Проблеми с тъканите: Инвалид ли съм?

Уважаеми проблеми с тъканите,

Аз съм 30-годишна жена, диагностицирана с МС преди две години. Бях атлетично, способно дете и тийнейджър. Симптомите ми започнаха едва преди няколко години, но бързо станаха изтощителни. Използвах инвалидна количка и бях прикован предимно към леглото от 2016 г. до началото на 2018 г. Най-болно намирах утеха в онлайн общностите за хора с увреждания и започнах активно да се застъпвам за хората с увреждания.

Сега най-накрая намерих ефективно лечение и съм в ремисия. Вече не използвам инвалидната си количка и работя на пълен работен ден. Имам лоши дни, но като цяло отново водя относително нормален живот. Сега се чувствам някак неудобно от това колко гласен бях за нещата с увреждания. Мога ли дори да се нарека инвалид, когато способностите ми всъщност вече не са толкова ограничени? Това неуважително ли е към „истинските“ хора с увреждания?

— Инвалид или бивш инвалид или нещо подобно

Възхищавам се колко внимателен сте по отношение на увреждането и своята идентичност. Въпреки това, мисля, че малко се замисляте над това.

Имате сериозно заболяване, което понякога е инвалидизиращо. Това ми звучи като увреждане!

Разбирам конфликта ви, като се има предвид, че нашият обществен възглед за уврежданията е строго двоичен: инвалид сте или не (и сте „наистина“ инвалид само ако използвате инвалидна количка). Ти и аз знаем, че е по-сложно от това.

Абсолютно не е нужно някога чувствайте се неудобно, че говорите и се застъпвате за увреждане! Обичайно и нормално е ежедневието да се върти около заболяването ви след диагностициране или нещо толкова променящо живота, като привързаността към леглото и нуждата от инвалидна количка.

Има толкова много за учене. Толкова много да се страхуваш. Толкова много, за да се надяваме. Толкова да тъгувам. Много е за обработка.

Но обработи го ти! Толкова се радвам, че намерихте утеха и подкрепа онлайн. Толкова сме щастливи да живеем във време, в което дори хората с редки заболявания могат да се свързват с подобни умове – или подобни тела – по целия свят.

Разбира се, също така смятам, че е здравословно и разбираемо да се отдръпнем от тези общности. Диагнозата ти беше преди няколко години и сега си в ремисия.

Досега съм сигурен, че сте експерт по МС. Позволено ви е да се отдръпнете от онлайн света и да се насладите на живота си. Интернет винаги е там като ресурс, когато имате нужда от него.

От лична бележка, аз също водя, както се изразихте: „отново сравнително нормален живот“. Преди две години използвах бастун и прекарах повечето дни в леглото с изтощителна болка от синдрома на Ehlers-Danlos. Животът ми се промени драстично и болезнено.

аз беше тогава съм инвалид, но две години физиотерапия, здравословен сън, упражнения и т.н., и мога да работя на пълен работен ден и отново да ходя на походи. Така че, когато става дума сега, предпочитам да кажа: „Имам увреждане (или хронично заболяване)“, вместо „Аз съм инвалид“.

И така, как трябва да се наричате?

Няма тест, сертификация или насоки, които да определят какво можете и какво не можете да кажете за уврежданията.

Изглеждате ми като мило и внимателно човешко същество и мога да кажа, че размишлявате дълбоко по този въпрос. Давам ти разрешение да го пуснеш.

Говорете за вашето здраве и способности, като използвате думите, които ви харесват. Няма проблем, ако думите се променят от ден на ден. Няма проблем, ако „инвалид“ се чувства по-правилно, отколкото „има хронично заболяване“.

Всичко е наред, ако понякога изобщо не искате да говорите за това. Всичко е наред. Обещавам. Справяш се страхотно.

Ще се справиш. Наистина.

клатещ се,

пепел