Изминаха повече от 2 десетилетия, откакто ми казаха, че имам множествена склероза (МС). Въпреки цялото изминало време, опитът ми с диагнозата е нещо, което ме е запечатало.
Моите обстоятелства бяха малко уникални и изиграха огромна роля в начина, по който се справих с новините. Не само, че получих новината млад, във време, когато хората на моята възраст рядко бяха диагностицирани, но също така израснах около член на семейството с МС. Вече бях видял някои от най-лошите неща, които болестта можеше да причини.
Вече имах опит с МС
Животът ми беше докоснат от МС много преди изобщо да бъда диагностициран. Честно казано, не мога да си спомня време, когато това не е било част от живота ми.
Виждате ли, дядо ми имаше болестта.
Като дете бях свидетел как той премина от използването на бастун, през необходимостта от инвалидна количка, до това да бъде прикован към стол, след което в крайна сметка да бъде напълно прикован на легло и да изисква денонощни грижи. Той имаше МС във време, когато леченията бяха рядко срещани. Не само наблюдавах стабилния му спад през годините, но и помогнах в някои от грижите му.
Дядо ми се премести при семейството ни, когато бях много малък, след като жена му го напусна. Така и не научих всички подробности за това. Но въпреки че болестта му може да не е била причината за разпадането на брака му, за мен стана трудно да не го гледам по този начин, особено когато самата аз бях диагностицирана.
Тъй като здравето му се влошаваше, това силно повлия на семейството ми. Някой винаги трябваше да е наоколо, така че ваканциите и събитията рядко включват всички нас заедно. Дори излизането на вечеря като семейство би изисквало наемането на медицинска сестра за няколко часа.
МС на дядо ми изискваше много членове на семейството да се научат как да правят неща, вариращи от преобличане и почистване след движение на червата до разбиране на основите на вентилатора.
Грижите на дядо ми повлияха на всеки аспект от семейния живот
Грижата за него имаше и някои положителни страни. Леля ми беше вдъхновена да отиде в училище за медицински сестри късно в живота. Тя все още работи като медицинска сестра днес и е докоснала безброй животи!
И станах отдаден ученик. Когато бях дете, нашето училище редовно имаше четене в подкрепа на изследванията на MS. Като се има предвид положението на дядо ми, чувствах нужда да печеля всяка година и винаги четях огромно количество.
Гледането и участието в грижите на дядо ми също ме научи колко е важно да се грижа и да се жертвам за другите. Да видя как семейството ми се отказва от неща, за да се грижи за него, оказа огромно влияние върху мен и начина, по който се отнасям към другите.
Тогава се случи
Един ден в моите много ранни 20 години отидох да стана от леглото и паднах по лице.
Въпреки че успях да се изправя и да го изчеткам в този момент, щях да продължа да падам още няколко пъти през деня. Чувствах краката си слаби, изтръпнали и мравучкащи.
На следващия ден, докато бях на тренировка по хокей, паднах по време на тренировка и не можах да се изправя сам. Трябваше да ме изнесат от леда. В крайна сметка краката ми се оправиха и отново можех да стоя.
Лекар, който беше свързан с екипа, беше първият, който каза: „Звучи като МС, но сте твърде млад за това.“
На следващия ден баща ми ме заведе при друг лекар, който всъщност трябваше да излезе от стаята и да се „консултира с някои книги“ (не е нещо, което някога искате да чуете да казва лекар).
До края на срещата изобщо не можех да стоя. Краката ми изтръпнаха и си останаха така. Прекараха ме с количка през улицата до болницата, където останах, докато ми направиха изследвания. След около седмица можех да ходя отново и ме освободиха.
Диагноза Улцерозен колит на Сидни Морган
Моята диагноза биполярно разстройство
Моята диагноза Лупус
Все още нямах отговори
Бих продължил да посещавам повече лекари и да си направя още много изследвания. Най-накрая ми се обади последният невролог, при когото бях ходил. Стоях в кухнята на родителите ми, когато най-накрая ми казаха, че имам МС.
Благодарих на доктора и затворих. След това трябваше да се изправя пред това, което до ден днешен беше най-трудният момент в живота ми: да кажа на родителите си.
Последствията от диагностицирането на МС все още не ме бяха ударили наистина.
Основната ми мисъл тогава беше: „Как ще им кажа, че синът им има същата болест като дядо?“ След всичко, което са преживели през годините, след всичко, което са преживели с дядо ми, как да им кажа, че и аз го имам?
Толкова се тревожех за тях и толкова много ги съжалявах, че сякаш не аз бях този с болестта. Прегърнах ги и двамата и им съобщих новината. Мисля, че това е единственият път, когато съм виждал баща си да плаче.
Не бяха ли вече преживели достатъчно?
MS вече беше повлияла на живота на моето семейство до такава огромна степен. Трябваше да обяснявам, че сега имам същото заболяване, беше опустошително за мен. Не се притеснявах за себе си, тревожех се за тях.
Тази загриженост за семейството ми, съчетана с моята младост, ме накара да се съсредоточа по-малко върху това как МС ще ми се отрази. Въпреки всичко, което бях видял, все още бях доста самонадеян. Имах мисленето, че няма да стана като дядо си, че мога по някакъв начин да се преборя с MS.
В крайна сметка нещата се удрят
Може би просто бях в шок заради всичко, на което бях свидетел, докато израснах с дядо си. Освен това знаех, че имам повече възможности от него.
Започнах доста бързо лечение с модифициращо заболяването лекарство и се доверих много на този подход. Но след това имах друго обостряне, което е обостряне или влошаване на симптомите. Това обостряне засегна зрението ми, цялата дясна страна на тялото и ръцете ми.
Подобно на първия, той се появи внезапно. Но този път се запази и много по-дълго. Мисля, че тогава наистина започнах да обработвам всичко. Прости действия като да се храня станаха трудни. Спомням си ясно как бях разочарован от неспособността си да използвам вилица, за да ям, след това станах и закуцуках от вечерята за Деня на благодарността, за да мога да плача в спалнята си.
Започнах да се нуждая от много помощ. Не беше просто невъзможността да ходя – толкова много аспекти от живота ми станаха по-трудни. Бях само на 22 години и имах нужда от помощ да се почистя в банята. Тогава наистина ме удари всичко с дядо ми. Преминах от самонадеяно отношение „това няма да съм аз“ до ужас, че ще свърша точно като него.
Беше допълнително травмиращо всичко това да се случи в момент, когато най-накрая бях на път да започна живота си като възрастен.
оцелях
Странно ми е, че тези събития са се случили преди около 22 години. Когато мисля за някои от тези моменти, имам чувството, че са се случили вчера. Сега имам МС по-дълго, отколкото не съм я имал.
Въпреки болестта ми и многобройните обостряния, причинени от нея, успях да направя много добра кариера. Това е, докато бях в средата на 30-те си години и щетите, нанесени от болестта, започнаха да ме настигат. В крайна сметка се оказах официално инвалид на 35, което честно казано беше изцяло нов тип диагноза за обработка.
Животът ми с МС не вървеше толкова добре, колкото си мислеше младата и наивна версия на мен, но със сигурност не вървеше толкова зле, колкото съм сигурен, че родителите ми се страхуваха.
Последното ми лекарство свърши чудесна работа за забавяне на прогресията ми. Твърдо вярвам, че ако беше съществувало, когато бях по-млад, днес нямаше да съм инвалид, както съм сигурен, че дядо ми щеше да се справи по-добре, ако имаше достъп до лекарствата, които можех да приемам.
Искрено се радвам за последното поколение диагностицирани хора, които ще имат още по-добра перспектива от мен.
Изминах дълъг път от моята диагноза. Не беше лесно, но това ме направи това, което съм днес, и много харесвам този човек.
Колкото и ужасно да е да бъдеш диагностициран с хронично заболяване, не е задължително това да е краят на живота ти. Всъщност това наистина е ново начало и шанс да оцениш всичко, което животът ти предлага. Въпреки че животът с МС беше труден понякога, това също ми даде оценка на живота, който не мисля, че бих имал без него. И съм благодарен за това.
Намерих начини да си върна контрола
Една последна бележка: сега празнувам деня на моята диагноза всяка година. Наричам го моя „MSiversary“ и обикновено организирам парти или излизам и празнувам с приятели.
Това може да е странна концепция за някои хора, но за мен това е начин да си върна малко контрола върху болестта. Превръщам това, което трябва да е тъжен ден, в празник. И сега съм изпълнен с толкова много мили спомени от всички онези празненства през годините.
Поради тази адаптация годишнината от моята диагноза сега символизира радостта и е нещо, което очаквам с нетърпение.
Девин Гарлит живее в южен Делауеър със своето старшо куче спасител Фердинанд, където пише за множествената склероза. Той е бил около МС през целия си живот, израснал е с дядо си, който е имал болестта, и след това самият той е диагностициран, когато започва колеж. Можете да проследите неговото пътуване с МС във Facebook или Instagram.
Discussion about this post