Как миелофиброзата ще повлияе на ежедневния ми живот?

1. Чести посещения при лекар

Ако не изпитвате никакви симптоми на миелофиброза, лечението може да не е необходимо веднага.

Въпреки това, Вашият лекар ще иска да наблюдава внимателно и често здравето Ви за признаци на прогресия на заболяването. Това се нарича „бдително чакане“.

Вероятно ще трябва да поддържате график за редовни прегледи и лабораторни изследвания. Вашият лекар може да провери за признаци на анемия, увеличен далак или други усложнения.

Някои хора остават без симптоми в продължение на много години. Но през това време е важно да не пропускате нито един насрочен лекарски преглед. Може да е добра идея да поддържате календар, плановик или мобилно приложение, за да следите срещите си.

2. Умора

Симптомите на миелофиброза могат да се появят бавно. Но тъй като състоянието започне да пречи на производството на кръвни клетки, може да започнете да се чувствате уморени по-често. Умората се причинява от анемия, което означава нисък брой червени кръвни клетки.

Умората може да повлияе на способността ви да работите. Много хора с миелофиброза решават да намалят работното си време или да се пенсионират по-рано. Можете да помолите шефа си да работи от вкъщи, ако е възможно, или да правите чести почивки през работния ден.

Помолете за помощ от семейството или приятелите си с домакинска работа или наемете чистач.

Преливането на кръв може да увеличи броя на червените кръвни клетки и да помогне при слабост и умора. Преливането на кръв включва получаване на червени кръвни клетки от съвместим донор.

Тази процедура може бързо да намали симптомите на анемия, като умора. Преливането е относително безопасна процедура. Вашият лекар може да препоръча кръвопреливане при тежка анемия.

3. Проблеми със съня

Хората със симптоматична миелофиброза често съобщават за нощно изпотяване и проблеми със съня.

За да се преборите с безсънието, е добре да създадете здравословна хигиена на съня. Например, можете да опитате:

• лягане и ставане по едно и също време всеки ден
• избягване на кофеина преди лягане
• да прекарвате време в леглото само когато възнамерявате да спите
• избягване на ярки екрани от електроника през нощта
• поддържане на спалнята ви тъмна и хладна
• пускане на релаксираща музика, медитация или вземане на релаксираща вана преди лягане
• ограничаване на алкохола вечер, тъй като може да попречи на съня

Може да се наложи да закупите климатик или вентилатор, за да се охладите през нощта.

Предписаните по рецепта средства за сън или добавки могат също да ви помогнат да си починете добре през нощта. Говорете с Вашия лекар относно приемането на лекарства за сън.

4. Повишена болка

Миелофиброзата може да доведе до възпаление на тъканта около костите и втвърдяване на костния мозък, което може да бъде болезнено.

Уголемяването на далака, което е често срещано при хора с миелофиброза, също може да окаже натиск върху корема и да причини болка.

Миелофиброзата може да причини и друго състояние, известно като подагра. Подаграта възниква, когато пикочната киселина се натрупва в тялото и образува кристали в ставите. Ставите могат да станат подути, болезнени и възпалени.

Има много възможности за лечение за справяне с болката, в зависимост от причината. При увеличен далак Вашият лекар може да препоръча една от следните възможности за лечение:

• руксолитиниб (Джакафи)
• хидроксиурея (вид химиотерапия)
• интерферон алфа
• талидомид (таломид)
• леналидомид (Revlimid)
• лъчетерапия

Ако тези опции не работят, може да се наложи да имате операция за отстраняване на далака. Това е известно като спленектомия. Тази процедура обаче може да носи рискове, като кръвни съсиреци, инфекция и уголемяване на черния дроб.

5. Лесно образуване на синини

С течение на времето може да развиете нисък брой тромбоцити. Тромбоцитите помагат при съсирването. Ако нямате достатъчно тромбоцити, ще кървите и ще получите синини по-лесно.

Може да се наложи да отделите допълнително време и грижи, когато вървите нагоре и надолу по стълбите или да носите защитно оборудване, когато тренирате, като наколенки.

Може също да искате да пренаредите мебелите в домакинството си, за да избегнете всякакъв риск от спъване или блъскане в нещо, което може да причини нараняване.

6. Емоционален стрес

Диагнозата на всяко хронично заболяване може да доведе до емоционален стрес. Важно е да поискате подкрепа от семейство, приятели или група за подкрепа. Може също да искате да потърсите съвет, за да преодолеете емоциите си.

Насрочването на среща с медицинска сестра или социален работник може да ви даде по-добро разбиране за това как диагнозата рак може да повлияе на живота ви и да ви насочи в правилната посока, за да получите помощ.

Можете също да получите подкрепа от организация като:

• Общество за левкемия и лимфом
• Фондация за изследване на миелопролиферативни неоплазми

Като алтернатива можете да насрочите среща с лицензиран специалист по психично здраве, като съветник или психолог.

Няколко прости промени в начина на живот също могат да ви помогнат да управлявате стреса. Дейности като медитация, йога, градинарство, лек туризъм и музика могат да помогнат за подобряване на настроението и цялостното ви благополучие.

7. Странични ефекти от лечението

Всички възможности за лечение на миелофиброза крият риск от странични ефекти. Трябва да обсъдите това с Вашия лекар, преди да започнете лечението.

Страничните ефекти от лечението зависят от много фактори, включително терапевтична доза, възрастта ви и ако имате други медицински състояния. Страничните ефекти могат да включват:

• гадене
• световъртеж
• висока температура
• диария
• повръщане
• умора
• временна загуба на коса
• недостиг на въздух
• инфекции
• кървене
• изтръпване в ръцете или краката

Имайте предвид, че повечето нежелани реакции са временни и ще изчезнат, когато завършите лечението. Може да се наложи да приемате допълнителни лекарства, за да управлявате тези странични ефекти.

Може да е добра идея да водите дневник или да използвате приложение за телефон, за да проследявате страничните си ефекти. Споделете тази информация с Вашия лекар при следващата Ви среща.

8. Промени в диетата

Въпреки че няма специфична диета, която трябва да спазвате, за да управлявате миелофиброзата, храните, които ядете, могат да играят роля в прогресирането на заболяването ви.

Хроничното възпаление е отличителна черта на миелофиброзата. Храната, която ядете, също може да окаже влияние върху количеството възпаление в тялото ви.

Може да се наложи да промените диетата си, за да сте сигурни, че ядете здравословна, балансирана диета, богата на:

• плодове
• зеленчуци
• цели зърна
• здравословни мазнини

Това от своя страна може да намали възпалението и дори да помогне за забавяне на прогресията на миелофиброзата.

Изследователската фондация MPN препоръчва включването на следните храни във вашата диета:

• зеленчуци, особено тъмни листни зеленчуци и кръстоцветни зеленчуци като броколи и зеле
• цели зърна
• плод
• боб и бобови растения
• ядки и семена
• яйца
• здравословни масла, като кокосово или зехтин
• мазни риби
• млечни продукти без мазнини
• постни меса

Те също така препоръчват да избягвате следното:

• червено месо
• храни с високо съдържание на сол
• храни с високо съдържание на захар, включително сладки напитки
• храни с високо съдържание на мазнини, като пълномаслено мляко и сирене
• преработените храни
• бял хляб
• прекомерни количества алкохол

В допълнение към промените в диетата е важно да поддържате здравословно тегло. Срещата с диетолог може да ви помогне да разберете какви промени трябва да направите в диетата си.

Въпреки че в началото може да нямате симптоми, диагнозата миелофиброза ще означава, че животът ви вероятно ще се промени по няколко начина.

Първоначално това може да означава да промените диетата си, да ходите по-често на лекар за прегледи и да се присъедините към група за подкрепа.

По-късно в хода на заболяването ви може да означава справяне с нови симптоми като умора или болка, опитване на нови лекарства или операция. Лечението на миелофиброза има за цел да помогне за контролиране на симптомите и усложненията, да подобрят качеството ви на живот и да подобрят перспективата ви.

Вашият лекар може да ви помогне да вземете решение за план за лечение, докато социален работник или група за подкрепа може да ви помогне да управлявате емоционалните странични ефекти.