Намиране на подкрепа при лимфома на мантийните клетки: ресурси, които могат да помогнат

Специалисти по лимфоми

Ако сте били диагностицирани с MCL, важно е да си уговорите среща със специалист, който може да ви помогне да разберете възможностите си за лечение и да получите грижите, от които се нуждаете. MCL е сравнително рядък, така че някои лекари може да не са запознати с най-новите възможности за лечение. В идеалния случай е най-добре да се срещнете със специалист по лимфоми.

Помислете да попитате Вашия лекар или център за лечение на рак дали могат да Ви насочат към специалист по лимфом.

Американското дружество по клинична онкология управлява онлайн база данни, която можете да използвате, за да намерите специалисти по лимфоми в Съединените щати. Американското дружество по хематология също има база данни с възможност за търсене, която включва хематолози с опит в лимфома.

Ако във вашия район няма специалисти по лимфоми, може да се наложи да пътувате, за да посетите такъв. Ако това не е опция, вашият местен лекар може да може да се консултира със специалист по имейл, телефон или видеоконферентна връзка.

Уебсайтове и горещи линии за пациенти

Има много налични ресурси, които да ви помогнат да научите за опциите за лечение и стратегиите за поддържане на добро състояние с MCL. Но понякога може да бъде трудно да разберете кои ресурси са надеждни и точни.

За надеждна информация:

• Попитайте Вашия лекар или център за лечение на рак за повече информация относно MCL.
• Разгледайте раздела MCL на уебсайта на Lymphoma Research Foundation или се свържете с неговата телефонна линия на 800-500-9976 или helpline@lymphoma.org.
• Свържете се с информационен специалист чрез Leukemia & Lymphoma Society, като се обадите на 800-955-4572, изпратете имейл на infocenter@LLS.org или използвате услугата за онлайн чат на организацията.

Програми за финансова помощ

Цената на лечението варира значително в зависимост от вашия план за лечение, къде получавате лечение и всяка здравна застраховка, която може да имате.

За да управлявате разходите за вашите грижи, може да ви помогне:

• Попитайте Вашия лекар или онкологичен център дали приемат вашата здравна застраховка. Ако нямате застраховка или не можете да си позволите лечение, попитайте ги дали могат да предпишат по-достъпно лечение или да ви свържат с услуги за финансова подкрепа.
• Свържете се с вашия доставчик на здравно осигуряване, за да научите дали вашите медицински срещи, тестове и лечения са покрити. Те могат да ви помогнат да научите колко ще трябва да плащате като месечни премии, годишни приспадания и такси за съзастраховане или доплащане.
• Свържете се с производителя на лекарствата, които приемате, за да научите дали предлагат програми за отстъпки за пациенти или субсидии. Може да отговаряте на условията за отстъпка.
• Помислете за кандидатстване за клинично изпитване, за да получите безплатно експериментално лечение. Вашият лекар може да ви помогне да научите за потенциалните ползи и рискове от участието в изпитване.

Можете да намерите повече информация и ресурси за финансова подкрепа чрез следните организации:

• Американско дружество за борба с рака
• Американско дружество по клинична онкология
• Грижа за рака
• Коалиция за финансова помощ при рак
• Общество за левкемия и лимфом
• Фондация за изследване на лимфома

Консултантски услуги и групи за подкрепа

Управлението на MCL може да бъде стресиращо. Ако откриете, че се борите с чести чувства на стрес, тревожност, гняв, тъга или безнадеждност, говорете с Вашия лекар. Те може да ви насочат към специалист по психично здраве за подкрепа.

Някои пациентски организации предлагат и консултантски услуги. Например, обадете се на 800-813-4673 или изпратете имейл на info@cancercare.org, за да говорите с обучен съветник чрез Hopeline на Cancer Care.

Може също да ви е приятно да се свържете с други хора, които са се сблъсквали с подобни преживявания. Например, може да помогне:

• Попитайте Вашия лекар или онкологичен център дали има местни групи за подкрепа за хора, живеещи с лимфом.
• Използвайте Американското дружество за борба с рака онлайн база данни за да намерите местни програми за поддръжка.
• Посетете уебсайта на Leukemia & Lymphoma Society, за да се регистрирате за онлайн чат, да намерите местна група за поддръжка или да получите достъп до партньорска поддръжка един към един.
• Присъединете се към мрежата за поддръжка на лимфома, за да се свържете с партньор онлайн или по телефона.
• Регистрирайте се за онлайн група за подкрепа чрез Cancer Care.

Палиативни грижи и планиране в края на живота

Новите лечения помогнаха за удължаване на живота на много хора с MCL. Но в крайна сметка болестта има тенденция да прогресира или да се върне. Обществото за левкемия и лимфома съобщава, че средната обща преживяемост за хора с диагноза MCL е пет до седем години.

Много хора избират да планират предварително палиативни грижи, решения в края на живота и въпроси, свързани с имуществото. Важно е да запомните, че планирането напред не означава, че се отказвате от лечението. Вместо това, това е един от многото начини, по които можете да гарантирате, че имате активна роля във вземането на решения относно всички аспекти на вашите грижи и живот.

Можете да изберете да:

• Посъветвайте се с Вашия лекар или център за лечение на рак за повече информация относно планирането на края на живота и услугите за грижи.
• Посетете уебсайта CaringInfo на Националната организация за хоспис и палиативни грижи, за да научите за програмите за хоспис и други услуги за палиативни грижи.
• Срещнете се с адвокат или друг правен специалист, за да създадете предварителна директива за здравеопазването. Този документ ще съобщи вашите желания за лечение на Вашия лекар, ако достигнете точка, в която вече не можете да се застъпвате за себе си.
• Срещнете се с правен специалист, за да установите воля или доверие. Тези инструменти за планиране на имоти определят какво ще се случи с вашия имот.
• Говорете със семейството си за вашите желания в края на живота и след живота, включително всички предпочитания, които имате за това как се управлява тялото ви. Някои хора също избират да пишат писма до близки и да отделят време за всички важни разговори, които са искали да проведат.

Вземането за вкъщи

Ако сте били диагностицирани с MCL, можете да получите достъп до ресурси, които да ви помогнат да посрещнете нуждите си от поддръжка. Говорете с вашия лекар или център за лечение на рак или се свържете с надеждна организация за рак, за да намерите ресурси, които могат да ви помогнат.