Защо не се страхувам да лекувам дъщеря си с увреждания с канабис

— Кой живее така? тогава 7-годишният ми син извика, когато сестра му, тогава на 13 години, направи лицево растение в чинията си. Отместих табуретката си назад, изправих се и я хванах, докато тя хвана, ловко разкопча каишката, която я държаше в безопасност в собственото й столче, и отпуснах изтръпващото й тяло на пода.

Другият й брат, на 9 години, вече беше изтичал към хола, за да вземе възглавница, която да сложи под главата й, докато аз предпазвах скованите и разтреперани ръце и крака да не удрят краката на масата и печката. Той отметна косата от лицето й със собствената си малка ръка.

„Добре е, добре е, всичко е наред“, промърморих, докато не спря и тя замря. Приклекнах до нея, сложих ръце под краката й и вдигнах отпуснатото й тяло нагоре, като си проправих път по коридора и в стаята й.

Момчетата се качиха на табуретките си и довършиха вечерята си, докато аз седях със Софи, гледайки я как потъва в дълбокия сън, който обикновено следваше тези припадъци, които имаше почти всяка вечер на масата за вечеря.

Ние живеем така

Софи е диагностицирана с инфантилни спазми през 1995 г. Това е рядък и тежък вид епилепсия. Тя беше на 3 месеца.

Перспективата за хората с това ужасно разстройство е един от най-мрачните епилептични синдроми. Изследванията предполагат че мнозинството от тези, които живеят с инфантилни спазми, ще имат някаква форма на когнитивно увреждане. Много от тях ще развият и други видове епилепсия по-късно. Само някои ще живеят нормален живот.

Почти през следващите две десетилетия дъщеря ми ще продължи да има припадъци – понякога стотици на ден – въпреки че опитва 22 антиепилептични лекарства, записва се в две проучвания на кетогенната диета и безброй алтернативни терапии. Днес, на 22, тя е с тежки увреждания, невербална и се нуждае от пълно съдействие за всички дейности в живота.

Двамата й по-малки братя са израснали, знаейки точно какво да правят, когато тя се хваща и са изключително чувствителни и толерантни към нейните различия. Но винаги съм бил наясно със специалните предизвикателства, пред които са изправени като братя и сестри на човек с увреждания. Сравнявам се с въжеходец, който внимателно балансира нуждите на всяко дете, като през цялото време знае, че едно от тези деца ще изисква повече време, повече пари и повече внимание, отколкото другите две взети заедно.

Отговорът на въпроса на сина ми тази вечер, разбира се, беше по-дълбоко нюансиран. Но вероятно казах: „ние правят и десетки хиляди други семейства също живеят по този начин.“

„Екстремно“ родителство и революционно здравеопазване

ние живяхме „така“ над 19 години до декември 2013 г., когато се появи мястото ни в списъка на чакащите да опитаме лекарството с канабис и получихме бутилка Web CBD масло на Charlotte. Започнах да чувам за положителните ефекти на марихуаната върху припадъците много години преди това, дори стигнах дотам, че влизах и излизах от многото диспансери за марихуана, които се появяваха в Лос Анджелис по това време. Но едва когато гледах новините на CNN „Weed“, започнах да се надявам, че наистина може да видим облекчение от припадъците за Софи.

Специалното изтъкна много младо момиче със синдром на гърчове, наречено Dravet. Тежките и безмилостни рефрактерни припадъци най-накрая спряха, когато отчаяната й майка й даде масло, направено от растение марихуана, което група производители на марихуана в Колорадо нарекоха „разочарование на хипитата“ – можеше да го пушиш цял ден и да не се надуеш.

Известно сега като едноименната мрежа на Шарлот, лекарството за канабис, което Пейдж Фиги даде на дъщеря си Шарлот, има голямо количество канабидиол или CBD и ниско количество THC, частта от растението, която има психоактивни ефекти. Според д-р Бони Голдщайн в книгата си „Разкритият канабис“, растението канабис „се състои от над 400 химични съединения и когато използвате канабис, вие приемате смес от естествени съединения, които работят заедно, за да се балансират взаимно“.

От само себе си се разбира, че науката за медицината на канабиса е изключително сложна и сравнително нова, въпреки че растението марихуана е едно от най-старите известни култивирани растения. Тъй като марихуаната е класифицирана на федерално ниво като вещество от списък I в Съединените щати – което означава, че е определено, че няма „лечебна стойност“ – до съвсем скоро в тази страна е имало малко или никакви изследвания по отношение на ефектите й върху припадъците.

Може би за повечето е трудно да разберат какво би мотивирало тези от нас, които имат деца с рефрактерна епилепсия, да им дадем лекарство, което не се препоръчва от традиционните лекари, които ги лекуват.

Аз наричам вида грижи, които извършваме, „екстремно родителство“. И в случая с медицинския канабис, бих се осмелил да кажа, че сме революционери.

Нов начин на живот

В рамките на една седмица след като даде на Софи първата си доза CBD масло, тя имаше първия ден без припадъци в живота си. До края на месеца тя имаше периоди до две седмици без припадъци. През следващите три години успях да премахна едно от двете антиепилептични лекарства, които тя приемаше повече от седем години.

Бавно я отвикваме от другия, силно пристрастяващ бензодиазепин. В момента Софи има 90 процента по-малко припадъци, спи здраво всяка нощ и е светла и будна през повечето дни. Дори днес, четири години по-късно, съм наясно как може би луд всичко това звучи. Да дадете на вашето здраво дете вещество, което сте накарани да вярвате, че е вредно и предизвиква пристрастяване, е причина за безпокойство.

Това не е религиозна вяра, тъй като нарастващата наука зад лекарството марихуана и канабис е строга и убедителна. Това е вяра в силата на растението да лекува и вяра в силата на група от силно мотивирани хора, които знаят какво е най-добре за децата им, за да споделят това, което знаят и да се застъпват за повече изследвания и достъп до лекарството за канабис.

По-светло бъдеще за всички нас

Днес изтеглям лекарството за канабис на Софи в малка спринцовка и го поставям в устата й. Периодично бърникам с дозировката и напрежението и правя корекции, когато е необходимо. Тя не е без припадъци, нито е без увреждания. Но качеството на живота й е значително подобрено.

Припадъците й са драстично по-малко и много по-леки. Тя страда от по-малко странични ефекти от традиционните фармацевтични продукти, странични ефекти, които включват раздразнителност, главоболие, гадене, атаксия, безсъние, кататония, копривна треска и анорексия. Като семейство вече не влизаме в кризисен режим всяка вечер на масата за вечеря.

Всъщност Софи не е имала припадък на масата за вечеря, откакто започна да приема канабис преди четири години. Ние живеем съвсем различен живот, честно да ви кажа.

— Кой живее така? синът ми може да попита днес, а аз бих отговорил: „Ние го правим и всеки, който има късмета да има лекарство от канабис, също би могъл“.

Законна ли е CBD? CBD продуктите, получени от коноп (с по-малко от 0,3 процента THC) са законни на федерално ниво, но все още са незаконни според някои държавни закони. CBD продуктите, получени от марихуана, са незаконни на федерално ниво, но са законни според някои държавни закони. Проверете законите на вашата държава и тези, където и да пътувате. Имайте предвид, че CBD продуктите без рецепта не са одобрени от FDA и може да са неточно етикетирани.

Елизабет Акино е писателка, живееща в Лос Анджелис с трите си деца. Нейната работа е публикувана в множество литературни антологии и списания, както и в The Los Angeles Times и списание Spirituality & Health. Откъс от мемоари, които са в процес, „Надежда за промяна в морето“, беше публикуван от Shebooks като електронна книга и тя получи престижна писателска резиденция и стипендия от Hedgebrook през 2015 г. Тя пише редовно за Gratitude.org и е била сътрудник на онлайн сайта OnBeing на Криста Типет. В момента Елизабет работи върху хибридни мемоари за преживяванията си от отглеждането на дете с тежки увреждания. В свободното си време тя чете ненаситно и прекарва време със своите синове и дъщеря.