Когато преминавате през нещо, което вашите приятели и семейство не разбират, те не винаги знаят какво да кажат. Понякога може да ви се струва, че са безчувствени, безгрижни или направо груби.
Помолихме хората, които живеят с множествена склероза (МС), да ни разкажат за най-досадните неща, които хората, които познават, са казали за нея. Ето извадка от това, което тези хора казаха… и какво биха могли да кажат.
Когато кажете на хората с МС или други хронични „невидими“ заболявания, че не изглеждат болни, те може да се почувстват така, сякаш отхвърляте заболяването им или ги обвинявате, че го фалшифицират. Не можете да разберете как се чувства някой с МС по начина, по който изглежда. Да им кажеш, че изглеждат добре, е комплимент, а да ги попиташ как се чувстват, признава тяхната реалност.
МС не е по-лека за младите, нито е по-вероятно да се подобри. Представете си, че сте в разцвета на живота си и се справяте с непредвидими неврологични симптоми. Осъзнаването на наличието на хронично заболяване в ранна възраст може да бъде огромно. По-добре е просто да предложите своята емоционална и практическа подкрепа.
Ако не знаете фактите, най-добре е да не правите предположения. Ако са отворени за това, задавайте въпроси. В противен случай отделете няколко минути от времето си, за да научите основите. МС не е заразна. При МС имунната система погрешно атакува миелина, защитното вещество, което заобикаля нервните влакна. С течение на времето това води до образуване на лезии в централната нервна система. Какво предизвиква този процес не е ясно, но може да е комбинация от неща. Някои възможности за изследване включват генетично предразположение, инфекциозни агенти и фактори на околната среда.
Няма бързо решение за МС и лечението му може да бъде сложно и скъпо. Тя варира от човек на човек и понякога лечението трябва да се промени според симптомите. Някои инжекционни лекарства, модифициращи заболяването, и някои лекарства под формата на хапчета са предназначени да забавят прогресията на заболяването и да намалят броя на рецидивите. Някои хора с МС използват други лекарства или терапии за справяне с отделните симптоми. Най-добре е да следвате примера на вашия приятел при обсъждането на лечението на МС.
Хората с МС са бомбардирани с истории за други хора с МС, включително тези, които се катерят по планини и бягат маратони, и тези, които не могат да станат от леглото или да ходят без чужда помощ. Но тъй като МС е различна за всеки, няма смисъл да сравнявате МС на вашия приятел с този на някой друг.
МС, особено пристъпно-ремитентният тип, може да се промени много от година на година, месец на месец и дори ден за ден. Човек с МС може да изглежда напълно здрав и силен една седмица, но не може да постави единия си крак пред другия на следващата. Ремисията не означава, че МС е изчезнала завинаги или че е била неправилна диагноза. Включено отново, изключено отново симптомите са често срещани при МС.
Не казвай това или нещо подобно. Това е самонадеяно и обидно. Просто трупате вина.
Не е състезание. Вашият приятел няма право на мнение дали ще бъдете одобрени или не. Питането защо са получили одобрение предполага, че се съмнявате в тяхната честност относно тяхното увреждане.
По-добре е да говорим за ползите от упражненията, без да предлагаме фалшива надежда. Ако майка ви е имала МС, тя вероятно все още го има. Упражненията, диетата и други фактори за начина на живот са важни за хората с МС. Правенето на здравословен избор може да ви помогне да останете силни, да подобрите цялостното здраве и да подобрите някои симптоми на МС. Но все още не е лек.
Хроничните нарушения на съня (CSDs) и хроничната умора са често срещани сред страдащите от МС. Но нуждата от сън не означава непременно, че е по-лесно да се получи. И добрият нощен сън не е задължително да надделее над непреодолимата умора, която идва с МС.
Когато някой говори за борбата си с МС, това не означава, че се нуждае от житейски урок или че няма перспектива. Нещата може да са по-лоши; нещата може да са по-добри. Но това, което имат, е MS. Това е, с което се занимават в момента и това е огромна част от живота им. Оставете ги да говорят за това, без да ги карате да се чувстват малки – защото МС не е малка.
Имате ли МС или познавате някой, който го има? Свържете се с нашата общност на Living with MS във Facebook »
Discussion about this post