„Те намериха начин да създадат общност, въпреки че трябваше да се разделим.“
Беше четвъртък сутринта на 2009 г., когато Шани А. Мур се събуди и осъзна, че не може да види нищо от лявото си око.
„Върху него беше излято гъсто черно мастило“, казва Мур, „но нямаше нищо в окото или върху окото ми“.
„Беше ужасяващо“, продължава тя. „Изведнъж се събудих и половината ми свят изчезна.
Съпругът й по това време я откарал по спешност. След кръг от стероидно лечение, серия от ЯМР и множество кръвни изследвания, тя е диагностицирана с множествена склероза (МС).
МС е хронично заболяване, при което имунната система атакува миелина, защитния слой около нервните влакна в централната нервна система. Тези атаки причиняват възпаление и лезии, засягащи начина, по който мозъкът изпраща сигнали до останалата част от тялото. От своя страна това води до широк спектър от симптоми, които варират от човек на човек.
Докато Мур в крайна сметка си върна зрението, тя е частично парализирана от лявата си страна и изпитва мускулни спазми в цялото си тяло. Тя също има дни, в които се мъчи да ходи.
Тя беше на 29 години, когато получи диагнозата си.
„Работех в голяма адвокатска кантора, бях на прага да приключа голямо дело“, казва Мур. „МС често се нарича болестта „първина в живота“, защото често се появява в тези моменти на големи очаквания.”
Мур, която вече е разведена, живее с диагнозата си от 11 години.
„Мисля за моето лечение на МС като многостранно“, казва тя. „Има лекарствата, които приемам, има упражненията, които са наистина важни. Релаксация също, така че медитирам. Моята диета също е много важна и имам мрежа за подкрепа, която е много важна за мен.“
Въпреки това, след избухването на COVID-19, достъпът до нейната мрежа за поддръжка стана много по-труден.
„Тъй като лекарствата, които приемам, спират имунната ми система, аз съм във високорисковата група за COVID“, казва Мур.
Това означава, че е изключително важно тя да стои далеч от другите за собственото си здраве и безопасност.
„Аз съм самоизолиран от март. Опитвам се да огранича бяганията си за хранителни стоки до веднъж месечно“, казва тя. „Принудителната раздяла определено беше едно от най-големите предизвикателства.“
Да остане свързана с хората, дори когато тя не може да бъде физически близо до тях, е огромно предизвикателство за Мур.
Разбира се, технологии като Zoom помагат за това, но някои дни тя казва: „има усещането, че всички са сдвоени на Ноевия ковчег с любимите си хора, освен мен. И аз съм просто в този малък пашкул сам.”
Тя не е сама, която се чувства по този начин.
Много хора, живеещи с хронични заболявания като МС, са изложени на риск от най-лошите симптоми на COVID-19 и затова трябваше да приемат физическото дистанциране невероятно сериозно.
За някои това означава да стоят далеч от близките и семейството си месеци и месеци наред.
За да се опитат да облекчат част от тази самота, местни и национални организации се засилиха в подкрепа на хората, живеещи с хронични заболявания. Много от тях са доставили храна и лични предпазни средства (ЛПС).
Други са създали безплатни онлайн терапевтични програми.
А някои, като Националното общество за множествена склероза, преместиха услугите и програмите си онлайн, така че дори и при физическо дистанциране, никой не е сам, изправен пред хроничното си заболяване.
„Ние създадохме възможности за виртуална връзка бързо и стартирахме виртуални събития, за да сведем до минимум чувството на изолация и безпокойство за тези, които живеят с МС“, казва Тим Кутзи, главен адвокатски служби и изследователски директор на Националното общество за МС.
Това включва повече от 1000 интерактивни групи за подкрепа, които се срещат виртуално в цялата страна.
В допълнение, програмата MS Navigator предоставя на хората с MS партньор за навигация в проблемите и предизвикателствата, причинени от COVID-19, включително заетост, финансови средства, грижи, лечение или друго – независимо къде живеят.
„Това са трудни времена и [National MS] Обществото иска хората с МС да почувстват, че имат цяла организация в своя ъгъл“, казва Coetzee.
През миналия април Националното общество за МС премести онлайн събитието си Walk MS. Вместо една голяма разходка, те проведоха 30-минутни Facebook Live събития и участниците правеха свои собствени индивидуални упражнения, било то дейности в задния двор, самостоятелно разходки или друга физически далечна дейност.
„Те намериха начин да създадат общност, въпреки че трябваше да сме разделени“, казва Мур.
Това беше дълъг път, за да я накара да се чувства свързана с другите.
Мур участва във виртуалната разходка в Лос Анджелис MS и измина 3 мили обиколки пред дома си, като се държеше на 6 фута отделно от другите и носеше маска. Тя също така събра 33 000 долара за каузата.
Въпреки усилията за набиране на средства, пандемията се отрази върху организациите за застъпничество, точно както и върху малкия бизнес.
„С удара на пандемията и отмяната на нашите лични събития Обществото ще загуби една трета от годишните си приходи. Това е повече от 60 милиона долара жизненоважно финансиране“, казва Coetzee.
Ето защо, ако можете, организации като National MS Society се нуждаят от вашите дарения (и доброволци) сега повече от всякога, за да подкрепят важната работа, която вършат.
Един важен начин, по който Националното общество за МС работи по време на пандемията, е като се свържете с хора като Лори Килгор, която живее с МС.
„Най-голямото предизвикателство [during the pandemic] е самота и невъзможност да виждаш или да прекарваш време с другите. Социалните медии помагат, но малко. Липсват ми прегръдките и целувките и времето, което прекарвахме заедно лично“, казва Килгор.
„Обществото на MS се обърна, за да види как се справя през това време, което означава толкова много и е голяма утеха и подкрепа“, казва тя.
Симоне М. Скъли е писател, който обича да пише за всички неща, свързани със здравето и науката. Намерете Симона върху нея уебсайт, Facebookи Twitter.
Discussion about this post