Три жени споделят опита си, използвайки новото приложение на Healthline за тези, които живеят с рак на гърдата.
Breast Cancer Healthline е безплатно приложение за хора, които са се сблъскали с диагноза рак на гърдата. Приложението е достъпно в App Store и Google Play. Изтеглете тук.
За мнозина, които страдат от рак на гърдата, семейството и приятелите осигуряват безусловна и съществена подкрепа. Но да имаш връзки с хора, които изпитват точно това, което си ти, е незаменимо.
Breast Cancer Healthline (BCH) е безплатно приложение, създадено за хора, живеещи с рак на гърдата. Приложението ви съпоставя с другите въз основа на лечение, стадий на рак и лични интереси, така че да можете да споделяте опит, да отхвърляте идеи един от друг и да изразявате мислите и чувствата си с някой, който разбира от първа ръка.
„Приложението е пробивен начин да накарате жените с рак на гърдата да се свържат помежду си и да обсъдят своята диагноза и лечение“, казва Ан Силберман, която получи диагноза рак на гърдата през 2009 г. „Някой, който е уплашен или има лош ден, може има група хора, които са били там – [right] в джоба й [waiting to] свържете.“
Ерика Харт, която получи двустранна диагноза рак на гърдата на 28 години, е съгласна.
„Намерих голяма лекота в разговорите с други оцелели от рак на гърдата, понякога повече от членовете на моето семейство, защото те просто разбраха това, през което преживях. Това приложение е възможност просто да се свържете с хора, които го разбират, минус караницата“, казва тя.
Създайте своя собствена общност
Приложението BCH ви свързва с членове от общността всеки ден в 12:00 часа по тихоокеанско стандартно време. Можете също да разглеждате профилите на членовете и да поискате незабавно съвпадение. Ако някой иска да се свърже с вас, ще бъдете уведомени незабавно. След като се свържат, членовете могат да си изпращат съобщения и да споделят снимки.
„Толкова много групи за подкрепа на рак на гърдата отнемат дълъг период от време [of] време да ви свържат с други оцелели или те да ви свържат въз основа на това, което вярват, че ще работи. Харесва ми, че това е алгоритъм на приложението, а не човек, който прави „съпоставянето““, казва Харт.
„Не е нужно да навигираме в уебсайт за рак на гърдата и да намираме групите за подкрепа или да се регистрираме в групите за подкрепа, които може би [have] вече започна. Просто имаме своето място и някой, с когото да говорим толкова често, колкото ни трябва/искаме“, казва тя.
Харт, черна жена, която се идентифицира като странна, също оценява възможността да се свърже с множество полови идентичности.
„Твърде често оцелелите от рак на гърдата са маркирани като цисджендър жени и е важно не само да се признае, че ракът на гърдата се случва с много идентичности, но също така създава пространство за свързване на хора с различни идентичности“, казва Харт.
Чувствайте се насърчени да разговаряте
Когато намерите съвпадения, които пасват, приложението BCH улеснява разговора, като предоставя ледоразбивачи за отговор.
„Така че, ако не знаете какво да кажете, можете просто да отговорите [the questions] или го игнорирайте и просто кажете здравей“, обяснява Силберман.
За Анна Кролман, която получи диагноза рак на гърдата през 2015 г., възможността да персонализира тези въпроси добавя личен щрих.
„Любимата ми част от онбординга беше да избера „Какво храни душата ти?“ Това ме накара да се чувствам повече като човек, а по-малко просто като пациент“, казва тя.
Приложението също така ви уведомява, когато сте споменати в разговор, така че можете да се ангажирате и да продължите взаимодействието.
„Беше страхотно да мога да говоря с нови хора с моето заболяване, които са изпитали това, което имам, и да им помогна, както и да имам място, където мога да получа помощ, ако е необходимо“, казва Силберман.
Харт отбелязва, че възможността за често среща с хора гарантира, че ще намерите някой, с когото да говорите.
„Важно е също да се отбележи, че само защото хората имат споделен опит с рак на гърдата в различна степен, това не означава, че ще се свържат. Все още преживяванията на всеки индивид с рак на гърдата [have] да бъдат почетени. Няма универсален размер“, казва тя.
Включете се и се откажете от групови разговори
За тези, които предпочитат да участват в група, а не в разговори един на един, приложението предоставя групови дискусии всеки делничен ден, водени от ръководство за BCH. Обхванатите теми включват лечение, начин на живот, кариера, взаимоотношения, новодиагностицирани и живот с етап 4.
„Наистина ми харесва разделът за групи в приложението“, казва Кролман. „Частта, която намирам за особено полезна, е водачът, който поддържа опазването, отговаря на въпроси и ангажира участниците. Това ми помогна да се почувствам много добре дошъл и ценен в разговорите. Като оцелял няколко години след лечението, беше възнаграждаващо да се чувствам, че мога да допринеса с прозрение и подкрепа за новодиагностицирани жени в дискусията.
Силберман посочва, че наличието на малък брой групови опции не позволява изборът да стане поразителен.
„Повечето от това, за което трябва да говорим, е покрито от това, което има“, казва тя, добавяйки, че животът с етап 4 е любимата й група. „Имаме нужда от място, където да говорим за нашите проблеми, защото те са толкова различни, отколкото на ранен етап.“
„Точно тази сутрин проведох разговор за жена, чиито приятели не искаха да говорят за нейния опит с рак след една година“, казва Силберман. „Хората в живота ни не могат да бъдат обвинявани, че не искат да чуят за рак завинаги. Никой от нас също не би, мисля. Затова е от решаващо значение да имаме къде да го обсъждаме, без да натоварваме другите.”
След като се присъедините към група, не сте ангажирани с нея. Можете да си тръгнете по всяко време.
„Преди бях част от много групи за поддръжка във Facebook и влизах и виждах в новинарската си емисия, че хората са починали. Бях нов в групите, така че нямах непременно връзка с хората, но това предизвикваше просто да бъда наводнен от умиращи хора“, спомня си Харт. „Харесва ми, че приложението е нещо, което мога да избера, а не просто да виждам [it] през цялото време.“
Харт гравитира предимно към групата „лайфстайл“ в приложението BCH, защото се интересува от бебе в близко бъдеще.
„Разговорът с хората за този процес в групова обстановка би бил полезен. Би било чудесно да поговорим с хората за това какви опции са взели или разглеждат, [and] как се справят с алтернативни начини за кърмене“, казва Харт.
Информирайте се с реномирани статии
Когато не сте в настроение да общувате с членове на приложението, можете да седнете и да четете статии, свързани с начина на живот и новините за рак на гърдата, прегледани от медицински специалисти на Healthline.
В определен раздел навигирайте в статии за диагноза, хирургия и опции за лечение. Разгледайте клиничните изпитвания и най-новите изследвания за рак на гърдата. Намерете начини да подхранвате тялото си чрез уелнес, самообслужване и психично здраве. Освен това, прочетете лични истории и препоръки от преживели рак на гърдата за техните пътувания.
„С едно щракване можете да четете статии, които ви държат в крак с това, което се случва [the] раков свят“, казва Силберман.
Например, Кролман казва, че е успяла бързо да намери новини, съдържание на блогове и научни статии за изследване на фибрите от боб, тъй като те са свързани с рака на гърдата, както и публикация в блог, написана от оцеляла от рак на гърдата, в която подробно описва личния й опит.
„Наслаждавах се, че информационната статия имаше идентификационни данни, показващи, че е проверена на факти и беше ясно, че има научни данни в подкрепа на показаната информация. В ерата на такава дезинформация е мощно да имаш доверен източник за здравна информация, както и за по-личните свързани части за емоционалните аспекти на болестта“, казва Кролман.
Използвайте с лекота
Приложението BCH също е проектирано да улесни навигацията.
„Харесвам приложението Healthline поради неговия опростен дизайн и лекота на използване. Имам лесен достъп до него на телефона си и не е нужно да поема голям ангажимент за използване,” казва Кролман.
Силберман се съгласява, като отбелязва, че приложението отнема само няколко секунди за изтегляне и е лесно да започне да се използва.
„Нямаше какво много да се учи, наистина. Мисля, че всеки би могъл да го разбере, толкова е добре проектиран“, казва тя.
Точно това е и целта на приложението: инструмент, който може лесно да се използва от всички хора, изправени пред рак на гърдата.
„В този момент, [breast cancer] общността все още се бори да намери необходимите ресурси на едно място и да се свърже с други оцелели близо до тях и тези далеч, които споделят подобен опит“, казва Кролман. „Това има потенциал да се разпространи и като пространство за сътрудничество между организациите – платформа за свързване на оцелелите с ценна информация, ресурси, финансова подкрепа, както и инструменти за навигация при рак.
Кати Касата е писател на свободна практика, която е специализирана в истории за здравето, психичното здраве и човешкото поведение. Тя има умение да пише с емоции и да се свързва с читателите по проницателен и ангажиращ начин. Прочетете повече за нейната работа тук.
Discussion about this post