През май общността на кистозната фиброза се събира за Месеца на осведомеността за кистозната фиброза, за да образова другите за кистозната фиброза, да сподели лични истории и да насърчи намирането на лек. Тази година темата е „Единство в общността“.
Кистозната фиброза (CF) е генетично заболяване, което причинява проблеми с дишането и храносмилането. Прогресивно е, което означава, че се влошава с течение на времето. Според Американската белодробна асоциация в момента има над 70 000 деца и възрастни, живеещи с CF по света. CF засяга хора от всички раси и етноси.
Май е месец за информираност за кистозната фиброза. През този месец хората с муковисцидоза се насърчават да разказват своите истории, за да помогнат за обучението на хората относно муковисцидозата. Тази година темата е „Единство в общността“. Разказването на вашата история в социалните медии заедно с #CFAwarenessMonth е един чудесен начин да участвате.
Научете повече за кистозната фиброза.
Как да участвате в месеца за информираност за кистозната фиброза
От 2008 г. месец май е признат за месец за борба с муковисцидозата. За да подпомогне популяризирането на тазгодишната тема „Единство в общността“, Фондацията за кистозна фиброза е подготвила изкуство и изображения, които да публикувате в социалните медии през май.
Ако имате CF, помогнете в обучението на другите, като споделите личната си история за CF, как сте намерили подкрепа, как се свързвате с другите в общността на CF и други съвети, които имате. Включете #CFAwarenessMonth” в публикациите си в социалните медии.
Фондацията за кистозна фиброза ще споделя вашите истории във Facebook, Twitterи Instagram през май.
Можете да покажете единство във вашата общност, като участвате в местно набиране на средства за Great Strides във вашия район. Въпреки че тези 3-мили разходки за набиране на средства се провеждат целогодишно, много от тях са планирани по време на месеца за информираност за кистозната фиброза. Можете да се регистрирате като индивидуален проходил или като отбор.
Ето повече информация за събитията на Фондация за кистозна фиброза Great Strides и как можете да се регистрирате.
Факти и статистика за кистозна фиброза
- Близо 40 000 души в Съединените щати, от всички расови и етнически групи, имат кистозна фиброза.
- Днес над половината от всички хора с кистозна фиброза са на 18 или повече години и много от тях могат да доживеят до 30-те, 40-те години или повече. Продължителността на живота е сложна и се основава на много фактори, като тежестта на муковисцидозата на индивида, генетичните промени, които са причинили муковисцидозата на индивида, и други здравословни проблеми, които индивидът може да има.
- Проверката за кистозна фиброза вече е част от
всички прегледи на новородени в Съединените щати, помагайки да се гарантира, че бебетата с CF получават ранно и потенциално животоспасяващо лечение.
- Приблизително 1000 души се диагностицират с кистозна фиброза всяка година.
Какво е кистозна фиброза?
При хората с муковисцидоза състоянието кара телата им да произвеждат гъста, лепкава слуз. Тази по-дебела слуз в белите дробове може да затрудни дишането, а в храносмилателния тракт може да затрудни усвояването на достатъчно хранителни вещества – дори ако ядете достатъчно храна.
Какви са признаците и симптомите на кистозна фиброза?
Тъй като муковисцидозата засяга множество органи в тялото, тя може да причини a
- солена кожа
- запек
-
кашлица, която не изчезва, понякога с гъста слуз или кръв
- чести респираторни инфекции
- мазни, миришещи изпражнения
- израстъци в носа (носни полипи)
-
безплодие (при хора, определени като мъжки при раждането)
-
слаб растеж или наддаване на тегло при деца
- задух
- хрипове
Какви са перспективите за хората с кистозна фиброза?
CF е хронично състояние, което се влошава с времето. Хората с CF се нуждаят от медицински грижи и лечение през целия живот. Въпреки че много хора с муковисцидоза живеят по-дълго – до 40-те години и след това, много от тях все още имат сериозни и животозастрашаващи усложнения от муковисцидоза.
Новите лечения на CF, като лекарства, наречени (CFTR) модулатори, са успешни при лечението на някои видове CF, но за много хора тези нови лечения не могат да помогнат. Необходими са повече изследвания, за да се помогне за откриването и разработването на по-ефективни лечения.
Част от акцента на месеца за осведоменост за кистозната фиброза е помощта за намиране на лек.
Май е месец за информираност за кистозната фиброза. Темата за 2023 г. е „Единство в общността“ и хората с CF се насърчават да разказват историите си в социалните медии с #CFAwarenessMonth.
Като споделят какво е да живееш с муковисцидоза, източници на подкрепа и общност, както и истории за надежда, хората с муковисцидоза могат да помогнат за образоването и информирането на своята общност и света за муковисцидозата.
Discussion about this post