Начинът, по който виждаме света, оформя това, което избираме да бъдем – и споделянето на завладяващи преживявания може да оформи начина, по който се отнасяме един към друг, към по-добро. Това е мощна перспектива.
Фибромиалгията, заболяване, което причинява хронична болка, все още е слабо разбрано. Живея с фибромиалгия и всеки ден се справям с проблеми като екстремна умора, постоянна болка и мозъчна мъгла.
Тъй като до голяма степен това е невидимо заболяване, тези, които го имат, изглеждат външно добре. За съжаление, това всъщност не е така.
Фибромиалгията е особено трудна за описание на приятели и семейство, тъй като симптомите й варират по тежест от ден на ден. Трудно е да се обясни на приятели, че трябва да отмените планове, защото сте уморени, но често се случва точно това.
Познавате ли някой с фибромиалгия? За да започнете да разбирате какво е да живеете с това състояние, измислих 10 сценария, които може да ви помогнат да проявите съпричастност.
1. Направете списък със задачи за утре. След това изберете само четири елемента от списъка си, за да постигнете. Ако се опитате да направите повече от това, на следващия ден можете да направите само две неща.
С фибро трябва внимателно да балансирам дейностите си и колко енергия изразходвам всеки ден. Въпреки че може да имам още много време за един ден, трябва да съм вкъщи и на дивана, когато резервоарът ми се изпразни. Ако се пренапрягам, няма да имам енергия да правя каквото и да било през следващите три дни.
2. Останете будни 48 часа, след което прочетете най-тъпата книга, която можете да намерите. Трябва да останеш буден до края на книгата.
Този сценарий дори не отразява точно изключителната умора, която понякога изпитвам. Хапчетата за сън ще ми помогнат да заспя, но тъй като изпитвам постоянна болка, не получавам толкова дълбок, спокоен сън, на който много други могат да се насладят. За мен изглежда, че просто няма начин да се събудя бодър.
3. Вървете по плюшен килим, докато носите чорапи и наистина плъзнете краката си по килима. Докоснете метална дръжка на вратата и помислете как се усеща този удар върху пръстите ви. Сега, направете го отново. И отново. И отново.
Тъй като фибромиалгията засяга централната ми нервна система, болковият отговор на тялото ми се засилва. Изпитвам тези прекрасни електрически болки при стрелба редовно — и те са по-лоши и по-дълги от удар от статично електричество. Особено неудобно е, когато се появят по средата на работна среща, карайки ме почти да скоча от мястото си.
4. Проверете банковата си сметка, за да разберете, че необяснимо са били източени $10 000 за една нощ. Насрочете среща с управителя на банката, който ви препраща към агент за обслужване на клиенти, след което ще бъдете прехвърлен на друг, след това на друг.
Фибромиалгията все още е донякъде мистериозна болест: никой не знае точно защо се появява или как да се лекува. Много лекари са толкова непознати с това или дори не вярват, че е реално, че поставянето на диагноза може да бъде маратонско пътуване.
Не мога да преброя колко пъти лекарите просто ми казаха: „Не знам какво ти е“, след което ме изпратиха вкъщи без направление или предложение как да разбера какво всъщност се случва с тялото ми .
5. Изпълнете 10K. Нямате време за подготовка или тренировки. Просто излезте и го пуснете, ходенето не е позволено.
Как се чувствате болките ви в мускулите на следващия ден, така се чувствам и аз през повечето дни, когато ставам от леглото. Това усещане продължава през по-голямата част от деня, а болкоуспокояващите не помагат много.
6. Намалете термостата си с 10 градуса. Нямате право да слагате допълнителни слоеве. Няма да намерите удобна температура, докато нещата не се затоплят през лятото, в който момент нещата изведнъж ще станат твърде горещи.
С фибро тялото ми не регулира температурата си така добре, както преди. През зимата винаги замръзвам. През лятото ми е необичайно студено, докато изведнъж умирам от жега. Изглежда, че няма щастлива среда!
7. Отменете среща само с едночасово предупреждение в петък вечер и обяснете, че детето ви е болно. Вижте как реагира вашата среща.
За съжаление, дори когато приятели и семейство знаят, че имам фибро, те не винаги могат да разберат колко значително се отразява това на живота ми. Това е сценарий, през който всъщност съм минал и фактът, че вече не се срещам с този човек, показва колко добре е реагирал на отмяната.
8. Прекарайте дълъг уикенд, без да общувате с никой друг, освен с вашите любящи, забавни домашни любимци.
Моите домашни любимци станаха изключително важни за мен, особено във времената, когато просто не съм готов да общувам с хората. Не ме съдят, но и ми напомнят, че не съм сама. Наличието им наоколо прави дните на пламъци малко по-поносими.
9. Разболявайте се сериозно шест пъти в годината. Обаждайте се от работа за поне три дни всеки път. Имате ли още работа в края на годината?
С фибромиалгията никога не знам кога ще имам ден за обостряне, а пристъпите често ми правят невъзможно да пътувам до работа и да седя на бюро по цял ден. Никога не съм бил толкова благодарен за възможността да работя частично от вкъщи. Вероятно ме е задържал на работа.
10. На работа забравете крайните срокове с няколко седмици, приберете предметите, където не им е мястото, и си тръгвайте по средата на срещите без обяснение. Вижте реакциите на вашите колеги и ръководител.
Един от най-досадните симптоми на фибро може да бъде „фибровата мъгла“. В някои дни ви се струва, че живеете в мъгла от объркване и не можете да направите нищо, за да се съберете. Говорим да сложите ключовете си в хладилника, да забравите коя е годината и да се дезориентирате, докато се опитвате да намерите пътя към дома по основен маршрут, който сте карали стотици пъти преди.
Фибромиалгията прави живота безумно предизвикателен, но носи и свои собствени странни предимства, като например да се научиш да бъдеш благодарен за малките ежедневни красоти на живота. Едно нещо, за което съм благодарен, са моите близки, които наистина се опитват да разберат как се чувствам, въпреки че е предизвикателство. Тяхната съпричастност прави най-лошите дни малко по-добри.
Пейдж Черули е копирайтър и автор на съдържание, живееща в западния Масачузетс. Тя често обхваща хронични заболявания, здраве и благополучие и в момента работи по роман, включващ хронични заболявания. В свободното си време обича да язди коне и да свири на флейта.
Discussion about this post