиган и магистърска степен по здравно застъпничество от колежа Sarah Lawrence. Тя е автор на блога Приближаване до себе си, където тя споделя своите преживявания в справянето и живота с множество хронични заболявания, откровено и с хумор. Тя е професионален защитник на пациентите, живеещ в Мичиган.
Discussion about this post