За тези с кистозна фиброза, започнете да поставяте здравето си на първо място

Скъп приятел,

Няма да разберете, че имам кистозна фиброза, като ме погледнете. Състоянието засяга белите ми дробове и панкреаса, което затруднява дишането и напълнявам, но не изглеждамвсе едно имам нелечимо заболяване.

Бях възпитан да бъда независим със здравеопазването си, което беше едно от най-добрите неща, които родителите ми биха могли да направят за мен. Докато се подготвях за колеж, вече осем години сортирах седмичните си кутии с хапчета независимо. По време на гимназията понякога ходех сама на лекарски срещи, така че всички въпроси бяха насочени към мен, а не към майка ми. В крайна сметка бихда мога да живея сам.

Но когато дойде време да избера колеж, знаех, че да съм близо до дома е важно за здравето ми. Избрах университета Тоусън в Мериленд, който е на 45 минути от къщата на родителите ми и на около 20 минути от болницата Джон Хопкинс. Беше достатъчно далеч, за да имам своята независимост, но достатъчно близо до родителите си, ако имах нужда от тях. И имаше няколко пъти, когато го правех.

Преди бях много упорит. Когато ставах все по-болен в колежа, го игнорирах. Бях добър академичен успех и не бих позволил на болестта ми да ме забави да правя всичко, което трябва. Исках пълния опит в колежа.

До края на втората си година знаех, че съм болен, но имах твърде много ангажименти, за да поставя здравето си на първо място. Имах финали за обучение, позиция като редактор на новини в студентския вестник и, разбира се, социален живот.

След последния ми финал за същата година майка ми трябваше да ме закара до спешното педиатрично отделение на Джон Хопкинс. Едва успях да се върна в стаята си в общежитието след теста. Белодробната ми функция беше намаляла значително. Не можех да повярвам, че събрах издръжливост дори да взема последния финал.

Едно от най-трудните неща при преминаването към колеж като някой с кистозна фиброза е да се ангажирате с вашето здраве. Но това е и едно от най-важните неща. Трябва да сте в крак с лекарствата си и да посещавате редовно Вашия лекар по муковисцидоза. Вие също трябва да си отделите време за почивка. Дори сега, на почти 30 години, все още ми е трудно да разбера границите си.

Поглеждайки назад към годините ми в Towson, бих искал да бях по-откровен за моята кистозна фиброза. Всеки път, когато трябваше да откажа социално събитие поради състоянието си, се чувствах виновен, защото мислех, че приятелите ми не могат да разберат. Но сега знам, че здравето ми е на първо място. Предпочитам да пропусна едно-две събитие, отколкото да пропусна повече от живота си. Изглежда по-добрият избор, нали?

На Ваше разположение,

Алиса

Алиса Кац е 29-годишна, която е диагностицирана с кистозна фиброза при раждането. Нейните приятели и колеги се изнервят да й изпращат текстови съобщения, защото тя е човек, който проверява правописа и граматиката. Тя обича нюйоркските франзели повече от повечето неща в живота. През миналия май тя беше посланик Great Strides на Фондация за муковисцидоза за тяхната разходка в Ню Йорк. За да прочетете повече за прогресията на кистозната фиброза на Алиса и да дарите на Фондацията, щракнете тук.