Да станете велосипедист – и болногледач – с улцерозен колит

Кой беше най-ценният урок, който вие и вашият съпруг научихте чрез вашите двойни диагнози UC?

Мисля, че имаше две основни неща: Първото, че болестта на всеки е различна. Така или иначе знаех това от участието си в Team Challenge. Има различни задействания и степени на тежест за всеки. Мисля, че отчасти това е причината, поради която е толкова трудно да се намери лек.

Това е още една причина да е полезно да се изгради мрежа от хора – може да успеете да намерите някой друг като вас. Но нашите болести са били и са така различен. Преживяхме двата края на спектъра. Лично аз, с моето заболяване, никога не ми се е налагало да минавам през всички тези операции. В повечето случаи имах всичко под контрол. Около година след като започнах с Team Challenge, имах хора, към които да се обърна и да говоря, и тази подкрепа наистина ми помогна.

Първоначалната мисъл беше, че знаем това заболяване и как да го лекуваме. Но тогава се случи обратното – това, което знаехме не работа. Някак ми отвори очите за това, с което може да се наложи да се справя по пътя. Знаейки, че болестта ми може да прогресира до тази точка, сега знам малко какво да очаквам. Знам, че е възможно да премина през това и да имам щастлив, здравословен живот. Беше страшно да си помисля, но преминавайки през преживяването [with my husband] го направи по-малко страшно.

Второ, голямото впечатление за съпруга ми беше доколко общността се обедини за нас. Общността на Team Challenge бързо се събра и ни подкрепи. Изпратиха ни неща в болницата. В началото Пит беше по-скоро в периферията [with my diagnosis]но тогава стана ясно колко е важно да имаш общност.

„Това ми даде нова оценка за неговото съществуване моя болногледач … Въпреки това да си болногледач на някой със същото заболяване като теб, наличието на тази връзка наистина има значение.“

— Кристин Ставрос

Когато вашият съпруг беше диагностициран с UC, какво беше преживяването ви при преминаването от пациент към болногледач?

Определено беше странно да сме се срещнали и оженили като здрави възрастни, но след това, години по-късно, да бъдем диагностицирани със същото хронично заболяване.

Когато се случи, първоначално беше просто облекчение – помислих си, Вече познавам тази болест, знам как да се грижа за нея – но след това като го видях да се превръща от супер атлетичен мъж в това, което беше, когато го заведохме в болницата, имаше някаква безпомощност.

В болницата се надявахме, че по-силните лекарства и ентералното хранене ще помогнат. Но когато ни казаха за перфорираното му черво, знаех, че трябва да остана спокоен за него. След това, когато го изкараха от стаята, за да отиде на операция, просто го загубих.

Никога не го бях виждал толкова болен – винаги аз бях този с болестта. Виждам как други болногледачи биха се оставили на заден план, защото и аз направих това. Трябваше да се съсредоточа върху него. Знаех, че трябва да го прекарам през тази криза, за да се уверя, че е добре.

Това ми даде нова оценка за неговото съществуване моя болногледач. Какво е да видиш някой, когото обичаш, да преминава през нещо толкова ужасно. Просто виждаш някого, когото обичаш, опитвайки се да се грижиш за него. Да бъдеш болногледач на някой със същото заболяване като теб обаче, тази връзка наистина има значение.

Освен това изисква различно ниво на сила от това, с което се справям при собственото си заболяване. Степента на това, през което преминаваше, беше съвсем друго ниво.

Физически нямаше сили да направи нищо. Той имаше силен оток след операцията и трябваше да използва проходилка, за да се придвижва. Той вероятно не се чувстваше силен психически, така че трябваше да му дам сила и насърчение. Трябваше да му кажа, че ще се справим с това, дори когато се чувстваше така, сякаш не можем. Просто стана като рутина на автопилот за малко.

Участвахте в местни състезания по бягане, преди да бъдете диагностицирани с UC и след това се присъединихте към Team Challenge няколко години по-късно. Какво ви помогна да решите да започнете да бягате?

Бях пешеходец – ходех на местни състезания, полумаратони. Например, има поредица от различни дистанции от състезания за Kentucky Derby. И се опитах да направя дивана до 5K.

Но когато се присъединих към Team Challenge през 2010 г., открих, че искам да добавя предизвикателството да бягам. Това желание да се добави бягане беше просто допълнително предизвикателство. Включването, като цяло, беше начин за мен да почувствам, че отвръщам на удара. Активен начин за отвръщане на удара.

Не мисля, че го осъзнавах тогава, но добавянето на бягане и участие в толкова много полумаратони беше послание към мен самия да видя на какво е способно тялото ми. Мисля, че това продължава да ме носи и днес.

През 2016 г. преминах в отбора по колоездене. Разстоянието на събитието, което правех, беше 54 мили. Тогава това изглеждаше невъзможно. Но тогава постигнах това, така че няколко години по-късно изминах един век – 100 мили! Все още ме учудва какво мога да направя с това тяло.

Но ако ме попитате каква е перфектната ми дистанция без тренировка за нещо конкретно, това би било да карам колело 30 мили.

Това е едно от нещата, които харесвам в Team Challenge — толкова много участници са пациенти. Удивително е да видим на какво сме способни, докато се борим с тази болест. Имам толкова много общо с всички останали, които участват.

Казвам на тялото си, можеш да продължиш да ме нападаш, но не ми пречиш да правя тези неща!

Как решихте да споделите историята си за набиране на средства за Team Challenge? Направихте ли някакви „бебешки стъпки“, преди да споделите историята си с по-широка аудитория?

Не беше нещо, което споделях от покривите. Беше на принципа „необходимост да се знае“. Наистина не го направих. Изчаках няколко седмици, след като се регистрирах, но знаех, че няма да мога да направя това сам. По това време просто се принудих да изпращам имейли и съобщения във Facebook. Беше просто много просто споделяне на моята история.

Полумаратонът от Напа до Сонома беше първото ми събитие Team Challenge. Те добавиха колоездене и триатлони и сега можете да „състезавате в оранжево“ [Team Challenge colors are orange and blue] на всяко разстояние и просто събирайте пари сами, а не като отборно събитие. Постигнах целта си за набиране на средства за супер бързо време.

Обратната връзка, която получих, беше доста невероятна – намерих много хора, които познавах, които имаха IBD или бяха докоснати от това по някакъв начин. Научих за мъж в църквата, който го е имал повече от 20 години, колеги и т.н.

Наистина се страхуваш, че хората ще се откажат, когато научат за това, но вместо това хората ми задават въпроси. След това, извън моя съществуващ социален кръг, научих, че все повече и повече хора там имат тези състояния. Например, ако група от нас е на стартовата линия на събитие Team Challenge, някой може да забележи фланелките ни и да дойде и да попита какво се случва.

Не само, че създадохме тези невероятни приятели, които сега са като семейство, но ако мога да продължа да помагам на някой друг, някой се е страхувал да протегне ръка или да отиде на лекар, например, това може да отвори света им за болестта на Крон и Colitis Foundation и Team Challenge. Толкова съм благодарен, че се регистрирах – отне ми годишно да реши да се запише. Накрая току-що казах, направете го и свършете! И направих едно събитие и сега, 13 години по-късно, все още го правя.

Какво ви предстои?

Тренирам за следващото си състезание по колоездене. Това е метричен век [100 kilometers, or 62 miles] в Рестън, Вирджиния, през август. Удивително е да се върна на мотора си след скорошната ми контузия на ахилеса. Вече постигнах минималната си цел за набиране на средства, но все още го настоявам.

За мен е важно да продължа да се боря толкова дълго, колкото мога, за да помогна за получаването на пари за изследвания и подкрепа за пациенти и болногледачи и, надявам се, един ден, лек. Освен това има наистина страхотен медал от Team Challenge за 15-та година [for the group’s 15th anniversary] които искам да спечеля.

Забележка: Можете да дарите за кампанията за набиране на средства на Кристин тук.

Кристин Ставрос живее в Луисвил, Кентъки, със съпруга си Пийт. През 2006 г. тя е диагностицирана с улцерозен колит, а Пит е диагностициран с UC само 5 години по-късно. Тя участва активно във фондация Crohn’s & Colitis, чрез нейния клон за набиране на средства за състезания за издръжливост, Team Challenge, от 2010 г. насам, завършвайки 15 събития и набирайки над $46 000 до момента. В момента Кристин тренира за своето шестнадесето събитие Team Challenge, Reston Bike Club Century, през август. Когато не е на велосипеда си или не се застъпва за повишена осведоменост и подкрепа за пациентите на UC и болестта на Крон, Кристин се наслаждава на обществения театър, ходи на концерти и понякога, след натоварен ден като финансов контрольор в дестилерия за бърбън, просто си почива на дивана и гледане на филм на Hallmark.