Имаше едно време, когато не знаех какво е анкилозиращ спондилит (АС). Тогава дойде моментът, в който си помислих, че знам какво е това. И тогава има сега: времето, когато знам какво е AS, и по-важното, какво не е.
Това, което се промени през това време, не е само моето разбиране за болестта и как да я управлявам, но и начинът, по който говоря с другите, когато говоря за болестта си и свързаните с нея състояния. Почти съм сигурен, че и вие сте преминали през същия процес.
Обичаме да помагаме за повишаване на осведомеността за това заболяване, което засяга толкова много, но това може да бъде предизвикателство за диагностициране. Тогава понякога – обикновено когато изпитваме значителна болка – не искаме да говорим за това. Отбягваме от дискурса, защото не искаме да отговаряме на едни и същи въпроси отново и отново и ни е омръзнало да слушаме едни и същи думи, дори ако ги говори друг човек.
Ето няколко от онези неща, които ми писна да слушам за AS:
1. Как е гърбът ти днес?
Е, почти никога не е добре. И сега просто ми напомни за това, като попита. Също така никога не е само моят гръб. AS може да бъде системен: Понякога гърбът ми е добре, но имам болка в сакроилиачните стави (SIJs), бедрата, ребрата, коленете, долната част на стъпалата или по-лошо, очите. (Здравей, iritis!) Може би днес „гърбът“ ми е наред, но това не означава, че не ме боли.
2. Умора? Да, и аз се уморявах много.
не. Съжалявам, но да си уморен не е същото като и да си уморен. Не ме интересува дали в речника пише, че са синоними.
Когато се уморите, можете да спите и да не сте уморени повече. Когато спя осем часа, мога да се събудя с чувството, че изобщо не съм спал. Моят AS не се изключва през нощта, а имунната ми система е заета да работи, опитвайки се да направи живота ми възможно най-предизвикателен. Цялото кафе на света също не помага. Но ако купуваш, все пак ще взема.
3. Беше си добре цял ден, защо трябва да седнеш сега?
Защото отидох и отново прекалих. Бихте си помислили, че вече съм си научил урока, но в онези дни, когато се чувствам почти „нормално“, искам да се възползвам максимално от него! Освен това излизането и правенето на нормални хора е добре за душата ми. Но сега трябва да платя цената и да си почина, защото старият ми приятел умората дойде на гости и той купи болката на приятеля си.
4. Опитвали ли сте…?
Да, имам. И не, не се получи. Когато сте изпитвали болка толкова години, колкото и мен (или повече), тогава сте опитали всичко законно, само за да получите малко облекчение. Вашият хиропрактик може да е невероятен за вас, но това е противопоказание – тоест непрепоръчително – за хора с AS. Опитах вече всяка промяна в диетата и добавка. Благодаря ви, че се опитахте да помогнете, това е мило от ваша страна, но моля, не обиждайте интелигентността ми или моя екип от лекари, като настоявате да опитам вашите вълшебни зърна.
5. Не изглеждаш така, сякаш изпитваш болка.
Вероятно се опитваш да ми направиш комплимент. разбирам. Но често имам чувството, че намекваш, че лъжа за нивата на болката си. Когато изпитваш болка всеки ден, свикваш да не го показваш. Понякога просто искам да се погледна в огледалото и да не ми напомня за смут и мъчения вътре. Понякога просто трябва да се преструвам на „нормален“, за да мога да се справя.
Вземането за вкъщи
Лесно е да се разочаровате и дразните от предложенията, коментарите и въпросите, които срещаме ежедневно. Ако наистина искаме да повишим осведомеността за AS, тогава трябва да отговорим на всички с откритост и състрадание. Рядко тези коментари идват от място на злоба; хората искат да помогнат. Ние сме отговорни да ги образоваме и да им помогнем да разберат какво означава да си човек, живеещ с AS. Следващия път, когато някой каже едно от горните, не забравяйте: Имаше време, когато не знаехте какво е анкилозиращ спондилит.
Има ли нещо, което ви е писнало да слушате за анкилозиращ спондилит, което не е в списъка по-горе? Кажете ми в коментарите и нека да поговорим за тях заедно.
Рики Уайт беше диагностициран с AS през 2010 г., докато работеше като дипломирана медицинска сестра. Той е учредител и заместник-председател на Вървете като едно, 501(c)(3) организация с нестопанска цел, целяща да повиши глобалната осведоменост за AS. През деня той е у дома баща на две деца; през нощта той е писател, боен артист и пристрастен към бонсай. Можете да намерите книгата му — „Поемане на отговорност: Накарайте вашите назначения за здравеопазване да работят за вас“ — от отивам онлайн или да попитате в местната книжарница.
Discussion about this post