Чудя се дали някои неща произтичат от това заболяване – или всъщност са само моята личност.
Здравето и благосъстоянието докосват всеки от нас по различен начин. Това е историята на един човек.
Изминаха 10 години, откакто множество все още необясними симптоми нахлуха в живота ми. Изминаха 4 1/2 години, откакто се събудих с главоболие, което никога не е изчезнало.
През последните месеци се разболявам все повече – всичките ми симптоми атакуват наведнъж и се появяват нови симптоми, които понякога изглеждат ежедневно.
Засега лекарите ми се спряха на ново ежедневно постоянно главоболие и ME/CFS като предварителни диагнози. Екипът ми от лекари все още провеждат изследвания. И двамата все още търсим отговори.
На 29 години прекарах почти една трета от живота си хронично болен.
Не мога да си спомня какво беше преди – да не усещам някаква комбинация от тези симптоми в даден ден.
Живея в държава, в която са равни части предпазлив оптимизъм и безнадеждност.
Оптимизъм, че отговорите все още са там, и чувство на приемане, че засега това е, с което трябва да работя и ще направя всичко по силите си, за да го направя.
И все пак, дори след всички тези години живот и справяне с хронични заболявания, понякога не мога да не оставя силните пръсти на неувереността да достигнат и да ме обхванат.
Ето някои от съмненията, с които непрекъснато се боря, когато става въпрос за това как хроничното ми заболяване засяга живота ми:
1. Болен ли съм или просто мързелив?
Когато си болен през цялото време, е трудно да свършиш нещата. Понякога отнема цялата ми енергия, само за да преживея деня – да направя най-добрия минимум – например да стана от леглото и да си взема душ, да изперем или да приберем чиниите.
Понякога дори не мога да направя това.
Умората ми оказа дълбоко влияние върху чувството ми за стойност като продуктивен член на моето домакинство и общество.
Винаги съм се определял от написаното, което дадох на света. Когато писането ми се забави или спре, това ме кара да поставям под въпрос всичко.
Понякога се притеснявам, че просто съм направо мързелив.
Писателката Есме Уейджан Уанг го изрази най-добре в статията си за Elle, като написа: „Моят дълбок страх е, че съм тайно ленив и използвам хронично заболяване, за да прикрия болното гниене на мързел в себе си.
Усещам това през цялото време. Защото, ако наистина исках да работя, нямаше ли просто да се накарам да го правя? Просто ще се опитам повече и ще намеря начин. нали така?
Хората отвън изглежда се чудят същото. Член на семейството дори ми каза неща като „Мисля, че ще се почувстваш по-добре, ако имаш малко повече физическа активност“ или „Иска ми се да не лежиш по цял ден“.
Когато всякакъв вид физическа активност, дори просто стоене за дълги периоди от време, кара симптомите ми да нарастват неконтролируемо, е трудно да чуя тези молби, които нямат емпатия.
Дълбоко в себе си знам, че не съм мързелив. Знам, че правя толкова, колкото мога – това, което тялото ми ми позволява да правя – и че целият ми живот е балансиращ акт в опитите да бъда продуктивен, но да не прекалявам и да плащам с обострени симптоми по-късно. Аз съм експерт по въжеходец.
Знам също, че е трудно за хората, които нямат същите тези ограничени енергийни запаси, да знаят какво е за мен. Така че трябва да имам благодат за себе си, а и за тях.
2. Всичко ли е в главата ми?
Най-трудното нещо на мистериозната болест е, че се съмнявам дали е истинска или не. Знам, че симптомите, които изпитвам, са реални. Знам как болестта ми се отразява на ежедневието ми.
В крайна сметка трябва да вярвам в себе си и в това, което изпитвам.
Но когато никой не може да ми каже какво точно не е наред с мен, е трудно да не се усъмня дали има разлика между моята реалност и действителната реалност. Не помага, че не „изглеждам болен“. Това затруднява хората – дори лекарите, понякога – да приемат тежестта на моето заболяване.
Няма лесни отговори на симптомите ми, но това не прави хроничното ми заболяване по-малко сериозно или променящо живота ми.
Клиничният психолог Елвира Алета сподели пред PsychCentral, че казва на пациентите си, че просто трябва да се доверят на себе си. Тя пише: „Ти не си луд. Лекарите са насочвали много хора към мен, преди да имат диагноза, дори лекари, които не знаят какво друго да направят за пациентите си. ВСИЧКИ в крайна сметка получиха медицинска диагноза. Това е вярно. Всички тях.“
В крайна сметка трябва да вярвам в себе си и в това, което изпитвам.
3. Хората уморени ли са от мен?
Понякога се чудя дали хората в живота ми – тези, които се опитват толкова усилено да ме обичат и подкрепят през всичко това – някога просто се уморяват от мен.
По дяволите, уморих се от всичко това. Те трябва да бъдат.
Не съм бил толкова надежден, колкото преди болестта си. Пропускам и отказвам възможностите да прекарвам време с хората, които обичам, защото понякога просто не мога да се справя. Тази ненадеждност трябва да остарее и за тях.
Да бъдеш във взаимоотношения с други хора е тежка работа, без значение колко здрав си. Но ползите винаги надвишават разочарованието.
Терапевтите по хронична болка Пати Коблевски и Лари Линч обясниха в публикация в блог: „Трябва да сме свързани с другите – не се опитвайте да се борите сами с болката си.“
Трябва да вярвам, че хората около мен, които знам, че ме обичат и подкрепят, са в това за дълго време. Имам нужда да бъдат.
4. Трябва ли да направя повече, за да го поправя?
аз не съм лекар. Така че приех, че просто не съм способен да се оправя напълно без помощта и опита на другите.
И все пак, когато чакам месеци между назначенията и все още не съм по-близо до каквато и да е официална диагноза, се чудя дали правя достатъчно, за да се оправя.
От една страна, мисля, че трябва да приема, че наистина мога да направя толкова много. Мога да се опитам да водя здравословен начин на живот и да направя каквото мога, за да се справя със симптомите си, за да имам пълноценен живот.
Също така трябва да вярвам, че лекарите и медицинските специалисти, с които работя, имат най-добрия ми интерес и че можем да продължим да работим заедно, за да разберем какво точно се случва в тялото ми.
От друга страна, трябва да продължа да се застъпвам за себе си и за здравето си в една сложна и разочароваща здравна система.
Поемам активна роля в здравето си, като планирам цели за посещенията при лекар, практикувам самообслужване, като писане, и защитавам психичното си здраве, като проявявам състрадание към себе си.
5. Достатъчен ли съм?
Това е може би най-трудният въпрос, с който се боря.
Достатъчна ли е тази болна версия на мен — този човек, който никога не съм планирал да бъда?
Имам ли значение? Има ли смисъл в живота ми, когато това не е животът, който исках или планирах за себе си?
Тези въпроси не са лесни за отговор. Но мисля, че трябва да започна с промяна на гледната точка.
Болестта ми засегна много аспекти от живота ми, но не ме направи по-малко „аз“.
В публикацията си Коблевски и Линч предполагат, че е добре да „Скърбиш за загубата на предишното си аз; приемете, че някои неща са се променили и прегърнете способността да създадете нова визия за бъдещето си.“
Вярно е. Не съм този, който бях преди 5 или 10 години. И не съм този, който си мислех, че ще бъда днес.
Но все още съм тук, живея всеки ден, уча и се развивам, обичам хората около мен.
Трябва да спра да мисля, че моята стойност се основава единствено на това, което мога или не мога да направя, и да осъзная, че ценността ми е присъща просто да бъда това, което съм и което продължавам да се стремя да бъда.
Болестта ми засегна много аспекти от живота ми, но не ме направи по-малко „аз“.
Време е да започна да осъзнавам, че да бъда аз всъщност е най-големият дар, който имам.
Стефани Харпър е писател на художествена, документална литература и поезия, която в момента живее с хронично заболяване. Тя обича да пътува, да допълва голямата си колекция от книги и да гледа кучета. В момента живее в Колорадо. Вижте още как й пише наwww.stephanie-harper.com.
Discussion about this post