15 ресурса за лица, които се грижат за хора, живеещи с пароксизмална нощна хемоглобинурия (PNH)

Специфични за PNH ресурси

Справянето с диагнозата PNH може да представлява предизвикателство за индивида, както и за членовете на семейството му и тези, които се грижат за тях. Има редица налични ресурси за тези, които се грижат за лице с PNH.

Международната фондация за апластична анемия и MDS (AA MDS) е водещата глобална организация с нестопанска цел, която подкрепя хората, живеещи със заболявания на костно-мозъчна недостатъчност като PNH, техните семейства и лица, които се грижат за тях.

Фондацията предоставя ресурси, които им помагат да се ориентират в различните фази на живот с PNH, включително:

• фазата на диагностика
• фазата на лечение
• фазата на управление на състоянието през целия живот

За лицата, които се грижат за тях, AA MDS има специален раздел на уебсайта си, посветен на някои от въпросите и притесненията, които хората, които се грижат за тях, могат да имат, когато се грижат за лице с PNH. Това включва:

• общи съвети за болногледачите
• насоки за грижа за хора с PNH в различни етапи от живота
• как да се справите със стреса на болногледачите

Финансови ресурси

Редки заболявания като PNH могат да представляват редица финансови и икономически предизвикателства. Това може да бъде източник на стрес не само за хората с ПНХ, но и за техните грижещи се за тях лица и членове на семейството.

Има множество финансови ресурси, които могат да помогнат на болногледачите да се справят с финансовата страна на справянето с PNH.

Програмата за подпомагане на пациенти с пароксизмална нощна хемоглобинурия (PNH) на Националната организация за редки заболявания помага на отговарящите на условията хора с PNH да получат достъп до финансова подкрепа.

За да отговарят на условията за програмата, лицата трябва:

• да сте гражданин на САЩ или да живеете в САЩ в продължение на 6 месеца или повече (и да предоставите доказателства за пребиваване)
• имат диагноза PNH
• отговарят на финансовите насоки на програмата

Ако бъдат приети, участниците в програмата могат да получат подкрепа с медицински разходи от джоба си, свързани с PNH, включително:

• диагностични тестове
• лабораторни изследвания
• медицински прегледи или консултации
• здравноосигурителни франшизи, премии, доплащания и съзастрахователни разходи

Други ресурси за финансова помощ за живеещите с PNH включват:

• The Американско общество за борба с ракакоито могат да съдействат за настаняване и транспорт за лечение
• Фондът BMT InfoNet за асистенти на пациенти, който помага на пациентите и лицата, които се грижат за тях, с разходи за живот с безвъзмездни средства от $100-$200
• Асоциация за трансплантация на детски органи, която помага за набирането на средства за деца и младежи, нуждаещи се от трансплантации

• Help Hope Live, който помага в усилията за набиране на средства за медицински разходи

• Програмата за безвъзмездна помощ за пациенти на Фондация за изследване на левкемия, която предоставя еднократна помощ на отговарящи на условията хора, живеещи с левкемия, които живеят в Илинойс или в рамките на 100 мили от Чикаго

• Програмата за социално осигуряване и допълнителни осигурителни доходи за хора с увреждания, която предоставя помощ на хората с увреждания

Ресурси за лекарства

Има редица програми и организации, които може да са в състояние да помогнат с разходите за лекарства. Те включват:

• Фондация за помощ при съвместно плащане при лечение на рак
• Фондация за рак на кръвта в Мичиган
• Фондация HealthWell
• Нуждаещи се лекарства

Повече информация относно ресурсите, свързани с лекарствата, можете да намерите в Международната фондация AA MDS.

Ресурси за грижа

Грижата за човек с рядко заболяване може да представлява различни предизвикателства. Хората в ролята на полагащи грижи може понякога да се чувстват стресирани, изолирани или претоварени. Важно е да запомните, че помощта е достъпна за тези, които се грижат за другите.

AA MDS предлага мрежи за поддръжка по телефона, онлайн или лично, един на един с друг човек или в група.

Тези групи за подкрепа могат да бъдат полезен начин да се срещнете с други в подобна ситуация, да споделяте стратегии за справяне и да си помагате взаимно при решаване на проблеми. Възможността да говорите с други, които са готови да предложат подкрепа и утеха в момент на нужда, може да бъде от полза за тези, които играят ролята на полагащи грижи.

Caring Bridge е безплатна онлайн платформа, където хората могат да споделят здравни актуализации и да получават подкрепа от други. Подобно на социална мрежа, семейството и приятелите могат да посещават сайта, за да бъдат в крак с последните новини за здравословното събитие на дадено лице, както и да предлагат подкрепа.

Lotsa Helping Hands е онлайн платформа, която може да помогне на хората, които се грижат за тях, да споделят тежестта от грижите за човек, който е неразположен. Платформата може да се използва за координиране на доставките на храна от семейството или приятелите или за подпомагане на други доброволци да отделят времето си, за да помогнат с превози до срещи, когато болногледачите се нуждаят от подкрепа или отдих.

Други ресурси

Грижата за човек с PNH може да включва различни предизвикателства, но има много налични ресурси.

Международната фондация AA MDS предоставя изчерпателен списък с ресурси, които могат да бъдат полезни за тези, които се грижат за хора с PNH. Те включват:

• застраховка и помощ при доплащане
• стипендии
• ветерански ресурси
• педиатрични ресурси
• средства за трансплантация
• ресурси за стареене
• ресурси в края на живота

Грижата за човек с PNH може да представлява различни предизвикателства. Грижащите се може понякога да се чувстват стресирани или претоварени, когато се справят със сложните емоционални, финансови и медицински предизвикателства, които PNH може да доведе.

Ако се грижите за някого с PNH, важно е да запомните, че не сте сами и помощта е налична. Достигането до пациентски организации, кандидатстването за финансиране или безвъзмездни средства и присъединяването към група за подкрепа са положителни стъпки, които можете да предприемете, за да направите грижата за човек с PNH малко по-лесна.

Добре е да поискате помощ. Запомнете: Като болногледач трябва да се грижите и за себе си.