Група от 100 защитници на здравеопазването се събраха, за да говорят и споделят гласовете си през април миналата година в Чикаго. Третата годишна конференция на HealtheVoices събра блогъри, създатели на YouTube, лидери на групи за подкрепа и други защитници, за да работят в мрежа и да се научат как да разширят своите послания.
„Едно нещо, което забелязах, е количеството възможност за някой, който живее с различно здравословно състояние, да научи за друго здравословно състояние и доколко те си приличат и колко нашето… пътуване минава през някои от подобни етапи“, каза Джош Робинс, защитник на ХИВ, който води блогове в ImStillJosh.com.
В конференцията участваха защитници от цял свят, обхващащи много състояния като диабет, ХИВ, ревматоиден артрит, псориазис, множествена склероза и психично здраве. Участниците се присъединиха към сесии за борба със стигмата на хроничните заболявания и как по-добре да използваме социалните медии за създаване на общност.
Райън Стивънс живее с болестта на Крон и сподели как се е развило състоянието му и защо е станал защитник във видео на живо във Facebook, хоствано от Healthline.
„Преди да бъда диагностициран, никога не бях чувал за болестта на Крон“, каза Стивънс. За да повиши осведомеността и парите за изследвания, Стивънс преплува езерото Ери от Канада до Ери, Пенсилвания. Днес Стивънс пише блог, наречен CrohnsGuy.com.
Меган Старшак, която живее с улцерозен колит, също присъства на конференцията и участва в интервюто на живо.
„Казвам на хората, че едно от най-важните неща, които могат да направят, е да се срещнат с други пациенти и други хора, които разбират през какво преминават“, каза тя. „Когато срещнеш някой, който наистина разбира ужасите на нелечимата болест и може да те погледне в очите и да види това разбиране, това променя целия ти свят. За мен това беше повратна точка в моето собствено пътуване към това да живея добре с това. Виждането на този утъпкан път пред мен промени всичко за мен и сега просто искам да предам това на други хора.”
За да подкрепи допълнително работата на онлайн здравните защитници, водещият на конференцията, Janssen Pharmaceuticals, също обяви създаването на HealtheVoices Impact Fund, нова програма за безвъзмездни средства, създадена в подкрепа на иновативните усилия на онлайн здравните застъпници за обслужване и подпомагане на пациентските общности.
„Онлайн защитниците на здравеопазването имат неизмеримо въздействие върху хората, живеещи с хронични и променящи живота здравни състояния, като предоставят подкрепа от пациент на пациент, образование и основни ресурси“, каза Ребека Тилет, водеща регионална комуникация и връзки с обществеността, Америка, Janssen Pharmaceuticals , Inc.
Застъпниците, присъстващи на конференцията, бяха приети чрез процес на кандидатстване, а всички пътни и квартирни разходи бяха платени от Janssen Pharmaceuticals. Healthline беше спонсор на конференцията и плати всички разходи, свързани с нейното присъствие.
За повече информация относно конференцията на HealtheVoices от гледна точка на други присъстващи защитници, посетете тези сайтове:
- Кирстен Шулц Не стои на едно място
- Вътре в моята история
- Активни MSers
- Позитив Lite
- Г-н Ескомб
- PsoHoward
- Ивон де Соуса
- Възпалено и неопитомено
- Глупав тъп рак на гърдата
- Тод Сийлс живее с рак на простатата
- Преодоляване на псориазис
Discussion about this post