Управление на симптомите на псориазис: Историята на една жена

Семейна история

Преди 12 години, когато дъщерята на Кийвър беше на 2 години, тя намери малка петна с плака на гърба си до талията си. В рамките на една година тя е развила плаки по лакътя, коляното, стомаха и краката.

„Псориазисът е наследствен“, обяснява тя. „Баща ми го има малко на главата и лакътя, а брат ми има малка петна на коляното от време на време. Дядо ми също имаше псориазис. Но никой в ​​семейството не го покрива тялото си като мен.”

Псориазисът може да се появи навсякъде по тялото, като плаките се представят като няколко малки петна или в по-големи области. В случая на Keever тя има инверсен псориазис под гърдите, по протежение на бикини линията и в областта на гениталиите.

“Кожата разкъсвания с този вид псориазис“, обяснява тя. „Разбрах, че имам [inverse psoriasis] когато тренирах много и не можех да разбера защо слабините ми горят.”

След пътуване до OB беше решено, че тя изобщо не трябва да ходи, да кара велосипед или да се движи много по време на пристъп. Сега, когато изпитва пристъп, тя почива, вместо да се движи много.

Keever също има плакатен псориазис, известен като псориазис вулгарис, по главата, ушите, по лицето от веждите нагоре до линията на косата, шията, ръцете, краката и областта на багажника.

„Това е като да имаш постоянно лющеща се краста, която се закача по дрехите“, казва тя. „Понякога е просто бяло с люспи. Друг път, когато е „пикан“, както го наричаме така любовно, е цвеклочервен или лилав на цвят. Постоянното лющене на кожата, подобна на струпеи, означава, че въздухът винаги докосва новата кожа отдолу и тя щипе като разрез на хартия.

Когато петна от псориазис расте, тя го описва като горещ покер, изгарящ кожата.

Учените все още не са сигурни какво причинява псориазис, но знаят, че както имунната система, така и генетиката играят роля. Тригерите варират от човек на човек, но често включват:

• стрес
• наранявания на кожата
• метеорологично време

Освен ако не приемам активно имуносупресиращо лекарство, „Мисля, че винаги съм в постоянно състояние на пристъпи, просто причинени от простото живот“, казва Кийвър. „Не винаги има рима или причина за избухването. Забелязвам, че имам повече парене, болка и увеличаване на размера на петна, когато съм стресиран, но това също се случва, когато не се случва нищо забележимо стресиращо.”

Управление на симптомите

Намирането на начин да управлява стреса си мотивира Keever да опита Рейки като начин за отпускане на централната нервна система. Но, казва тя, не е евтино – нито се покрива от нейната застраховка.

Рейки е само един от многото методи за управление, които е изследвала.

„Имам псориазис от толкова дълго време, че забравям за всички лечения, които съм опитвала“, казва тя.

Актуални

Има редица локални продукти с рецепта, предлагани на пазара като лечение за управление на симптомите на псориазис, и е справедливо да се каже, че Keever е опитал почти всички от тях.

„Опитвал съм различна салицилова киселина [products] и кортикостероиди, включително Clobetasol, и различни мехлеми, кремове, пяни и гелове. Съпругът ми дори намери крем за псориазис в местното Dollar Tree. Не ми помогна, но помогна на баща ми.”

Тя казва, че локалното, което изглежда най-полезно, е Taclonex Scalp, суспензия от бетаметазон, кортикостероид и калципотриен (синтетичен витамин D).

„Въпреки това“, казва Кийвър, „това струва от 1000 до 2000 долара за 60 грама течност. Абсолютно нелепо е тези лекарства да струват толкова много.”

Имуносупресори

Когато псориазисът започна да покрива повече от тялото й, включително горната част на лицето й, дерматологът от Станфорд на Keever препоръча имуносупресори.

Опитала е няколко, но намира многото странични ефекти – синдром на раздразнените черва (IBS), понижена имунна система и по-голям риск от някои видове рак – източник на безпокойство.

Keever също е изследвал комбинация от имуносупресори, отпускани с рецепта, както орални, така и инжекционни, включително:

• Отезла
• Талц
• Skyrizi
• Стелара
• Cosentyx

„Ударите могат да бъдат болезнени, причинявайки парене на мястото на инжектиране, заедно с гадене, виене на свят, главоболие и т.н.“, споделя тя. „За съжаление, когато спрете някое от тези лекарства и след това се опитате да започнете отново, те не винаги работят добре.“

Ефикасността е важна, но за много хора, управляващи своя псориазис, цената не може да бъде пренебрегната.

„Повечето от тези скъпи лекарства имат карти за отстъпка“, казва Кийвър. „Мога да ги взема за малка част от цената, стига да имам търговска застраховка, а не държавна застраховка, като Medicare/Medicaid. В противен случай разходите биха били непосилни.”

Лазерни лечения

Кивър също споделя, че току-що е била одобрена да започне лечение с ексимерен лазер с XTRAC.

Необходими са няколко лечения, за да започнат да забелязват ефектите, а приспадането й е 80 долара на лечение, така че тя не е сигурна дали ще продължи.

Други подходи

Когато установи, че псориазисът й е твърде болезнен, Кийвър приема болкоуспокояващи или наркотици, блокиращи нервите.

В допълнение към лекарствата и Рейки за стрес, тя също се опита да модерира диетата си.

„Опитах се да не приемам глутен и да спазвам диетата с автоимунен протокол (AIP). За съжаление, нито едно от двете не се е оказало полезно при псориазиса.”

Тя е изследвала фототерапията, опитвала е безуспешно етерични масла и е преминала през различни сапуни и шампоани в опит да намери нещо, което да използва удобно.

“Намерих това [the Dove Sensitive Skin line] всъщност работи страхотно и не изсушава кожата ми допълнително“, споделя тя. “Шампоанът с каменовъглен катран работи добре, но лишава косата от необходимите масла и мирише ужасно.”

Съвети за управление на симптомите

Кивър признава, че не винаги е полезно да чуеш, че не си сам и че другите преминават през същото нещо, което си и ти. „Просто искате болката и смущението да изчезнат“, обяснява тя.

Все пак, като човек, който изпитва псориазис от първа ръка, тя има конкретен съвет:

• Поддържайте плаката възможно най-влажна с мехлеми и лосиони, за да не болят толкова много. Понякога тя покрива мехлема с голяма превръзка, за да поддържа мястото влажно.
• Избягвайте лосиони и пяни, които съдържат алкохол. Тези могат да изгорят.
• Внимавайте с мехлемите. Те могат да развалят дрехите и да изгорят, когато кожата е сурова и нова от отстраняване на котлен камък.
• Използвайте пакети с лед, за да успокоите усещането за парене.
• Опитайте се да поддържате косата си къса, ако харесвате този стил. Това помогна на бащата на Кийвър.
• Продължете с лечението – мехлеми, лосиони и инжекции – колкото можете, за да избегнете влошаване на псориазиса си.

След дванадесет години Кийвър също е развил прагматично, макар и уморено отношение.

„Това не е болест за [self-conscious]“, казва тя, „тъй като през лятото е трудно да се носят дълги ръкави, панталони и коса. Като цяло е трудно да скриете ръцете, лицето, ушите и шията си.

Тя също е възхитително положителна: „Няма лек за псориазис или вълшебно хапче, което да накара всичко да изчезне, така че просто трябва да помня, че това е просто хълцане или неравности в живота. Понякога става въпрос просто за перспектива.”

Пазарувайте тази история

Докато Keever насърчава всеки, който се ориентира в симптомите на псориазис, да опита всичко, което може, тя наистина иска хората да са наясно с разходите.

„Цената за лечение на това заболяване е астрономична“, казва тя. „От сесиите на Рейки до всички различни локални мехлеми, лосиони, пяни, шампоани, имуносупресори и емоционални последици, които ви нанасят, вашият джобен кош и разум са компрометирани.

Много от лекарствата, които тя използва, се отпускат само с рецепта. Цените варират в зависимост от това дали имате медицинска застраховка. Тези лекарства включват:

• Taclonex Скалп и мехлем
• Отезла
• Талц
• Skyrizi
• Стелара
• Cosentyx
• клобетазол
• Ексимер лазерни процедури с XTRAC

Освен това, ето няколко продукта без рецепта, които тя препоръчва.

Dove Sensitive Skin Beauty Bar

• Цена: около $3 за два бара

Тези сапунени блокчета са без аромат и са създадени специално за чувствителна кожа. Изработени с 25% овлажняващ крем, те също няма да изсушат кожата ви.

Вазелин 100% чисто вазелин

• Цена: около $2

Друг продукт без аромат, вазелинът помага за задържането на влагата и може да се използва по цялото ви тяло.

Пластир Skin-Flex Extra-Large

• Цена: около $4-$6

Тези превръзки са полезни за покриване на зона, където сте нанесли мехлем. По този начин тя ще остане влажна.

Джесика Тимънс работи като писател на свободна практика от 2007 г., обхващайки всичко – от бременност и родителство до канабис, хиропрактика, гребане в стойка, фитнес, бойни изкуства, домашен декор и много други. Нейната работа се появява в mindbodygreen, Pregnancy & Newborn, Modern Parents Messy Kids и Coffee + Crrumbs. Вижте какво прави тя в момента jessicatimmons.com.