Как да говорите с другите за IPF на вашия или на любимия ви човек

Какво е IPF?

Предвид рядкостта на IPF, вероятно ще трябва да започнете разговора си, като обясните какво е IPF. Накратко, това е заболяване, което причинява образуване на белези дълбоко в белите дробове. Тези белези – наречени фиброза – втвърдяват въздушните торбички на белите ви дробове, така че те да не могат да доставят достатъчно кислород в кръвта ви и към останалата част от тялото ви. Обяснете, че тази хронична липса на кислород е причината да кашляте много, чувствате се уморени и задухвате, когато ходите или спортувате.

Получихте ли IPF от тютюнопушенето?

При всяко белодробно заболяване хората имат естествена склонност да се чудят дали тютюнопушенето е виновно. Ако сте пушили, можете да отговорите, че навикът може да е увеличил риска от получаване на болестта.

И все пак пушенето на цигари не причинява непременно IPF. Други фактори, включително замърсяване, някои лекарства и вирусни инфекции, също биха могли да повишат риска. Нека човек знае, че в повечето случаи IPF не се дължи на тютюнопушене или други фактори на начина на живот. Всъщност думата „идиопатичен“ означава, че лекарите не знаят точно какво е причинило това белодробно заболяване.

Как IPF влияе на живота ви?

Всеки, който е близо до вас, може би вече е бил свидетел на симптомите на IPF. Уведомете ги, че тъй като IPF пречи на достатъчно кислород да излезе в тялото ви, ви е по-трудно да дишате. Това означава, че може да имате проблеми с извършването дори на най-основните дейности – като вземане на душ или ходене нагоре и надолу по стълбите. Кажете им, че дори говоренето по телефона или храненето може да ви затрудни, тъй като състоянието се влошава.

Може да се наложи да пропуснете някои социални събития, когато не се чувствате добре.

Ако имате изтръпване на пръстите си, можете да обясните, че този симптом също се дължи на IPF.

Има ли лек?

Нека човек знае, че въпреки че няма лечение за IPF, лечения като лекарства и кислородна терапия могат да помогнат за управлението на симптоми като задух и кашлица.

Ако човекът попита защо не можете просто да получите белодробна трансплантация, кажете му, че това лечение не е достъпно за всеки с IPF. Трябва да сте добър кандидат и да сте достатъчно здрави, за да се подложите на операция. И дори ако отговаряте на тези критерии, ще трябва да влезете в списък с чакащи за трансплантация на органи, което означава да изчакате, докато донорският бял дроб стане наличен.

ще умреш ли?

Това е един от най-трудните въпроси за отговор, особено ако детето го задава. Перспективата за смърт е толкова тежка за вашите приятели и семейство, колкото вероятно е за вас.

Бързо търсене в интернет ще покаже статистика, която показва, че средният човек с IPF оцелява само две до три години. Въпреки че тези цифри звучат страшно, обяснете, че са подвеждащи. Въпреки че IPF е сериозно заболяване, всеки, който го получава, го преживява по различен начин. Някои хора живеят много години, без да имат реални здравословни проблеми. Лечението – особено белодробна трансплантация – може драстично да подобрят перспективите ви. Уверете човека, че ще направите каквото можете, за да останете здрави.

Как мога да науча повече за IPF?

Ако вашият лекарски кабинет издава брошури за IPF, имайте под ръка, за да предоставите. Насочете хората към уеб ресурси като Национален институт за сърцето, белите дробове и кръвта, Американска белодробна асоциация и Фондация за белодробна фиброза. Тези организации предлагат образователни ресурси и видеоклипове, които описват IPF и неговите симптоми и лечение.

Насърчете лицето да присъства на среща на група за подкрепа с вас, за да разберете какво е да живеете всеки ден с IPF. Ако сте близо до тях, може да ги насърчите също да се присъединят към вас при някое от посещенията ви при лекар. След това те могат да зададат на Вашия лекар всички нерешени въпроси, които може да имат относно Вашето състояние.