Раса и медицина: Как съвременната медицина се подхранва от расизъм

Болезнени експерименти

J. Marion Sims, заслуга за изобретяването на вагиналния спекулум и възстановяването на везико-вагинална фистула, се нарича „бащата на гинекологията“.

Започвайки в 1845 г, Симс експериментира върху чернокожи жени, които са били поробени, изпълнявайки хирургически техники без използване на анестезия.

На жените, смятани за собственост на поробители, не е било разрешено да дават съгласие. Освен това се смяташе, че черните хора не изпитват болка и този мит продължава да ограничава достъпа на чернокожите до подходящо медицинско лечение.

Имената на черните жени, за които знаем, които издържаха на мъчителни експерименти от ръцете на Симс, са Луси, Анарха и Бетси. Те са били отведени в Sims от поробители, които са били фокусирани върху увеличаването на производствените си добиви.

Това включваше възпроизвеждането на поробени хора.

Анарха беше на 17 години и беше преминала през тежък 3-дневен труд и мъртво раждане. След 30 операции с нищо освен опиум, за да облекчи болката й, Симс усъвършенства гинекологичната си техника.

„Anarcha Speaks: A History in Poems“, стихосбирка от поетесата от Денвър Доминик Кристина, говори от гледна точка както на Anarcha, така и на Sims.

Етимолог, Кристина изследва произхода на „анархия“ и се натъкна на името на Анарха със звездичка.

След по-нататъшни изследвания, Кристина откри, че Анарха е била използвана в ужасни експерименти, за да подпомогне научните открития на Симс. Докато статуите почитат наследството му, Анарха е бележка под линия.

Черните мъже като „еднократна употреба“

Проучването на Tuskegee за нелекуван сифилис при мъже негри, обикновено наричани Проучването за сифилис на Tuskegee, е доста добре известен експеримент, проведен от Службата за обществено здраве на Съединените щати в продължение на 40-годишен период, започващ през 1932 г.

В него участваха около 600 чернокожи мъже от Алабама, които бяха на възраст между 25 и 60 години и живееха в бедност.

Проучването включва 400 чернокожи мъже с нелекуван сифилис и около 200, които не са имали болестта, за да действат като контролна група.

На всички им беше казано, че са били лекувани за „лоша кръв“ в продължение на 6 месеца. Проучването включва рентгенови лъчи, кръвни изследвания и болезнени гръбначни удари.

Когато участието намаля, изследователите започнаха да осигуряват транспорт и топли ястия, използвайки липсата на ресурси на участниците.

През 1947 г. е доказано, че пеницилинът е ефективен при лечението на сифилис, но не е прилаган на мъжете в проучването. Вместо това изследователите изучаваха прогресията на сифилиса, позволявайки на мъжете да се разболеят и да умрат.

Освен че не предоставят лечение, изследователите положиха много усилия, за да гарантират, че участниците не са лекувани от други страни.

Проучването е приключило едва през 1972 г., когато Асошиейтед прес, информиран от Питър Бъкстон, съобщава за него.

Трагедията на изследването на Tuskegee не свърши дотук.

Много от мъжете в проучването са починали от сифилис и свързаните с него заболявания. Проучването засегна и жени и деца, докато болестта се разпространяваше. При извънсъдебно споразумение мъжете, оцелели след проучването, и семействата на загиналите получиха 10 милиона долара.

Това проучване е само един пример за това защо чернокожите хора са по-малко склонни да търсят медицинска помощ или да участват в изследвания.

Отчасти поради The Tuskegee Study, Националният закон за научни изследвания е приет през 1974 г. и е създадена Националната комисия за защита на човешки субекти от биомедицински и поведенчески изследвания.

Бяха въведени и разпоредби, изискващи информирано съгласие от участници в изследвания, финансирани от Министерството на здравеопазването, образованието и социалните грижи.

Това включва пълни обяснения на процедури, алтернативи, рискове и ползи, така че хората да могат да задават въпроси и свободно да решават дали ще участват или не.

Комисията публикува доклада на Белмонт след години на работа. Тя включва етични принципи за насочване на човешките изследвания. Те включват уважение към хората, максимизиране на ползите, минимизиране на вредите и равно третиране.

Той също така подчертава три изисквания за информирано съгласие: информация, разбиране и доброволност.

Жена, намалена до клетки

Хенриета Лакс, 31-годишна чернокожа жена, е диагностицирана и неуспешно лекувана от рак на маточната шийка през 1951 г.

Лекарите запазиха проба тъкан от тумора без съгласието на Лакс или нейното семейство. По това време не е съществувало информирано съгласие.

Раковите клетки, които взеха от Lacks, бяха първите, които растат безкрайно в лабораторията и културата. Те растяха бързо и скоро станаха известни като HeLa.

Днес, почти 70 години след смъртта на Лакс, милиони нейни клетки живеят.

Докато 5-те малки деца на Лакс останаха без майка си и без компенсация за ценни клетки, милиони хора се възползваха от неволния принос на Лакс. Те откриха, че клетките на Лакс се използват само когато изследователите поискаха ДНК проби от тях през 1973 г.

Живеейки в бедност, семейството на Лакс беше разстроено, когато научи, че клетките на Хенриета са били използвани за правене на милиарди долари без тяхното знание или съгласие.

Те искаха да научат повече за майка си – но въпросите им останаха без отговор и те бяха отхвърлени от изследователи, които искаха само да усъвършенстват собствената си работа.

Клетките, считани за безсмъртни, са били използвани в над 70 000 медицински проучвания и са изиграли значителна роля в медицинския напредък, включително лечението на рак, ин витро оплождане (IVF) и ваксини срещу полиомиелит и човешки папиломен вирус (HPV).

Д-р Хауърд Джоунс и д-р Джорджана Джоунс използваха наученото от наблюдението на клетките на Лакс, за да практикуват ин витро оплождане. Д-р Джоунс е отговорен за първото успешно ин витро оплождане.

През 2013 г. геномът на Лакс беше секвениран и публикуван. Това беше направено без съгласието на семейството й и представляваше нарушение на поверителността.

Информацията беше скрита от обществения поглед и Националните здравни институти по-късно ангажираха семейството на Лакс и постигнаха споразумение за използването на данни, като решиха, че ще бъдат достъпни в база данни с контролиран достъп.

Отслабване на сърповидната клетка

Сърповидно-клетъчна болест и кистозна фиброза са много сходни заболявания. И двете са наследени, болезнени и съкращават продължителността на живота, но кистозната фиброза получава повече средства за изследвания на пациент.

Сърповидно-клетъчната болест се диагностицира по-често при чернокожите хора, а кистозната фиброза е по-често диагностицирана при белите хора.

Сърповидно-клетъчната болест е група от наследствени заболявания на кръвта, които карат червените кръвни клетки да бъдат оформени като полумесеци вместо дискове. Кистозната фиброза е наследствено състояние, което уврежда дихателната и храносмилателната системи, причинявайки натрупване на слуз в органите.

А Проучване от март 2020 г установи, че раждаемостта в САЩ на сърповидно-клетъчна болест и кистозна фиброза е съответно 1 на 365 чернокожи и 1 на 2 500 бели хора. Сърповидната болест е 3 пъти по-разпространена от кистозната фиброза, но те са получили подобни суми от федерално финансиране от 2008 до 2018 г.

Хората със сърповидни клетки често са стигматизирани като търсещи наркотици, тъй като препоръчаното лечение за тяхната болка е свързано със пристрастяване.

Белодробната екзацербация или белези, свързани с кистозна фиброза, се третират като по-малко подозрителни от болката, причинена от сърповидно-клетъчна болест.

Проучванията също така предполагат, че пациентите със сърповидни клетки чакат 25-50 процента по-дълго, за да бъдат видени в спешното отделение.

Отхвърлянето на черната болка продължава през вековете и хората със сърповидно-клетъчна анемия редовно изпитват тази форма на системен расизъм.

Тежкото недостатъчно лечение на болката на чернокожите пациенти е свързано с фалшиви вярвания. В проучване от 2016 г. половината от извадката от 222 бели студенти по медицина казаха, че вярват, че черните хора имат по-дебела кожа от белите хора.

Принудителна стерилизация

През септември 2020 г. медицинска сестра съобщи, че Имиграционните и митническите служби (ICE) нареждат ненужни хистеректомии на жени в център за задържане в Джорджия.

Принудителната стерилизация е репродуктивна несправедливост, нарушаване на правата на човека и се счита за форма на изтезание от Организацията на обединените нации.

Принудителната стерилизация е практика на евгеника и утвърждаване на контрол. Смята се, че повече от 60 000 души са били насилствено стерилизирани през 20-ти век.

Фани Лу Хамер беше един от хората, засегнати през 1961 г., когато отиде в болница в Мисисипи, вероятно за отстраняване на тумор на матката. Хирургът отстранил матката й без нейно знание и Хамер разбрал едва когато слухът се разпространил из плантацията, където тя била ловец.

Този вид медицинско нарушение имаше за цел да контролира афроамериканското население. Това беше толкова често срещано явление, че беше наречено „апендектомия на Мисисипи“.

Преминаване към справедливост в медицината

От експериментални проучвания до отричане на автономия на хората над собствените им тела, системният расизъм е повлиял негативно на чернокожите и други цветни хора, докато служи на други цели.

Отделните бели хора, както и превъзходството на бялото като цяло, продължават да се възползват от обективирането и очерняването на черните хора и е важно да се обърне внимание на тези случаи и проблемите в основата им.

Трябва да се обърне внимание на несъзнателните пристрастия и расизма и да се въведат системи, които да попречат на хората на властови позиции да манипулират хората и обстоятелствата в услуга на собствения си напредък.

Минали зверства трябва да бъдат признати и настоящите проблеми трябва да бъдат разгледани по съществен начин, за да се гарантира равен достъп до здравни грижи и медицинско лечение. Това включва намаляване на болката, възможности за участие в проучвания и достъп до ваксини.

Справедливостта в медицината изисква специално внимание към маргинализираните групи, включително чернокожите, коренното население и цветнокожите.

Стриктното спазване на изискването за информирано съгласие, прилагането на протокол за противодействие на расизма и несъзнателните пристрастия и разработването на по-подходящи стандарти за финансиране на изследвания на животозастрашаващи заболявания са от решаващо значение.

Всеки заслужава грижа – и никой не трябва да бъде пожертван за това. Направете медицински напредък, но не наранявайте.

Алисия А. Уолъс е странна черна феминистка, защитница на човешките права на жените и писателка. Тя е запалена по социалната справедливост и изграждането на общността. Тя обича да готви, да пече, да работи в градината, да пътува и да говори с всички и с никого едновременно Twitter.