Ръководство за дискусии с лекар: Въпроси, които да зададете, когато детето ви има CF

Кои здравни специалисти трябва да види моето дете?

CF е сложно състояние, което може да повлияе на живота на вашето дете по много начини. За да помогне за задоволяване на техните нужди, техният лекар вероятно ще събере мултидисциплинарен екип за грижи. Този екип може да включва респираторен терапевт, диетолог и други свързани здравни специалисти.

Помислете да зададете на лекаря на детето си следните въпроси:

• Кои здравни специалисти трябва да види моето дете?
• Каква роля ще играе всеки член на екипа за грижи?
• Къде можем да присъстваме на срещи с тях?
• Колко често трябва да планираме срещи?
• Има ли други услуги за обществена подкрепа, до които можем да получим достъп?

Може също да искате да разберете дали във вашия район има център за кистозна фиброза. Ако имате въпроси относно цената на услугите или вашето здравно осигуряване, говорете с член на екипа за грижи за вашето дете и с вашата застрахователна компания.

Как можем да лекуваме симптомите на моето дете?

В момента няма лек за CF. Но има налични терапии за управление на симптомите на вашето дете.

Например екипът за грижи за вашето дете може:

• предписват лекарства и добавки
• ще ви научи как да изпълнявате техники за изчистване на дихателните пътища
• препоръчайте промени в диетата на вашето дете или други ежедневни навици

Кажете на екипа за грижи на вашето дете за всички симптоми, които развиват, и ги попитайте:

• Какви лечения можем да опитаме?
• Колко ефективни са тези лечения?
• Какво да правим, ако не работят?

Екипът за грижи за вашето дете може да ви помогне да разберете всеки елемент от техния план за лечение.

Какви лекарства трябва да приема детето ми?

Лекарите от екипа за грижи за вашето дете може да предпишат разредител на слуз, модулатор на CFTR или други лекарства, за да помогнат за управлението на CF и потенциалните усложнения.

Ето няколко въпроса за всички лекарства, предписани на вашето дете:

• Каква доза трябва да приеме моето дете?
• Колко често и по кое време на деня трябва да го приемат?
• Трябва ли да го приемат с храна или на празен стомах?
• Какви са потенциалните странични ефекти и други рискове от това лекарство?
• Може ли това лекарство да взаимодейства с други лекарства, добавки или храни?

Ако подозирате, че лекарството на вашето дете не действа или причинява нежелани реакции, свържете се с неговия лекар.

Какви техники за изчистване на дихателните пътища трябва да използваме?

Техниките за изчистване на дихателните пътища (ACT) са стратегии, които можете да използвате, за да изчистите слузта от дихателните пътища на вашето дете. Те могат да включват разклащане или пляскане по гърдите на детето ви, кашляне или издухване, диафрагмално дишане или други техники.

Помислете да попитате екипа за грижи за вашето дете:

• Какви видове техники за изчистване на дихателните пътища трябва да използва моето дете?
• Можете ли да демонстрирате правилния начин за изпълнение на тези техники?
• Колко често и кога трябва да изпълняваме тези техники?

Ако ви е трудно да изпълнявате техники за изчистване на дихателните пътища, уведомете екипа за грижи на вашето дете. Те може да са в състояние да приспособят техниките или да предложат съвети, за да отговорят на вашите нужди.

Как можем да задоволим хранителните нужди на детето ми?

За да процъфтява с муковисцидоза, вашето дете се нуждае от повече калории от повечето деца. Състоянието им също ги излага на риск от определени храносмилателни проблеми. Например, CF може да причини натрупване на слуз в панкреаса им и да блокира освобождаването на храносмилателни ензими.

За да помогне на детето ви да задоволи своите хранителни и храносмилателни нужди, техният екип за грижи може да препоръча специална диета. Те могат също да предпишат добавка с панкреатични ензими, хранителни добавки или лекарства за управление на храносмилателни усложнения.

Въпроси, свързани с храненето, които бихте искали да зададете на екипа за грижи:

• От колко калории и хранителни вещества се нуждае моето дете всеки ден?
• Трябва ли детето ми да приема добавки или лекарства?
• Какви други стратегии можем да използваме, за да задоволим техните хранителни и храносмилателни нужди?

Ако имате проблеми с удовлетворяването на хранителните нужди на детето си, помислете за уговаряне на среща с диетолог. Те могат да ви помогнат да разработите стратегии, за да поддържате детето си добре хранено.

Как можем да предотвратим и разпознаем усложненията?

CF може да изложи детето ви на риск от различни усложнения, включително белодробни инфекции. За да намалят риска от усложнения, за тях е важно да следват своя план за лечение и да практикуват здравословни навици.

За да научите повече, помислете да попитате техния екип за грижи:

• Какви навици трябва да упражнява детето ми, за да остане здраво?
• Какви стъпки можем да предприемем, за да ги предпазим от белодробни инфекции?
• Какви са някои други усложнения, които могат да изпитат?
• Как ще разберем дали детето ми изпитва усложнения?
• Ако развият усложнения, какви са възможностите за лечение?

Ако подозирате, че детето ви е развило белодробна инфекция или друго усложнение, незабавно се свържете с екипа за грижи.

Каква е дългосрочната перспектива на детето ми?

Според последните данни на Фондация за муковисцидоза средната продължителност на живота на бебетата, родени с муковисцидоза между 2012 и 2016 г., е 43 години. Някои хора с CF водят по-дълъг живот, докато други водят по-кратък живот. Изгледът на вашето дете зависи от неговото специфично състояние и от лечението, което получава. Имайте предвид, че средната продължителност на живота на CF се е увеличила през годините, тъй като са били достъпни нови лечения и терапии.

За да развиете реалистични очаквания и да се подготвите за пътя напред, помислете да попитате техния екип за грижи:

• Каква е дългосрочната перспектива на детето ми с CF?
• Как очаквате тяхното състояние да се промени в бъдеще?
• Какви лечения очаквате те да се нуждаят в бъдеще?
• Какви стъпки можем да предприемем, за да помогнем на детето ми да води дълъг и здравословен живот?

Възможно е детето ви да се нуждае от белодробна трансплантация един ден. Тази процедура може да отнеме много подготовка – така че е добра идея да говорите с екипа за грижи на детето си за нея, преди детето ви да се нуждае от нея.

Къде можем да намерим социална и емоционална подкрепа?

CF може да окаже влияние върху физическото и психическото здраве на вашето дете, както и върху вашето собствено. Но е възможно да живеете щастлив и пълноценен живот с CF, особено когато имате адекватна социална и емоционална подкрепа.

Ето няколко въпроса, които да зададете на екипа за грижи за вашето дете, ако искате да получите достъп до източници на подкрепа във вашия район:

• Има ли лични или онлайн групи за подкрепа за хора с CF и техните близки?
• Има ли терапевти в областта, специализирани в лечението или подкрепата на хора, които се справят с CF?
• Какви стъпки можем да предприемем, за да облекчим стреса и да поддържаме добро психично здраве?

Ако подозирате, че Вие или Вашето дете изпитвате симптоми на тревожност или депресия, говорете с Вашия лекар.

Вземането за вкъщи

Когато става въпрос за управление на CF, знанието е от решаващо значение. Възползвайте се максимално от опита и подкрепата, предлагани от екипа за грижи за вашето дете, като задавате въпроси и поискате ресурси, които да ви помогнат да се справите с тяхното състояние. Въпросите в това ръководство за дискусии могат да помогнат за стартиране на вашето CF образование.