Къде можете да отидете, когато лекарите не могат да ви диагностицират?

Една жена споделя своята история, за да помогне на милиони други.

„Добре си.“

„Всичко е в главата ти.“

— Ти си хипохондрик.

Това са неща, които много хора с увреждания и хронични заболявания са чували – и здравният активист, режисьорът на документалния филм „Unrest” и колегата от TED Джен Бреа е чувал всички тях.

Всичко започна, когато тя вдигна температура от 104 градуса и тя го отхвърли. Тя беше на 28 години и здрава и като много хора на нейната възраст си мислеше, че е непобедима.

Но в рамките на три седмици тя беше толкова замаяна, че не можеше да напусне къщата си. Понякога тя не можеше да начертае дясната страна на кръг и имаше моменти, когато изобщо не можеше да се движи или да говори.

Виждаше всякакви клиницисти: ревматолози, психиатри, ендокринолози, кардиолози. Никой не можеше да разбере какво й е. Тя остана прикована към леглото си за почти две години.

„Как може моят лекар да го е сбъркал толкова погрешно?“ чуди се тя. „Мислех, че имам рядко заболяване, нещо, което лекарите никога не са виждали.

Тогава тя влезе в интернет и откри хиляди хора, живеещи с подобни симптоми

Някои от тях бяха заклещени в леглото като нея, други можеха да работят само на непълен работен ден.

„Някои бяха толкова болни, че трябваше да живеят в пълен мрак, неспособни да понасят звука на човешки глас или докосването на любим човек“, казва тя.

И накрая, тя беше диагностицирана с миалгичен енцефаломиелит, или както е общоизвестно, синдром на хроничната умора (CFS).

Най-честият симптом на синдрома на хроничната умора е умора, която е достатъчно тежка, за да пречи на ежедневните ви дейности, която не се подобрява с почивка и продължава най-малко шест месеца.

Други симптоми на CFS могат да включват:

• неразположение след физическо натоварване (PEM), при което симптомите Ви се влошават след всяка физическа или умствена активност

• загуба на памет или концентрация

• чувство на неосвеженост след нощен сън

• хронично безсъние (и други нарушения на съня)

• болка в мускулите
• чести главоболия
• многоставна болка без зачервяване или подуване
• чести болки в гърлото
• нежни и подути лимфни възли на шията и подмишниците

Подобно на хиляди други хора, на Джен са били необходими години, за да бъде диагностицирана.

Според Института по медицина към 2015 г. CFS се среща при около 836 000 до 2,5 милиона американци. Изчислено е обаче, че 84 до 91 процента все още не са диагностицирани.

„Това е идеален затвор по поръчка“, казва Джен, описвайки как, ако съпругът й отиде да бяга, може да го боли за няколко дни, но ако тя се опита да измине половин блок, тя може да остане в леглото за една седмица .

Сега тя споделя историята си, защото не иска други хора да останат недиагностицирани по начина, по който тя го направи

Ето защо тя се бори синдромът на хроничната умора да бъде разпознат, изследван и лекуван.

„Лекарите не ни лекуват и науката не ни изучава“, казва тя. “[Chronic fatigue syndrome] е едно от най-слабо финансираните заболявания. В САЩ всяка година харчим приблизително 2500 долара на пациент със СПИН, 250 долара на пациент с МС и само 5 долара на година за [CFS] търпелив.“

Когато тя започна да говори за преживяванията си със синдрома на хроничната умора, хората от нейната общност започнаха да се свързват. Тя се озова сред кохорта жени в края на 20-те, които се справят със сериозни заболявания.

„Това, което беше поразително, беше колко много проблеми имахме да бъдем взети на сериозно“, казва тя.

На една жена със склеродермия години наред са казвали, че всичко е в главата й, докато хранопровода й не се увреди толкова, че никога повече няма да може да яде.

На друга с рак на яйчниците беше казано, че току-що преживява ранна менопауза. Мозъчният тумор на приятел от колежа беше погрешно диагностициран като тревожност.

„Ето хубавата част“, ​​казва Джен, „въпреки всичко, все още имам надежда“.

Тя вярва в издръжливостта и упоритата работа на хората със синдром на хроничната умора. Чрез самозастъпничество и обединяване, те са погълнали съществуващите изследвания и са успели да си върнат части от живота си.

„В крайна сметка, в един добър ден, успях да напусна дома си“, казва тя.

Тя знае, че споделянето на нейната история и историите на другите ще накара повече хора да разберат и може да достигне до някой, който има недиагностициран CFS – или всеки, който се бори да се застъпи за себе си – който се нуждае от отговори.

Разговорите като тези са необходимо начало за промяна на нашите институции и култура – и подобряване на живота на хората, живеещи с неразбрани и недостатъчно проучени болести

„Тази болест ме научи, че науката и медицината са дълбоко човешки начинания“, казва тя. „Лекарите, учените и политиците не са имунизирани срещу същите пристрастия, които засягат всички нас.

Най-важното: „Трябва да сме готови да кажем: не знам. „Не знам“ е красиво нещо. „Не знам“ е мястото, където започва откритието.

Алена Лиъри е редактор, мениджър на социални медии и писател от Бостън, Масачузетс. В момента тя е помощник-редактор на списание Equally Wed и редактор в социалните медии в нестопанската организация We Need Diverse Books.