Наследството на покойния актьор Камерън Бойс: Необходима светлина върху епилепсията

Дизайн от Healthline. Снимка отляво: с любезното съдействие на Виктор и Либи Бойс. Снимка вдясно: Кевин Уинтър/Гети изображения

Либи и Виктор Бойс не очакваха да се събудят една сутрин с иначе здравия си син Камерън, получаващ припадък.

Те не очакваха Камерън да получи диагноза епилепсия и да получи още няколко пристъпа в рамките на три години – последният се оказа фатален.

Но това се случи.

Камерън Бойс — актьор, танцьор и певец със славата на Disney Channel — беше талантлив и жизнен художник, както и хуманитарен човек.

Родителите му го описват като специален човек, „стара душа“, която прави впечатление на хората, които среща.

„Той е от типа дете, което – въпреки че се занимаваше със свои неща – отиваше в детската болница и посещаваше всяко дете в отделението и нямаше да си тръгне, докато не види всеки един човек“, казва Виктор Бойс. „Той буквално би ти свалил ризата от гърба си. Виждал съм го да го прави.”

Внезапни симптоми с малко отговори

След успешна и печелеща награди ранна кариера, Камерън преживя първия си припадък на 16 години.

„Обадихме се на 911“, казва Виктор Бойс. „И докато влязохме в линейката и тръгнахме към болницата, той всъщност излезе от нея и изглеждаше напълно добре и нормално. Така че наистина бях объркан в този момент.

Мина малко повече от година, докато вторият пристъп доведе до диагнозата епилепсия. Все пак объркването остана.

„Ние нямахме добър опит по отношение на получаването на информация, когато за първи път разбрахме, че Камерън има епилепсия“, казва Виктор Бойс. „Един лекар ми подаде брошура, като нещо, което бихте взели в автобус. Много обща информация.”

Семейство Бойс бяха оставени да се справят сами. Лекарите на Камерън изглежда омаловажават тежестта на състоянието и Бойс развиват фалшиво чувство за сигурност.

„Не бяхме разтревожени, защото никой не ни накара да се разтревожим за това“, казва Либи Бойс. „Просто изживяхме живота си.“

Камерън имаше малко пристъпи в сравнение с други, които Бойс познаваше с епилепсия. Това изглеждаше добър знак.

„Мислехме [the medicine] работеше, защото измина още една година, преди да получи нов припадък“, казва Виктор Бойс. „Трябваше да направим много повече от нашите собствени изследвания, но ни казаха, че по принцип не е голяма работа.“

Когато Камерън получи четвъртия си припадък, беше достатъчно лошо, че Либи Бойс искаше да смени лекаря.

„Бях малко разстроена от това, а той каза: „Мамо, мога да се справя“, казва тя. „Повярвах му, защото каквото си наумеше синът ми, го направи.

Камерън се справи. Той продължи да работи, да пътува и да снима филми, привидно незасегнат.

„Очевидно знаехме, че това ще бъде проблем в живота му, но никога не съм мислила, че ще бъде нещо, което ще отнеме живота му“, споделя Либи Бойс.

изображение на Камерън Бойс в яке с яка на бежов фон
С любезното съдействие на Виктор и Либи Бойс

Причина за смъртта: SUDEP

Последният пристъп на Камерън отне живота му.

Официалната причина за смъртта е внезапна необяснима смърт при епилепсия (SUDEP), диагноза, за която Бойс не са били подготвени.

„Не знаехме за SUDEP. Имаме членове на семейството, които са лекари, които никога не са чували за SUDEP“, казва Виктор Бойс. „Бяхме безпомощни, напълно безпомощни. За първи път чухме SUDEP, когато съдебният лекар ни каза, че това е отнело сина ни.“

Те скоро разбраха, че SUDEP е внезапната, неочаквана смърт на човек с епилепсия, който иначе е здрав.

След като живяха с епилепсията на Камерън и му помогнаха да се справи с нея в продължение на три години, семейство Бойс бяха объркани как не са чували този термин.

Според Център за контрол и превенция на заболяванията (CDC)има 1,16 случая на внезапна смърт на всеки 1000 души с епилепсия всяка година, което го прави най-честата причина за смърт за хора с епилепсия.

Експертите обаче смятат, че числата са дори по-високи, тъй като много случаи на SUDEP вероятно не са докладвани.

Рискът от фатален припадък се увеличава поради редица фактори, повечето от които не се отнасяха за Камерън.

Те включват:

  • анамнеза за чести, неконтролируеми припадъци
  • конвулсивни или тонично-клонични припадъци
  • имате гърчове от много малка
  • дълга история на епилепсия
  • не приемате лекарства против гърчове, както е предписано
  • злоупотреба с алкохол

Въпреки това се прилагат няколко фактора.

Например SUDEP е по-вероятно при лица, които:

  • изпитват припадъци по време на сънизвестни като нощни припадъци
  • са млади възрастни мъже
  • спят на техните стомаси

Все пак семейство Бойс не са получили тази информация от своите лекари.

Раждането на Фондация Камерън Бойс

Внезапната смърт на Камерън и мистерията около нея накараха Бойс да предприемат действия.

„Първата ни мисъл беше да създадем фондация, която да продължи нещата, които Камерън правеше, което беше бездомни [support] и водни инициативи и просто като цяло да помага на хората и да бъде доброто момче, каквото беше“, казва Виктор Бойс.

Те обаче осъзнаха, че обхватът на Камерън като знаменитост може да бъде ефективен инструмент за разпространение на думата за епилепсията и да помогне на други като семейство Бойс да не бъдат „заслепени“ от реалността на епилепсията.

Така се ражда Фондация Камерън Бойс (TCBF).

„Никой друг с някаква слава или някакво разпознаваемо име не е излязъл като воин на епилепсията“, казва Виктор Бойс. „Гласът на Камерън е изключително важен в света на епилепсията и това донякъде ни отличава от другите фондации за епилепсия, които съществуват.“

Като близка и разпознаваема знаменитост, Камерън има „способността, дори и след смъртта си, да окаже влияние върху подпомагането на намирането на лек за епилепсия“, добавя Виктор Бойс.

Мисията

Мисията на TCBF е да предоставя информация за и дестигматизира епилепсията, както и да допринася за изследванията за намиране на лек.

„В миналото, когато хората имаха припадъци, хората си мислеха, че са обладани от дявола“, казва Виктор Бойс. Стигмата „се връща назад, много, много назад. Това не е магьосничество, това е медицинско състояние и не е нещо, което трябва да се крие.

„А сега какво?“ на фондацията кампанията дава възможност на хората, наскоро диагностицирани с епилепсия, да поемат контрол върху здравето си с информационни листове, емоционална подкрепа, видео съдържание, директории и др.

В допълнение, фондацията има за цел да повиши осведомеността и средствата за изследване на епилепсията.

Според уебсайта на фондацията Националният здравен институт NIH харчи повече от 30 милиарда долара за медицински изследвания всяка година. Междувременно по-малко от половин процент отива за епилепсия.

„По някаква причина това се замита под килима, особено ако го сравните с рака или болестта на Паркинсон, или някоя от тези други така наречени масови болести“, казва Виктор Бойс.

Кевин Уинтър/Гети изображения

Съвети след поставяне на диагнозата

Семейство Бойс предлагат тези, които са наскоро диагностицирани, да водят дневник на своите пристъпи и да записват всички причини, свързани с тях.

Те също така призовават лицата, диагностицирани с епилепсия, да получат направление за епилептолог и център за епилепсия ниво 4.

Според Националната асоциация на центровете за епилепсия (NAEC), центровете от ниво 4 предлагат:

  • цялостен екипен подход към диагностиката и лечението
  • интензивно невродиагностично наблюдение
  • обширно медицинско, невропсихологично и психосоциално лечение
  • оценка за хирургични процедури за епилепсия

„Ако можех да го направя отново, щях да отида на епилептолог, защото видяхме невролог от градински сорт и не се чувствах комфортно с тях“, казва Либи Бойс.

„Имате нужда от специалист“, добавя Виктор Бойс.

Можете да намерите центрове за епилепсия от ниво 4 чрез директорията на NAEC. TCBF също предлага карта с възможност за търсене на техния уебсайт.

TCBF също така се застъпва за предоставяне на приятелите и семейството на информацията, от която се нуждаят, за да осигурят подкрепа по време на извънредни ситуации и след това.

Това включва обучение относно това какво да правите, когато любим човек получава гърч.

Какво да правите по време на припадък

  • Запази спокойствие. Не изпадайте в паника.
  • Подложете главата на човека и го обърнете на една страна.
  • Разхлабете всички дрехи, които могат да затруднят дишането.
  • Не предлагайте храна, храна или лекарства, докато не са напълно будни.
  • Не ги ограничавайте и не слагайте нищо в устата им.
  • не си тръгвай

Обадете се на 911, ако:

  • Мислите, че това е първият им пристъп.
  • Припадъкът им продължава повече от 5 минути.
  • Припадъците се случват един след друг.
  • Човекът е наранен или наранен.
  • Имат проблеми с дишането или се задушават.
  • Припадъкът настъпва във вода.
  • Те не се връщат към обичайното си състояние
  • съзнание.
  • Ако не се чувствате подготвени да се справите с
  • ситуация.

Можете също така да споделите тази брошура от TCBF с приятели и близки на човек с епилепсия.

Ресурси

TCBF си партнира с Citizens United for Research in Epilepsy (CURE), за да разшири тяхното въздействие.

Те също така канят засегнатите от епилепсия да се присъединят към групата за подкрепа на епилепсията на TCBF Now What, която осигурява връзка и допълнителни ресурси за отделни лица, приятели и семейства на тези с епилепсия

В крайна сметка семейство Бойс виждат работата си като продължение на дарителския дух на Камерън.

„Това е нещо, което чувстваме, че ни е поверено по някаква причина и няма да го пропилеем“, казва Виктор Бойс. „Това е най-малкото, което можем да направим, за да почетем неговото наследство.“

„Той би дал живота си, за да спаси другите“, добавя Либи Бойс. „Той просто беше такъв.“


Кристъл Хошоу е майка, писател и дългогодишен практикуващ йога. Тя е преподавала в частни студиа, фитнес зали и индивидуални настройки в Лос Анджелис, Тайланд и района на залива на Сан Франциско. Тя споделя внимателни стратегии за грижа за себе си чрез онлайн курсове в Simple Wild Free. Можете да я намерите в Instagram.


Открийте повече

Discussion about this post

Recommended

Don't Miss