Множествената склероза (МС) е заболяване, което променя живота ви драстично. Въпреки че засяга около 2,3 милиона души по света, диагнозата МС може да ви остави да се чувствате сами. В такива моменти може да искате да се обърнете към хора, които са там, за да ви помогнат.
Групите за онлайн подкрепа и социалните общности са чудесен ресурс за хората, живеещи със заболявания и болести през целия живот. В случай на МС, онлайн общност може да ви помогне да разберете състоянието и симптомите си и вероятно дори да намерите начини да живеете по-лесно и безболезнено.
Ние събрахме някои от най-добрите и най-активни онлайн групи за пациенти с МС:
1. Моят MS екип
Ако се надявате да общувате с други хора, които разбират борбите и триумфите на MS, My MS Team може да е точно за вас. Това е социална мрежа специално за тези с МС. Можете да търсите нови приятели по местоположение, да публикувате изображения и актуализации и да намерите медицински доставчици във вашия район.
2. Група за поддръжка на множествена склероза (MS) DailyStrength
Имате оплаквания относно вашата МС или искате да знаете дали някой е имал определен симптом? Таблата за съобщения в групата за поддръжка на множествена склероза (MS) DailyStrength са чудесен ресурс за намиране на отговори на вашите въпроси и провеждане на дискусии с хора, които знаят откъде идвате. Тази платформа е проста и лесна за влизане. Без крива на обучение, можете да започнете да се свързвате с хора веднага.
3. MS Connection
Повече от 25 000 души принадлежат към MS Connection, онлайн общност, където споделят своите мисли, отговори и приятелства чрез дискусионни табла, групи и персонализирани блогове. Има информативни видеоклипове и статии, заедно с лични изявления и съобщения за състоянието. Една уникална характеристика на MS Connection е неговата програма Peer Connection, която ще ви сдвои с доброволец за партньорска поддръжка. Това е обучен доброволец, който ще отдаде ухо и ще ви подкрепи, когато имате нужда.
4. Това е MS
Дискусионните табла може да са по-стара платформа за онлайн комуникация, но със сигурност не са остарели. Активните бордове в This Is MS го доказват. Ще намерите форуми за обсъждане на нови лекарства, симптоми, хранителни проблеми, болка и почти всяка друга тема, свързана с МС, за която се сетите. Не е необичайно една публикация да достигне над 100 отговора в тази много активна и подкрепяща общност.
5. Моята общност на MSAA
Американската асоциация за множествена склероза (MSAA) е група с нестопанска цел, насочена към предоставяне на безплатни услуги и подкрепа на тези с МС. Моята общност на MSAA е тяхната онлайн общност, хоствана на HealthUnlocked. Това е страхотно място да се свържете с други хора в САЩ, които живеят с МС. Общността се основава на табла за съобщения, където отделните публикации са отворени за отговори и „харесвания“. Можете да задавате въпроси, да споделяте опит или просто да се представите на топлите и подкрепящи членове.
6. Kurmudgeons’ Korner
„MS е гадна болест“, се казва на въвеждащата страница към общността на Kurmudgeons’ Korner. Като такава, тази група се ангажира да говори директно без празни клишета. Това не означава, че групата няма чувство за хумор или човечност – те също присъстват – но тук е по-вероятно да намерите тежка любов, отколкото вдъхновяващи меми. Какво харесваме: Форумите са частни, така че освен ако не сте член, нямате достъп до разговорите в тях.
7. Преодоляване на множествена склероза
Преодоляване на множествената склероза е базирана в Австралия организация, която насърчава диетични подходи за управление на МС. В допълнение към работата си по лечението на МС с диета и начин на живот, те предоставят табла за съобщения и подкрепяща общност. Ще намерите теми като медитация, упражнения, диета и връзка между ума и тялото на страниците на таблата за съобщения, всяка със стотици публикации и отговори.
8. Shift MS
Shift MS е социална мрежа със забавен, модерен интерфейс. Според създателите те се стремят да намалят изолацията на хората с МС, да им помогнат да управляват състоянието си и да създадат общност, управлявана от членове. На сайта можете да се свържете с повече от 11 000 членове от цял свят. Въпреки че сайтът произхожда от Обединеното кралство, ще можете да намерите други с МС във вашия район. Ще намерите и начини да се включите, като доброволчество онлайн или в рамките на вашата местна общност на МС.
9. Форуми на HealingWell MS
Уебсайтът HealingWell е предназначен да обслужва хора с различни заболявания и състояния. Погребан в богатите на хора страници е раздел, посветен единствено на хора с МС. В бордовете на МС ще намерите членове от цяла САЩ, които обсъждат своите борби и успехи с МС, включително медицински въпроси, новини и личен опит с новите методи на лечение.
10. Фейсбук група на Фондация за множествена склероза
Във Facebook можете да намерите десетки групи за поддръжка на MS. Тази публична група е домакин на Фондация за множествена склероза и има близо 16 000 членове. Членовете и администраторите споделят видеоклипове, статуси и въпроси в рамките на групата. Ще бъдете повдигнати от послания на надежда и ще можете да предложите утеха на другите с МС, които страдат.
11. ActiveMSers
Както подсказва името, ActiveMSers е създаден, за да вдъхновява и мотивира хората, живеещи с МС, да останат активни – физически и психически. Този онлайн форум предлага място на членовете да обсъждат всичко – от лечение до хакове за пътуване с MS, да споделят съвети за поддържане на форма, да преглеждат любимата си екипировка за MS и да се свързват офлайн.
12. MSWorld
През 1996 г. MSWorld беше малка чат стая за шест души. През последните две десетилетия той се превърна в обширен ресурсен център, предлагащ табла за съобщения, уелнес информация, чат стаи и социални мрежи както за хора, живеещи с МС, така и за тези, които се грижат за любим човек с МС. Изпълнявайки мисията си „пациентите помагат на пациентите“, платформата се управлява изцяло от доброволци и може да се похвали с членство от над 150 000 души, живеещи с МС по целия свят.
Discussion about this post