Ако сте получили диагноза невромиелит оптика (NMO), важно е да получите ранно и текущо лечение от квалифицирани здравни експерти.
Получаването на лечение може да ви помогне да ограничите броя на рецидивите, които имате, да предотвратите потенциални усложнения, да облекчите симптомите и да подобрите качеството на живот.
Отделете малко време, за да научите как можете да намерите специалисти, които да отговорят на вашите нужди.
Кой осигурява лечение на NMO?
NMO е рядко автоимунно заболяване, което засяга гръбначния мозък и зрителните нерви, които предават сигнали от очите към мозъка. Това може да доведе до загуба на зрение, мускулна слабост и парализа. Лечението помага за овладяване на симптомите и предотвратяване на рецидиви.
Основните лекари, участващи в диагностицирането и лечението на NMO, включват:
- невролозикоито лекуват състояния, които засягат гръбначния и главния мозък
- офталмолозикоито са специализирани в състояния, които засягат очите
- физиотерапевти,който може да препоръча упражнения за подобряване на вашата мобилност, гъвкавост, координация и сила
- ерготерапевтикойто може да препоръча упражнения, адаптивно оборудване, промени в околната среда или други стратегии, които да помогнат за управлението на промените във вашето физическо функциониране и способности
Вашият екип за лечение може да включва и други специалисти, като:
- психиатрикоито осигуряват лечение на болката и рехабилитационни грижи
- специалисти по психично здравекоито могат да предоставят поведенчески консултации и друга подкрепа за насърчаване на доброто психично здраве
- социални работницикойто може да ви помогне да научите и получите достъп до обезщетения за инвалидност, настаняване на работното място или други услуги за поддръжка
Други здравни специалисти като медицински сестри и фармацевти също могат да предоставят грижи и информация, от която се нуждаете, за да управлявате NMO.
Вашият първичен лекар или невролог може да ви помогне да научите повече за здравните специалисти, които може да участват във вашето лечение.
Как мога да намеря специалист?
Ако Вашият лекар смята, че може да се възползвате от преглед при друг медицински специалист, той може да Ви насочи към специалист с опит с NMO.
За да намерите квалифициран специалист:
- Потърсете в базата данни за картографиране на NMO на благотворителната фондация Guthy Jackson.
- Идентифицирайте здравни специалисти, които в момента провеждат клинични изпитвания или са автори на минали проучвания върху NMO. Потърсете „neuromyelitis optica“ в ClinicalTrials.gov и
PubMed бази данни. - Поискайте препоръки от други хора с NMO, като членове на групи за подкрепа на пациенти.
- Свържете се с болници, университетски здравни центрове или други лечебни центрове във вашия район, за да научите дали наемат специалисти, които имат опит с NMO.
Какви въпроси трябва да задам на моя специалист?
Добра идея е да се срещнете със специалист, за да разкажете за техния опит, преди да започнете лечението. Помислете да ги попитате:
- Какви са вашите квалификации?
- Имате ли лиценз да практикувате в тази държава?
- Колко опит имате в лечението на NMO?
- Публикувал ли си някакво изследване за NMO?
- Има ли период на изчакване за вашите услуги? Кога мога да ви видя?
- Колко струват услугите ви?
- Какви здравни застрахователи приемате?
- Трябва ли да получа направление от моя лекар, за да те видя?
Ако имате здравно осигуряване, можете също да се свържете с вашия доставчик на застраховка, за да научите дали вашият застрахователен план ще покрие част или всички разходи за грижи от специалист.
Ако нямате здравно осигуряване, социален работник може да ви помогне да научите и получите достъп до услуги за финансова подкрепа, за да компенсирате разходите за специализирани грижи.
Ако получавате грижи като част от клинично изпитване, член на изследователския екип трябва да говори с вас за потенциалните ползи, рискове и разходи от участието в проучването.
Как мога да се подготвя за посещения при моя специалист?
За да извлечете максимума от всяко посещение, може да ви бъде полезно:
- Подгответе списък с въпроси, притеснения или цели преди срещата си, които искате да разгледате с вашия специалист.
- Водете си бележки по време на срещата си или попитайте вашия специалист дали можете да използвате телефона или друго устройство, за да запишете разговора си.
- Попитайте вашия специалист за разяснение, ако ви кажат или покажат нещо, което не разбирате.
- Вземете със себе си приятел, член на семейството или професионална помощ, за да преведете, да си водите бележки или да окажете друга помощ.
Уведомете Вашия специалист, ако Вашето състояние или аспекти на Вашия план за лечение са се променили след последното Ви посещение.
Вашият специалист трябва да слуша внимателно всички въпроси и притеснения, които имате. Те също трябва да се опитат да отговорят на вашите въпроси и да споделят информация по начини, които можете да разберете.
Ако не се чувствате подкрепени от вашия специалист, може да е време да потърсите някой друг, който може да отговори по-добре на нуждите ви от лечение.
Ако сте били диагностицирани с NMO, множество здравни специалисти може да участват във вашия план за лечение. Те могат да включват невролози, офталмолози, психиатри, физиотерапевти и др.
Вашият първичен лекар или невролог може да ви помогне да научите повече за ролята, която различните специалисти могат да играят във вашите грижи.
Уведомете членовете на вашия екип за лечение, ако имате въпроси или притеснения относно вашето състояние или възможности за лечение.
Discussion about this post