- Наследственият ангиоедем (HAE) е рядко генетично заболяване, което причинява подуване на лицето, гърлото, стомашно-чревния тракт и други части на тялото ви.
- Вашият здравен екип трябва да включва лекар, лекувал HAE, обикновено алерголог-имунолог.
- Други специалисти, които може да са във вашия екип за грижа за HAE, включват дерматолози, генетични консултанти, акушер-гинеколози и гастроентеролози.
HAE обикновено се причинява от генетична мутация, която засяга протеин, наречен C1 естеразен инхибитор (C1-INH). Или тялото ви не произвежда достатъчно от този протеин, или протеинът, който произвеждате, не работи както трябва.
C1-INH контролира притока на течност във и извън вашите кръвоносни съдове. Когато нямате този протеин или той не работи според очакванията, течността може да изтече от кръвоносните ви съдове в околните тъкани.
Течността причинява пристъпи на болезнено подуване под кожата и в лигавиците. Добрата новина е, че HAE може да се лекува – и първата стъпка към лечението е изграждането на вашия здравен екип.
Вашият здравен екип трябва да включва лекар, специализиран в HAE. Тъй като HAE засяга различни части на тялото ви, включително червата и кожата, вероятно ще трябва да работите с няколко специалисти.
Лекар по наследствен ангиоедем
Тъй като HAE е толкова рядък, може да е трудно да се намери лекар, който има опит в лечението му. Някои хора с HAE имат симптоми в продължение на много години и посещават много лекари, преди да получат правилната диагноза.
Може да сте посетили лекар или педиатър, когато са започнали симптомите. Вашият първичен лекар може да помогне за управлението на HAE чрез:
- насочвайки ви към подходящи специалисти
- предлагане на съвети къде да отидете за оценка, когато се появят симптоми, независимо дали става дума за клиника, спешна помощ или спешно отделение на болницата
- да наблюдавате всички лекарства, предписани от различните членове на вашия здравен екип
- проследяване на дългосрочните ефекти на лекарствата
- лечение на инфекции, които могат да предизвикат HAE атака
- прилагане на ваксинации за заболявания, които могат да предизвикат HAE атаки, като грип
Сега, когато имате диагноза, ще имате нужда и от по-специализирана грижа от алерголог-имунолог и екип от други специалисти.
Важно е да намерите лекар, който знае как да управлява това състояние. Когато Вашият лекар разбере причината за HAE, той може да Ви помогне да получите правилното лечение, за да контролирате симптомите си.
специалисти
HAE е сложно заболяване. Лечението му включва екипен подход, при който се срещат лекари от няколко различни специалности. Някои или всички от следните лекари може да са част от вашия екип за грижи.
Алерголог-имунолог
Алерголог-имунолог е лекар, който диагностицира и лекува състояния на имунната система, включително астма, алергии и HAE. C1-INH, протеинът, който липсва в HAE, е част от вашата имунна система.
Алерголог-имунолог може да ви е диагностицирал HAE. Този лекар ще планира и наблюдава лечението Ви.
дерматолог
Тъй като HAE причинява обриви и подуване на кожата, дерматологът ще бъде важна част от вашия екип за лечение. Този специалист диагностицира и лекува състояния на кожата, косата и ноктите.
Гастроентеролог
Почти всеки с HAE има болка в корема, според
Гастроентерологът е специалист, който лекува заболявания на стомашно-чревния (GI) тракт, който включва стомаха, червата и дебелото черво.
Тъй като болката в корема понякога започва преди други симптоми на HAE, това може да е първият лекар, който сте посетили.
След като състоянието ви бъде диагностицирано, вашият гастроентеролог ще работи в тясно сътрудничество с вашия алерголог-имунолог, за да управлява симптомите на стомашно-чревния тракт.
Генетичен съветник
HAE често работи в семейства. Генетичен консултант може да разгледа вашата семейна здравна история и да ви каже дали вашите роднини може да са изложени на риск от HAE. Те също така могат да обяснят как състоянието се предава от родителите на техните деца.
Генетичният съветник може да ви каже ползите и рисковете от генетичното изследване за членовете на вашето семейство и децата, ако имате такива. И те могат да предложат съвет как да говорите с членовете на семейството си за това състояние и дали да се тествате.
Може да си струва да говорите с генетичен консултант, ако мислите за създаване на семейство. Ако някой от биологичните родители има HAE, всяко дете има 50 процента шанс също да има това състояние.
Генетичният консултант може да ви каже за опциите за предотвратяване или диагностициране на HAE при нероденото ви бебе.
акушер-гинеколог
Акушер-гинеколог се грижи за здравето на жените. Те са специализирани в лечението на репродуктивно здраве, бременност, раждане и менопауза.
Акушер-гинеколозите не лекуват самата HAE, но са важна част от вашия екип за грижи. HAE може да повлияе на избора ви на:
- контрол на раждаемостта
- бременност
- кърмене или кърмене
Естроген-прогестеронови противозачатъчни хапчета могат да влошат атаките на HAE. Вашият акушер-гинеколог може да предпише друг вид контрол на раждаемостта. Вътрематочни устройства (IUD) или противозачатъчни хапчета, съдържащи само прогестерон, е по-малко вероятно да предизвикат симптоми на HAE, според
HAE може да усложни бременността, раждането и раждането. Вашият акушер-гинеколог ще работи с вашия алерголог-имунолог и първичен лекар, за да ви помогне да имате здравословна бременност.
Някои лекарства за HAE не са безопасни за приемане по време на бременност или по време на кърмене. Вашият акушер-гинеколог ще провери вашите лекарства, за да се увери, че управлявате симптомите на HAE по начин, който е безопасен за вашето неродено бебе.
Как да намерите специалист
Може да бъде предизвикателство да се намерят специалисти по HAE, тъй като заболяването е толкова рядко. Вашият първичен лекар може да не е лекувал никого с HAE, преди да ви види.
Можете да помолите Вашия лекар да Ви насочи към някой, който има повече опит в лечението на HAE. Ако Вашият лекар не може да Ви даде направление, свържете се с Асоциация за наследствен ангиоедем (HAEA). Те могат да ви помогнат да намерите специалист във вашия район.
HAE засяга много различни части на тялото ви, включително имунната система, кожата и стомашно-чревния тракт.
Помага да видите екип от лекари с различни специалисти. Вашият екип за грижи може да включва:
- лекар за първична медицинска помощ
- алерголог-имунолог
- дерматолог
- гастроентеролог
- акушер-гинеколог
- генетичен съветник
Тъй като HAE е толкова рядък, може да е трудно да се намерят лекари, които са специализирани в лечението му. Свържете се с организация като HAEA за направление към лекар във вашия район.
Discussion about this post